Kard. Turkson: Osebe z redkimi boleznimi med najranljivejšimi skupinami

Andreja Červek - Vatikan

»Osebe, ki živijo z redko boleznijo, so med najranljivejšimi družbenimi skupinami,« opozori kardinal Turkson, prefekt Dikasterija za služenje celostnemu človeškemu razvoju, v sporočilu ob včerajšnjem svetovnem dnevu redkih bolezni. Vedno več je namreč patologij, ki se jih prišteva v skupino redkih bolezni, več kot 6000: 72 % jih je genetskega izvora in od teh se jih 70 % začne v otroštvu. Za večji del teh bolezni ni zdravil in v splošnem gre za kronične, progresivne, degenerativne in invalidne patologije, ki se pretežno pojavijo v otroštvu in zahtevajo težka zdravljenja.

Redke bolezni so pogosto zanemarjene tudi zaradi nezadostnega medicinskega znanja, zaradi česar je težko hitro določiti diagnozo, posledično pa se podaljša čas, ko se ugotovitvi prizadetost in se začne posegati po pomoči, ki jo osebe z redkimi boleznimi potrebujejo, ne samo na zdravstveni ravni, ampak tudi ekonomski, vzgojni in socialni. Po Turksonovih besedah »vse to preprečuje tem našim bratom in sestram, da bi se integrirali v družbo, uresničili svoje potenciale, bili aktivno vključeni v družinsko, delovno, družbeno življenje, kar je nujno za razvoj njihove osebnosti, s čimer prihaja do diskriminacije in osamljenosti«.

Pandemija covida-19 je povečala mnoge težke izzive, s katerimi se ti bolniki vsak dan soočajo skupaj s svojimi družinami in skrbniki. Omejitve, zapoznelosti in včasih tudi prekinitve in odklanjanje oskrbe, zdravil, diagnostičnih testiranj, rehabilitacijskih terapij so imeli in še vedno imajo resne posledice za njihovo psihofizično zdravje.

Kardinal Turkson pri tem navaja papeža Frančiška: »To je odvisno od političnih odločitev, od načina upravljanja z viri in od prizadevnosti tistih, ki imajo odgovornost. Vlaganje v nego in pomoč bolnim osebam je prednostna naloga, ki je vezana na načelo, da je zdravje prednostno skupno dobro.« Turkson dodaja, da so »odgovorni politiki in institucije na različnih ravneh, narodnih in mednarodnih, poklicani vsem prebivalcem zagotavljati pravico do zdravja, s tem ko vlagajo v mednarodno sodelovanje, podelitev znanja in bolj trajnostne in trpežne zdravstvene sisteme, ki ne pozabijo na potrebe najslabotnejših in nikogar ne puščajo zadaj«.

»Nujno je pospeševati kulturo nege, ki ima svoj temelj v pospeševanju dostojanstva vsake človeške osebe, solidarnosti do revnih in nezaščitenih, skupnega dobrega in varovanja stvarstva. Samo z zagotavljanjem pravičnega in inkluzivnega dostopa do zdravstvene oskrbe in pomoči najranljivejšim, se bo lahko zgradilo bolj človeško družbo, kjer se nihče ne bo čutil samega, zapuščenega in izključenega. Ravno s tem, da začnemo pri socialni ljubezni, je mogoče napredovati proti civilizaciji ljubezni, kjer se vsi lahko čutimo poklicane.«

Kardinal Turkson ob koncu sporočila povabi, naj v tem postnem času – kot beremo v letošnji postni poslanici – »s svojo ljubeznijo podarimo besedo zaupanja in dajmo drugemu čutiti, da ga Bog ljubi kot sina«. »To je čas za negovanje upanja in za ljubezen do tistega, ki se nahaja v stanju trpljenja, zapuščenosti in tesnobe,« zapiše in Mariji, Materi Usmiljenja in Zdravju bolnikov, izroča vse osebe z redkimi boleznimi, njihove družine, osebe, ki zanje ljubeče skrbijo, in vse, ki si prizadevajo za zaščito in priznanje njihove pravice do nege in polnega življenja.