Ватиканська лікарня приготувала «Хартію прав невиліковно хворої дитини»

о. Тимотей Коцур, ЧСВВ - Ватикан

Важливість терапевтичного союзу між родиною та лікарем, повна участь в процесі лікування, право на додаткову думку та на обрання медичного закладу, також і закордонного, доступ до експериментального лікування та паліативної опіки. Ці та інші принципи перераховані в «Хартії прав невиліковно хворої дитини», яку в понеділок, 28 травня 2018 р., представлено у Ватиканській педіатричній лікарні «Дитятка Ісуса».

Представлення відбулося під час семінару, організованого через місяць після смерті Альфі Еванса, англійського хлопчика, ураженого невиліковною недугою, що помер після відключення системи штучної вентиляції легень за рішенням лікарів, підтвердженим судом. Хартія, опрацьована на основі попередніх національних та міжнародних хартій прав дітей в лікарні, висловлює переконаність в тому, що лікувати не означає лише виліковувати. Через Європейський парламент її буде запропоновано всім країнам-членам ЄС.

Терапевтичний союз

В основі десяти принципів, перерахованих у хартії, лежить право дитини та її сім’ї на якнайкращі взаємини з лікарем та медичним персоналом. «Терапевтичний союз між родиною та лікарем становить фундаментальний елемент процесу лікування неповнолітнього», – стверджує перша стаття.

А для того, щоб переконана участь в терапевтичній програмі не була ствердженою лише на папері, необхідно забезпечити право на медичне виховання. Як підкреслює друга стаття Хартії, дитина та її родина повинні отримати можливість здобути знання, які допоможуть зрозуміти хворобу та лікування і співдіяти з медичним персоналом, який є відповідальним за те, щоб все належним чином пояснити.

Медичні заклади та лікарі повинні також забезпечити право на отримання “другої думки”, тобто, як зазначається у третій статті, отримати «поглиблення чи додаткову медичну думку щодо діагнозу чи приписаного лікування».

Найкращі засоби діагностики й лікування

Всі зусилля повинні бути звернені на те, щоб забезпечити дитині найвищий рівень лікування та супроводу, щоб забезпечити найкращі можливості для виживання. Четверта стаття Хартії наголошує, що дитина та її родина мають право на поглиблену діагностику, що включає право звернутися до структур, які мають більший досвід і кваліфікацію, також і закордонних.

П’ята стаття говорить про право дитини на доступ до найкращого експериментального лікування, згідно з протоколами, затвердженими відповідними Етичними Комітетами. Водночас, ймовірні фактори ризику у випадку неповнолітніх пацієнтів повинні бути «виключені чи зведені до мінімуму».

У світлі директиви ЄС від 2011 року про права пацієнтів на транскордонну медичну допомогу, шоста стаття стверджує також право дитини на таку допомогу, а медичний заклад, в якому вона госпіталізована, повинен шанувати право батьків на обрання лікаря, медичної команди та структури також і тоді, коли йдеться про переїзд в іншу країну. Саме заборона на перевезення до іншої країни була найсуперечливішим рішенням лікарів, санкціонованим судами, у випадку історії Альфі Еванса чи Чарлі Ґарда.

Право на паліативну опіку й духовний супровід

Сьома стаття хартії передбачає право дитини на безперервність лікування та паліативну опіку. Зазначається, що у випадку хронічного захворювання, щоразу, коли це можливо, дитина має право залишатися вдома, а також отримувати адекватні ліки для полегшення болю.

У серці «Хартії прав невиліковно хворої дитини» лежить переконання в тому, що лікувати не означає виключно виліковувати, а тому восьма стаття наголошує на праві дитини на пошану до своєї особи також і на завершальному етапі свого життя, виключаючи невиправдану терапевтичну настирливість. Дитині в таких обставинах повинні бути забезпечені адекватні та пропорційні медичні, сестринські процедури та психологічна підтримка, утримуючись від нераціональної впертості в застосуванні лікування. Інтегральною частиною лікування названо підтримку почуттєвого зв’язку між батьками й дитиною.

Дев’ята стаття підкреслює, що увага до хворої дитина та її родини повинна включати психологічний і духовний супровід, стверджуючи, що слід брати до уваги не лише «клінічні потреби, але також емоційні, психологічні та духовні».

Активна участь в лікуванні та взаємоподіл досвідом

Врешті, заключна стаття Хартії звертає увагу на досвід таких родин, яким вони можуть поділитися з іншими, та на право брати активну участь в лікувальній, дослідницькій діяльності, чи у сфері прийняття. Заохочується сприяти їхній активній ролі в лікарняних комітетах, приймальнях, в розважальних та рекреаційних заходах. Слід формувати «пацієнтів-експертів», які можуть сприяти усвідомленню, залученню та активній участі в процесі лікування, включаючи наукові дослідження та розвиток нових ліків.