#iosonoarischio: l’impegno dell’Ail per i pazienti ematologici

Eliana Astorri – Città del Vaticano

L’Ail, Associazione Italiana contro le leucemie, linfomi e mieloma, è da decenni impegnata nella ricerca, cura e assistenza dei pazienti con tumore del sangue. Un impegno che non si ferma nemmeno davanti al coronavirus tanto che è stato deciso di lanciare l’hashtag #iosonoarischio.

Restare al fianco di chi combatte una dura battaglia

L’Ail sostiene oltre 200 progetti di ricerca in tutta Italia, fornisce ogni anno assistenza domiciliare a 2389 pazienti e ospita in 71 case alloggio pazienti che per curarsi devono lasciare la propria residenza. Quest’anno, a causa delle restrizioni dovute al coronavirus, non è stato possibile portare nelle piazze italiane le Uova di Pasqua Ail. Il dottor Sergio Amadori, Presidente Nazionale Ail, ematologo, professore onorario di Ematologia presso l’Università di Tor Vergata, invita però a donare perché i pazienticon leucemia, mieloma e linfoma devono essere curati e assistiti come sempre:

R. – Purtroppo l’arrivo del coronavirus ha creato veramente tanti danni e molti scompigli nella nostra vita normale e questo ha coinvolto anche Ail. Noi avevamo in programma il 27, 28 e 29 marzo, per la ventisettesima volta, la campagna nazionale delle Uova di Pasqua Ail. Una campagna molto importante per Ail, perché ha il compito di sensibilizzare l’opinione pubblica, coinvolgendo i pazienti e le loro famiglie, sul problema dei tumori del sangue, cercando di fare informazione sui grandi progressi della ricerca e su tutta una serie di attività che Ail mette a disposizione dei pazienti. Volevamo, con questa campagna, raccogliere fondi proprio per sostenere al meglio la ricerca scientifica che ha bisogno di sostegno per essere portata avanti. I progressi della medicina, anche in questo settore dei tumori del sangue, sono progressi che non avvengono da un giorno all’altro, c’è bisogno di un lavoro certosino da parte dei ricercatori ematologi. Allora, per noi questa era una grande possibilità per sostenere al meglio la ricerca. L’altro obiettivo è quello di mettere a punto dei servizi, delle attività a favore di pazienti e famiglie, sempre più efficaci, sempre più ampi, così da non lasciare nessuno solo in questo percorso di malattia…

…sta parlando dell’assistenza domiciliare…

R. – Sì, ecco, abbiamo tanti servizi. Quello storico, più conosciuto è quello dell’assistenza domiciliare che viene portato avanti da circa 42 sezioni provinciali di Ail. Ricordo che Ail è organizzata in sezioni provinciali, esattamente 81, a copertura di tutto il territorio nazionale. Non tutte le sezioni, ancora oggi, sono in grado di erogare questi servizi di assistenza domiciliare, però il numero sta progressivamente salendo come il volume di attività che queste sezioni fanno per aiutare i pazienti. C’è un cambiamento di ottica del trattamento con lo spostamento delle cure dall’ospedale presso il proprio domicilio. Può immaginare con quale gioia i pazienti accolgono questo cambiamento perché, invece di stare chiusi, io dico, in una ‘cella’ dell’ospedale stanno a casa propria magari circondati dai propri cari.

In questo periodo si rivela importantissima l’assistenza domiciliare per la tutela dei pazienti con leucemia ….

R. – Sì, assolutamente. Questo vale per tutti i pazienti affetti da tumore del sangue, leucemie, linfomi, mieloma. Il paziente in cura domiciliare può evitare, nel caso della pandemia del coronavirus, di frequentare gli ospedali dove è molto più facile venire a contatto con questo virus e rimanere infettati.

Vuole ricordare che le persone con tumore al sangue sono evidentemente più a rischio nel caso vengano contagiate dal Covid-19…

R. - Sì, assolutamente sì. Questo è virus ancora sconosciuto ma che tende a propagarsi molto rapidamente e infettare le persone che vivono in prossimità di un portatore. E, tra i pazienti che sono più a rischio, dobbiamo ricordare quelli più fragili che sono, generalmente, gli anziani, portatori di diverse patologie come insufficienza respiratoria cronica, problemi cardiovascolari, diabete. Queste persone sono ad altissimo rischio. Ora, se ad un anziano, o con diabete, o con una malattia respiratoria o cardiaca, ci aggiungiamo sopra una diagnosi di tumore del sangue, sia una leucemia acuta o cronica o linfoma o mieloma, questo crea addirittura un maggior rischio. Perché la presenza di un tumore, in qualunque soggetto, determina un abbassamento delle difese immunitarie, per il tumore in sé e per le cure che questi soggetti devono fare. Per esempio, la chemioterapia, le terapie biologiche. E’ di importanza veramente fondamentale cercare di aiutare i nostri pazienti, che spesso sono anziani e hanno un tumore del sangue, a prevenire il contagio o nei casi peggiori intervenire al più presto con le cure che si possono mettere in atto per ridurre al minimo i rischi di mortalità per questo tipo di infezione.

Ricerca, cura, assistenza domiciliare ma un altro aspetto molto importante sono le case alloggio che possono ospitare sia i malati che i familiari provenienti da altri comuni o altre regioni….

R. – Assolutamente sì. Accanto alle cure domiciliari, un altro fiore all’occhiello che Ail sta portando avanti da tanti anni è quello della realizzazione, in prossimità dei centri di cura, di case alloggio che sono delle strutture, quasi ‘di tipo alberghiero’ che Ail gestisce per ospitare pazienti ma anche un familiare che provengono da un luogo lontano rispetto al centro di cura. Molta gente, con una malattia tumorale del sangue, viene soprattutto dal sud Italia in cui la capacità dei centri di ematologia è un po’ ridotta rispetto alle zone del nord Italia o del centro Italia. E’ per questo che preferiscono spostarsi ma poi qui nasce il problema: “Dove vado ad alloggiare? Sicuramente devo andare vicino all’ospedale, però, quante spese devo affrontare? Come posso fare per sostenere questo peso, veramente, anche economico, finanziario, oltre al peso della malattia, per potermi curare al meglio?”. E noi abbiamo pensato, attraverso le attività delle sezioni, di affittare, addirittura comprare degli edifici che potessero permettere di ospitare gratuitamente, vicino al centro di cura, il paziente e almeno un familiare. Questo è stato qualcosa che ha dato veramente respiro a questa povera gente che si trova a combattere una malattia grave come un tumore del sangue sapendo, poi, che deve anche affrontare il peso di dover coprire i costi dei viaggi, i costi del soggiorno, i costi dei pasti, tutto quello che circonda la venuta in un posto lontano dalla propria residenza. E Ail si è inventato proprio questo programma delle case alloggio. Ma voglio dire che, collegato con le case alloggio, c’è un altro progetto importante che Ail porta avanti da tanto tempo, che è quello dei viaggi solidali. Si mettono a disposizione, dalle Ail nazionali alle Ail provinciali, fondi per coprire le necessità di spostamenti, di viaggi, anche da zone non molto lontane, per ridurre al minimo l’impatto economico e finanziario che solitamente ricade sulle spalle di una famiglia già devastata da una diagnosi di tumore.

Per sostenere questi costi: www.ail.it e poi seguite l’hashtag #iosonoarischio. Dottor Amadori, in questi giorni di paura del coronavirus, ci sono pazienti che si sono rivolti a voi, proprio per esprimere questa paura? La paura di sentirsi maggiormente a rischio e il timore che, a causa di questa epidemia, possano essere dimenticati?

R. – Noi siamo stati e veniamo giornalmente ‘bombardati’ da domande, da preoccupazioni, da richieste d’aiuto da parte di persone che si trovano immerse in questa situazione che ormai si è estesa, praticamente a tutte le regioni italiane, anche se Lombardia, Veneto, Emilia Romagna, Piemonte, sono quelle più coinvolte. In tutte le regioni italiane però ci sono pazienti a rischio di contagio o pazienti contagiati o pazienti ricoverati in terapia intensiva. Ci chiedono consigli e ci chiedono suggerimenti, tenendo conto sempre del decalogo che il Ministero della Salute ha emanato fin dall’inizio di questa pandemia che, in pratica, dice a tutti di obbedire ad una serie di norme come: stare a casa, lavarsi le mani – questa è una cosa veramente fondamentale – mettersi la mascherina se si va a frequentare l’ospedale. Chi va in ospedale, deve portare la mascherina perché, purtroppo, sappiamo che l’ospedale è un posto in cui è possibile il contagio da possibili portatori ignoti o infettati, nei quali la malattia non è ancora evidente, che però possono propagare questa infezione anche a chi non è protetto. Quindi, cerchiamo di metterci a disposizione dei pazienti, dei familiari, per rendere meno duro questo periodo veramente di grande sofferenza per loro, aumentato anche dal fatto che loro ormai sono consapevoli che sono una popolazione a rischio. Ecco perché abbiamo lanciato sul sito dell’Ail questa campagna denotata #iosonoarischio, attraverso la quale chiunque può entrare e fare una donazione a favore dell’Ail, donazione che servirà a raccogliere fondi che verranno utilizzati per sostenere la ricerca e per sostenere questi importantissimi servizi a favore di pazienti e famiglie.