A Mãe Celestial para os portadores de doenças raras

Fábio Tucci Farah e Mariana Mansur - jornalistas

Em 8 de dezembro último, Solenidade da Imaculada Conceição de Nossa Senhora, a cidade de Taubaté, terra natal de Monteiro Lobato no interior de São Paulo, tornou-se sede da primeira casa de saúde do Brasil especializada no atendimento aos portadores de doenças raras – estima-se que sejam 13 milhões no país. A festa de inauguração ainda se estendeu por mais dois dias, segunda 10 e terça 11, com a participação do padre Antônio Maria e a bênção do bispo diocesano Dom Wilson Luís Angotti Filho.

A Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros é uma iniciativa do padre Márlon Múcio, fundador da Missão Sede Santos e autor best-seller de dezenas de obras, entre elas “O que fazer com os limões que a vida te dá – Como superar as adversidades pela graça divina” (Planeta, 224 págs.). Aos 50 anos, o sacerdote é um exemplo vivo do que prega. Em 2019, após uma investigação de quase dez anos, ele foi diagnosticado com a Deficiência do Transportador de Riboflavina (RTD), doença rara que atinge pouco mais de trezentas pessoas no mundo e cerca de doze no Brasil.

A Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros

Com parte da mobilidade comprometida e submetido a uma traqueostomia, o incansável padre precisou deixar de lado as pregações em outros países e a ocupar a agenda com horas diárias de tratamentos médicos. Mas enxergou em sua doença rara a mão de Deus! Graças à RTD, ele descobriu a oportunidade de estender a mão aos portadores de doenças raras que, no Brasil, sofrem com diagnósticos inadequados e tratamentos pouco efetivos.

Para conseguir tirar a casa de saúde do papel, o padre Márlon lançou a campanha “1 Real por um Hospital”. E não poupou esforços para angariar visibilidade para a causa. Várias personalidades se engajaram no projeto como embaixadoras da Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros, como o ator Juliano Cazarré e sua esposa, a cantora Elba Ramalho e a atriz Myrian Rios. O padre Márlon também conquistou milhares de simpatizantes pelas redes sociais ao lançar o “desafio do limão”. Quem quisesse homenagear os portadores de doenças raras e ajudar na divulgação da Casa de Saúde, deveria gravar um vídeo chupando um limão.

A Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros

A expectativa inicial é de que 1500 pacientes passem, por mês, pela Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros. Os pacientes poderão agendar a consulta pelo formulário (https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf6-kBYnQB0EqZvKitjG0ahfQ4dpeh1QvUTP2v1G6PwQOztWg/viewform) ou serem encaminhados por profissionais de saúde ou pelo SUS. O atendimento e o tratamento serão gratuitos.

Laureado com a última edição do Prêmio Terra de Santa Cruz, da Academia Brasileira de Hagiologia, o padre Márlon costuma se inspirar no exemplo dos santos e beatos da Igreja que enxergaram, nos enfermos, o rosto de Jesus Cristo.  “A irmã Dulce começou o hospital em um galinheiro”, recordou o padre na solenidade de abertura da Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros. Naquele lugar, menos modesto que um galinheiro, em salas que homenageiam santos e beatos, os portadores de doenças raras serão acolhidos pela generosidade de uma equipe de voluntários sob o olhar carinhoso da Mãe Celestial.

 - Fábio Tucci Farah e Mariana Mansur são jornalistas, membros da Academia Brasileira de Hagiologia e embaixadores da Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros.