Hospital Bambino Gesù: proposta da Carta internacional dos direitos das crianças incuráveis

Marco Guerra – Cidade do Vaticano

Infelizmente, existem crianças irrecuperáveis, mas não há crianças incuráveis. A reflexão inaugurada pelo Hospital Pediátrico da Santa Sé, Menino Jesus, parte dessa suposição, um mês após a morte do pequeno Alfie Evans.

Os temas debatidos

A aliança terapêutica entre família e médico, o acompanhamento e os cuidados também dos pacientes afetados por doenças irrecuperáveis, o direito às curas paliativas e de acesso às curas experimentais, a capacidade de rede entre as estruturas de diferentes países, a necessidade de criar uma legislação internacional capaz de atenuar os conflitos. Muito mais foi dito na manhã da segunda-feira, 28 de maio, no Salão Salviati do hospital Menino Jesus, por políticos, médicos, pesquisadores e bioeticistas.

Entre os presentes estavam o presidente da Pontifícia Academia para a Vida, Dom Vincenzo Paglia; a parlamentar europeia, Silvia Costa; o diretor do Centro Nacional de Transplantes, Alessandro Nanni Costa; o Diretor de Pediatria e Reanimação Neonatal do "A. Beclere "de Paris, Daniele De Luca; o bispo de Carpi, Dom Francesco Cavina.

Pelo Hospital Bambino Gesù, além da presidente Mariella Enoc, pronunciaram-se também o diretor científico Bruno Dallapiccola; o diretor dos departamentos clínicos Nicola Pirozzi e o chefe de Ética Clínica, Padre Luigi Zucaro.

Dom Paglia: aliança entre médico e família

Dom Vincenzo Paglia destacou a importância da aliança terapêutica para contrariar a cultura do descarte denunciado pelo Papa Francisco:

"Acredito que iniciativas como essas são particularmente úteis, porque os dois casos de que nos lembramos - o de Charlie e Alfie - mostram um ponto muito crítico na sociedade contemporânea. É por isso que é essencial nos unirmos para redescobrir essa aliança terapêutica ou pacto de amor entre médicos, familiares, doentes e amigos, para acompanhar, sem nunca abandonar, mesmo aqueles que são incuráveis. Espero que casos como este nos ajudem a refletir sobre o fato de que ninguém deve ser descartado. Acredito que é indispensável uma cultura que contesta e desdenha o descarto diária para ajudar um mundo que entende; como diz o Papa Francisco: "Se queremos ser humanos, devemos partir das periferias ou dos descartados".

Dom Cavina: Alfie despertou as consciências

O bispo de Carpi, Dom Francesco Cavina falou sobre sua experiência de apoio aos pais do pequeno Alfie, Thomas e Kate Evans e do despertar das consciências que encontrou entre os fiéis de sua diocese:

"Tenho notado que tem havido de pessoas, crentes e não-crentes - quero sublinhar isso - uma atenção especial a esses fatos, porque muitas pessoas entenderam que a pessoa humana, o homem, está em jogo aqui. Quando o Santo Padre me perguntou as razões pelas quais eu estava interessado neste caso, eu respondi: 'Porque eu pensei na minha vida, porque hoje existe essa criança, mas amanhã pode ser cada um de nós, no momento em que a sociedade, ou quem detém o poder para ela, acredita que nossa vida - minha vida - não tem mais valor ou significado. E devo dizer que as constatações que tive, por exemplo em minha diocese quando ando pela rua, muitas mães que não conheço, me param e me agradecem pelo que foi feito, pela intervenção do Santo Padre, justamente porque, em quanto mães, pais, entendem o que é amor pelo filho".

A carta dos direitos da criança incurável

Durante o seminário, foi destacada a necessidade de um confronto com os conflitos ideológicos e judiciais. Para tal, o Hospital Bambino Gesù apresentou como contribuição original a "Carta dos Direitos da Criança Incurável", nascida da elaboração dos anteriores Estatutos Nacionais e Internacionais dos direitos das crianças no Hospital, à luz dos progressos realizados pela medicina e das mais recentes diretivas europeias no campo dos direitos da assistência medica além fronteiras.

Enoc: passaremos o documento aos países da União Europeia

A Presidente Mariella Enoc concentrou-se na importância de promover este instrumento:

"Vamos passar, através do Parlamento Europeu, a todos os países membros da União Europeia, porque este poderia ser um lugar significativo. Não esperamos nos tornar um ponto de referência absoluto, mas sim divulgá-lo. E então todos aqueles que, como as associações de pais ou pacientes, ou outros hospitais pediátricos do mundo e europeus, vão querer levar isso em conta. Esta é uma aliança que deve realmente ser feita. Eu pedi ao presidente do hospital Alder Hey (o Hospital Infantil de Liverpool) para fazer uma aliança entre o Menino Jesus e seu hospital; infelizmente isso não foi aceito. Mas espero que, com muitos outros hospitais, até mesmo europeus, essa aliança possa ser aceita. O hospital Bambino Gesù está presente em todas as redes europeias, por isso, se isso é fácil, também deve ser fácil no conceito de cuidados ".

De Luca: Apontar para a formação

Neste horizonte de colaboração internacional, o Diretor de Pediatria e Reanimação Neonatal do Hospital "A. Beclere "de Paris, Daniele De Luca, ilustrou as diferentes abordagens terapêuticas dos países europeus e destacou a questão da formação de profissionais de saúde:

"Nós conversamos sobre a Inglaterra e ouvimos o suficiente. Se olharmos, por exemplo, nos Países Baixos ou na Bélgica, há uma justaposição dos regulamentos para a eutanásia, e nesses países, por exemplo, os bebês prematuros são revividos muito menos do que em outras latitudes. Na França, a situação é mais complexa: há diferenças de um centro para outro; então vamos dizer que isso depende da sensibilidade dos médicos, dos diretores e, portanto, do ambiente daquele departamento, e não do outro. Então, mais uma vez, dada essa variabilidade, entendemos o quanto é importante formar médicos e passar essa cultura ".

Os 10 artigos deste documento

A "Carta dos Direitos da Criança Incurável" elaborada pelo hospital pediátrico da Santa Sé é uma proposta de atualização para garantir direitos equânimes à criança fragilizada com necessidades especiais, sem possibilidade de cura, mas com possibilidade de tratamento, mesmo durante as fases terminais vida.

O texto é composto por dez artigos que enfocam a importância da aliança terapêutica entre a família do paciente e do médico com plena participação no percurso assistencial; o direito a uma "segunda opinião" e ao aprofundamento do diagnóstico; o direito de escolher uma instituição de saúde de sua própria confiança - mesmo se você estiver mudando para outro país que não o seu; o direito de acesso aos cuidados experimentais e paliativos e o direito ao acompanhamento psicológico e espiritual.

Finalmente, a criança e sua família têm o direito de participar das atividades de cuidado, pesquisa e recepção. A criança e sua família, estabelece o Artigo 10, têm o direito: "Participação nas atividades de cuidado, pesquisa e recepção, favorecendo também o seu papel ativo nos comitês hospitalares, nos ramos das associações parentais, nas atividades recreativas e recreativas, na gestão das casas de acolhimento".

Ognibene: A mídia tem uma responsabilidade ética

O seminário foi moderado pelo editor-chefe do Avvenire, Francesco Ognibene, que tratou da questão da responsabilidade ética da mídia, que muitas vezes chega quando casos como Charlie e Alfie já "eclodiram". Segundo Ognibene, muito importante é o "cuidado das palavras", porque irrecuperável e incurável não pode ter o mesmo valor e, portanto, as informações sobre questões éticas não podem ser improvisadas, mas devem ser cada vez mais documentadas.