Vatikánska nemocnica v európskej spolupráci v oblasti zriedkavých chorôb

V Európe funguje 24 referenčných sietí (ERN - European Reference Network), zameraných napr. na detskú rakovinu a transplantácie, zriedkavé neurologické, kardiologické, respiračné, imunologické, kostné alebo kožné choroby. Virtuálnu sieť vysoko špecializovaných centier na výskum a liečbu zriedkavých chorôb na optimalizáciu starostlivosti o týchto pacientov spustili v roku 2011. V roku 2017 v nej bolo zapojených 900 pracovísk, dnes je to vyše 1 500.

Zapojenie do siete ERN sa riadi viacerými kritériami ako starostlivosť o pacientov, organizácia a riadenie, výskumné činnosti, kompetencie, informačné systémy a pod. Sieť funguje na základe počítačovej platformy, kde sa uskutočňujú virtuálne diskusie. Takto multidisciplinárny prístup uľahčuje diagnostiku, liečbu i kvalitu života ľudí trpiacich zriedkavými chorobami.

-mh, jb-