Hospital ‘Menino Jesus’: convênio para cuidar de pessoas com síndrome de Down em idade pós-pediátrica

Vatican News

Quem cuida de pessoas com síndrome de Down quando atingem a maioridade? Os hospitais pediátricos que os atendem desde o nascimento não podem continuar a acompanhá-los e muitas vezes essas pessoas e suas famílias se veem vagando de um especialista para outro, sem ter um ponto de referência. Por isso, o Hospital Universitário A. Gemelli IRCCS há mais de dez anos ativou um serviço dedicado ao atendimento de pessoas com síndrome de Down e outras doenças congênitas, para garantir a continuidade dos cuidados e toda a assistência - às vezes muito complexa - de que necessitam. Até o momento, mais de 800 pessoas com síndrome de Down, com idades entre 18 e 70 anos já foram atendidas. E este projeto agora é enriquecido com um novo passo e fortalecido graças ao convênio firmado com o Hospital Pediátrico Bambino Gesù para atendimento de pessoas com síndrome de Down após a idade pediátrica.

"Pessoas com síndrome de Down, ou com doenças raras ou congênitas - diz o professor Roberto Bernabei, professor de Medicina Interna e Geriatria da Universidade Católica e diretor do Departamento de Envelhecimento, Neurologia, Ortopedia e Ciências da Cabeça e Pescoço da Fundação Agostino Gemelli University Policlínica IRCCS - muitas vezes encontram a referência e os cuidados adequados no mundo da pediatria mas, uma vez adultos, deixam de ter um serviço dedicado. E muitas vezes sofrem envelhecimento precoce, com multimorbidades e funcionamento 'difícil', que é a marca registrada dos idosos. Partindo destas considerações, decidimos, portanto, assumir este problema, aparentemente não 'geriátrico', organizando um serviço dedicado a estas pessoas: o Centro de Medicina do Adulto com Doenças Congénitas, Raras, com Deficiência. Portanto, é com grande satisfação que iniciamos hoje esta colaboração entre a Fundação Policlínica Gemelli IRCCS e o Hospital Pediátrico Bambino Gesù para o atendimento de pessoas com Síndrome de Down em idade pós-pediátrica. Este evento marca também uma pedra fundamental que abrirá o caminho para muitas outras condições mais raras do que a síndrome de Down”.

"Há anos nossas duas instituições colaboram para compartilhar as melhores formas de atendimento às pessoas com síndrome de Down, desde os primeiros estágios de desenvolvimento - afirma o professor Alberto Villani, diretor do Departamento de Emergência, Acolhimento e Pediatria Geral do Hospital Pediátrico Bambino Gesù -. Pediatras e geriatras compartilham o fato de terem que cuidar de indivíduos naturalmente frágeis (crianças e idosos) e, portanto, têm como característica profissional uma grande atenção às necessidades e exigências especiais.

"O papel do pediatra - explica a Dra. Diletta Valentini, chefe da U.O.S Acompanhamento Pediatria do Menino Jesus - será o de preparar os jovens e seus familiares, já na adolescência, para a passagem do atendimento no hospital adulto por um caminho dedicado à transição, que consistirá numa série de entrevistas psicológicas e na administração de material informativo. O objetivo é apoiar os jovens nesta delicada fase de transição facilitando a conquista da autonomia no setor da saúde”.

 “Aqui essas pessoas não apenas encontrarão uma equipe de especialistas para gerenciar qualquer problema de saúde - explica o Dr. Francesco Pagano, chefe da Unidade de Cuidados de Continuidade do Hospital Universitário A. Gemelli IRCCS - mas também serão submetidas a uma avaliação multidimensional. Isso vai muito além do paradigma diagnóstico-terapêutico clássico, pois estuda o funcionamento no campo sócio-relacional, desde a carga de estresse para a família, até a capacidade de cuidar de si ou realizar as atividades da vida diária, como lavar a roupa ou pegar um ônibus. Além disso, a modalidade de interação com os especialistas será a mesma que foi documentada como efetiva para o paciente complexo e frágil, ou seja, a da consulta geral, onde o médico responsável pelo paciente interage diretamente com o especialista para definir um procedimento diagnóstico terapêutico individualizado. Também é fornecido um serviço de assistência remota dedicado para visitas remotas”.

O acordo assinado hoje entre os dois grandes hospitais romanos vai permitir uma transição estruturada e facilitada entre o atendimento pediátrico e o de uma equipe de especialistas em doenças do adulto, sem qualquer interrupção. "Pelo contrário, para facilitar esta etapa - revela o Dr. Ângelo Carfì, da UOC de Continuity Welfare Foundation Policlínico Gemelli - vamos organizar encontros entre pediatras, médicos adultos, pessoas com síndrome de Down e suas famílias, para que possam saber quem cuidará deles nos próximos anos. Passar diretamente de um cenário pediátrico para um geriátrico pode representar um choque para os pacientes e seus familiares e é fundamental dedicar um tempo específico para entrar nessa visão de assistência que está sendo implementada”.