Popiežius priminė Retų ligų dieną
Retas ligas ir jomis sergančių žmonių poreikius priminė ir popiežius Pranciškus, kuris žinute kreipėsi į milijonus jo daugiakalbės paskyros Twitter tinkle prenumeratorių.
„Retų ligų diena mums teikia progą visiems kartu pasirūpinti jų paliestais broliais ir seserimis, integruoti tyrimus, medicininę priežiūrą ir socialinę pagalbą, kad turėtų lygias galimybes ir visavertį gyvenimą“.
Retos ligos
Dažnai retos ligos apibrėžiamos naudojant statistinį kriterijų: pavyzdžiui, tai tokia liga, kuria suserga mažiau nei penki asmenys iš 10 000. Tačiau retos ligos toli gražu nereiškia retų problemų, greičiau priešingai. Šimtus retų ligų asociacijų iš dešimčių valstybių vienijanti organizacija Eurordis nurodo, kad šiuo metu žinoma apie 6000 retų ligų. 2019 rugsėjo mėnesio Europos žmogaus genetikos žurnale paskelbtoje analizėje nurodoma, kad retomis ligomis gali sirgti nuo 3,5 iki beveik 6 procentų žmonių. Pasauliniu mastu – nuo 263 iki 446 milijonų asmenų. Tai skaičiai, kurių negalima ignoruoti.
„Retų ligų yra daug, jos skirtingos savo prigimtimi ir geografiškai išsibarsčiusios. Nedaugelį jų galima numatyti arba išgydyti, dauguma yra chroniškos, daugelis lemia ankstyvą mirtį“, – priduriama straipsnyje.
Kardinolo P. Turksono žinia
Apie sunkumus, kuriuos patiria retomis ligomis susirgę asmenys, specialioje žinioje Retų ligų dienai rašo kardinolas Peteris Turksonas, Pagalbos visapusiškam žmogaus vystymuisi dikasterijos prefektas.
„Retas ligas dažnai sunku diagnostikuoti, dažnai pasitaiko, kad šių susirgimų paliesti ligoniai ir jų šeimos susiduria su socialine stigma, vienatve, bejėgyste, kurias dar labiau apsunkina negalėjimas gauti specifinio gydymo ir deramos priežiūros. Deja, šios situacijos dar blogesnės tose šalyse, kurių sveikatos sistemos nėra stiprios“, – rašo kardinolas. (...) – „Retų ligų poveikis kasdieniam šeimų gyvenimui psichiniu, emociniu, fiziniu ir ekonominiu požiūriu yra žlugdantis.“
Teisingumas, mokslas, solidarumas
Kardinolas Turksonas nurodo kelis veiksnius, kurie gali pagerinti retomis ligomis sergančiųjų situaciją. Visų pirma turime derinti pamatinę teisę į sveikatą ir teisingą, lygų ekonominių išteklių paskirstymą. Antra, be galo svarbus vaidmuo tenka medicinos mokslui, diagnostikai ir tinkamai terapijai, taip pat medicinos pramonei, kad vaistai būtų pasiekiami visiems. Kardinolas pabrėžė ir tarptautinės bendruomenės solidarumą, ypač padedant labiau pažeidžiamoms populiacijoms. Nemažiau svarbus asmeninis solidarumas, savanorystė, buvimas arti ligonių, nes liga paliečia ne vien kūną, bet ir santykius, jausmų, dvasios matmenis. Ligoniui reikia ne vien gydymo, bet ir dėmesio, meilės, citavo kardinolas popiežiaus Pranciškaus žinią šiemetinei Ligonių dienai, minėtai vasario 11-ąją.
„Būtų iš tiesų gražu, jei visi kartu, greta šeimos narių, medicinos, socialinės globos, sielovados darbuotojų ir savanorių, broliškai nusiteikę rūpintumėmės retų ligų paliestais broliais ir seserimis, integruodami medicininę priežiūrą su socialine veikla ir uždaviniais, kad jaustųsi dinamiška visuomenės dalimi“, – linki kardinolas, patikėdamas retų ligų ligonius Marijos, Ligonių pagalbos, užtarimui. (RK / Vatican News)
