Хартия прав неизлечимо больного ребенка
Ольга Сакун - Град Ватикан
В ватиканской детской больнице «Бамбино Джезу» состоялась презентация Хартии неизлечимо больного ребенка, приуроченная к памяти маленького Альфи Эванса месяц спустя после его кончины. «К сожалению, медицина не может всех вылечить, - заявила по этому случаю директор больницы Мариелла Энок, - но в то же время нет такого ребенка, которого нельзя было бы лечить. Лечить не всегда означает вылечить».
В документе говорится о том, что благодаря достижениям медицины стали возможными не только профилактика и лечение многочисленных патологий: многие острые заболевания были преобразованы в хронические. В то же время наблюдается рост патологий, обусловленных образом жизни и процессами, связанными с иными обстоятельствами: миграции, инвалидности, социального неблагополучия. Все это является «новым рубежом педиатрической помощи», требующей переосмысления таких понятий, как лечение, излечимость, забота, сопровождение.
В лечении больного ребенка, подчеркивается в Хартии, участвует вся семья. Поскольку между семьей и врачом должен быть установлен самый настоящий «терапевтический альянс», необходимо открытое общение и разъяснение, позволяющее семье понять, о каком заболевании идет речь и какого подхода оно требует. Ребенок и его семья имеют право получить второе независимое суждение, провести углубленную диагностику и иметь доступ к передовым экспериментальным методам лечения. Среди новых прав названо также право на перемещение через границу по медицинским показаниям и непрерывность паллиативного лечения, в том числе на дому. В Хартии неоднократно подчеркивается необходимость защиты достоинства человеческой личности на всех этапах жизни, без какой-либо терапевтической настойчивости. Ребенок и его семья, находясь в объективно уязвимой ситуации, никогда не должны чувствовать себя оставленными в одиночестве; они имеют право на психологическое и духовное сопровождение, на информацию о клинической деятельности больницы, в том числе о научных исследованиях и разработке новых препаратов.
