„Osztozzunk” – Ferenc pápa találkozott a Ritka Betegségek Szövetségének képviselőivel
Salvatore Cernuzio / Horváth Hajnalka – Vatikán
Ferenc pápa a ritka betegségekkel foglalkozó szövetség csoportjához beszéddel fordult, amelyet a gyermekek és fiatalok miatt félbeszakított azért, hogy beszélgethessen, és még inkább osztozhasson velük fájdalmaikban és reményeikben. A Szentatya beszédében a szövetség mottójában szereplő „osztozás” fogalmára tért ki, amely nevükben, az „uniamo” olasz kifejezésben is szerepel. Uniamo annyit jelent, hogy „egyesítsük”, „csatlakozzunk”. Egyesítsük a tapasztalatainkat, egyesítsük erőneket, egyesítsük reményeinket – kezdte beszédét Ferenc pápa.
Nagy segítséget jelent az egyesülethez való csatlakozás
A szövetség elsődleges értéke pontosan ebben az osztozásban rejlik, amely kezdetben szükségszerűség, később viszont önkéntes választássá alakul át. Amikor egy anya és egy apa megtudja, hogy gyermeke ritka betegségben szenved, szükségük van arra, hogy más szülőkkel ismerkedjenek meg, olyanokkal, akik ezt már átélték vagy éppen átélik. Erre szükségük van – hangsúlyozta a pápa. Mivel a gyermek betegsége ritka, ezért elengedhetetlen egy olyan egyesülethez csatlakozni, amely olyan embereket tömörít, akik nap mint nap foglalkoznak ezekkel a betegségekkel, ismerik a tüneteket, a kezelési módokat, a kezelőközpontokat.
Osztozás a tapasztalatokban, ismeretekben, nehézségekben
Eleinte ez egy kényszerpálya, egy kiút az egyedül és fegyvertelenül elszenvedett gyötrelmekből. Lassal azonban választássá válik az osztozás, amelyet két motiváció is alátámaszt. Az első az a felismerés, miszerint hasznos és segítséget jelent, megoldásokat kínál, lehetővé teszi az eligazodást a helyzet ködös valóságában. A második motiváció az emberi kapcsolatok öröméből fakad, abból a jóból, amelyet a barátság jelent az emberek számára olyanokkal, akiket korábban nem ismertünk, most pedig osztozunk tapasztalaikban és együtt hordozzuk a nehézségeket. Ez az egyik hatalmas érték, amelyet a szövetség magában hordoz – fejtette ki a pápa.
Az egyesületek a közjót szolgálják, javítják az egészségügyi szolgáltatás minőségét
A másik érték legalább ennyire fontos, viszont más jellegű társadalmi és politikai szinten is. Egy olyan egyesület, mint ez, döntően hozzájárul a közjóhoz, amely ebben az esetben egy ország, egy régió, egy terület egészségügyi szolgáltatásának minőségét javítja. A jó politika az egyesületek közreműködésétől is függ, amelyek konkrét kérdésekben rendelkeznek a szükséges ismeretekkel és odafigyelnek azokra az emberekre, akiket az elhanyagolás veszélye fenyeget. Ez a döntő pont: nem arról van szó, hogy saját kategóriánknak próbálunk kedvezményeket szerezni, hanem azért küzdünk, hogy senkit ne zárjanak ki az egészségügyi szolgáltatásból, senkit se diszkrimináljanak, senkit se büntessenek. Példaként szolgálnak erre az olyan valóságok, mint ez az egyesület, amely nyomást gyakorolhat a nemzeti és kereskedelmi akadályok leküzdésére a tudományos kutatás eredményeinek megosztása érdekében olyan célok eléréséért, amelyek ma nagyon távolinak tűnnek.
A szövetség hangot ad azoknak, akik nem tudnának hallatni magukról
Ferenc pápa megfogalmazta beszédében, hogy mindenkinek nehéz elköteleződnie, amikor saját problémáival küzd, viszont ebben rejlik az egyesület, a szövetség ereje: vagyis abban, hogy sokaknak ad hangot, akik egyedül nem tudnának hallatni magukról, ezáltal pedig szükségleteikről beszélni. Ebben az értelemben fontos lenne a betegek képviselőinek bevonása és meghallgatása a kezdetektől. Az egyesületek az intézményekkel való kapcsolattartás során nemcsak kérnek, hanem adnak is: ismereteket, kapcsolatokat, személyeket, olyan embereket, akik segíteni tudják a közjót, ha a szolgálat és a polgári együttérzés szellemében működnek.
Ferenc pápa előkészített beszédében háláját is megfogalmazta ezért a találkozóért, és bátorításának adott hangot az elkötelezett feladatvállalás érdekében. A Szűzanya oltalmát kérte a családokért, minden emberért, aki ritka betegséggel küzd, majd áldását adta rájuk.
Ferenc pápa közvetlen beszélgetése a gyermekekkel
A pápa és az egyesület találkozója megható volt, hiszen egy kislány félbeszakította a Szentatyát beszéde közben, odalépett hozzá és egy ajándékot adott neki. Ferenc pápa meghatódottan figyelte az ártatlan gyermek gesztusát. A kislányt követően többen a Szentatyához mentek és körülvették őt, akiknek rózsafüzéreket ajándékozott. A pápa humorosan megjegyezte, hogy „ez a közvetlen találkozás jobb a beszédnél, igaz”. A kisgyermekekhez felnőtt betegek is csatlakoztak, akiktől a pápa nevüket is megkérdezte, rózsafüzért ajándékozott nekik, arcukat megsimogatta és áldását adta rájuk. A Szentatya teljes beszédének szövegét az egyesület elnökének adta át ezekkel a szavakkal: „Olykor előkészítjük a beszédünket, amit el akarunk mondani, viszont a valóság közben sokkal többet mond. Az igazi beszédet ma ezek a gyermekek tartották meg, természetes közeledésükkel a legjobbat hozták ki magukból, mosolyukat, érdeklődésüket és kis kezeiket azért, hogy átvegyék a rózsafüzért.
