Папата призова за политики за приобщаване на хората с редки болести
Лиза Зенгарини – Светла Чалъкова - Ватикана
Папа Франциск прие делегация на Италианската федерация за редки болести (UNIAMO), алианс с нестопанска цел от над 150 асоциации, които работят заедно за подобряване на живота на хората, живеещи с рядка болест, подкрепят техните семейства и се застъпват за техните права чрез създаване на мрежи с ключови заинтересовани страни, включително политици.
В подготвеното си слово папата подчерта ценностите, които са в основата на работата на Федерацията. Първата ценност е тази на споделянето, обобщена в нейното мото „Да се обединим” (UNIAMO), което е обединяване на опит, сили и надежди.
Ползите от споделянето
Отначало, отбеляза папа Франциск, споделянето е „необходимост“ за засегнатите от рядка болест и техните семейства, които трябва да се обърнат към асоциация, която обединява хора, занимаващи се със същия проблем, които познават симптомите, терапиите и центровете за лечение.
Постепенно обаче това „се превръща в избор“ по основно две причини. Една от причините е осъзнаването, че това помага и предлага поне временни практически решения
Друга причина, продължи папата, е откриването на „удоволствието от човешките взаимоотношения“ и на доброто, осигурено от нови приятелства с хора, които могат да помогнат да се носи заедно тежестта на една трудна ситуация.
Борба срещу изключването
Втора основна ценност, въплътена от UNIAMO, е неговият потенциал да допринася за общото благо и по-специално за подобряване на качеството на здравните услуги на национално и местно ниво.
Всъщност, отбеляза папа Франциск, „добрата политика“ зависи и от приноса на асоциациите, имащи по конкретни въпроси „необходимите знания и внимание към хората, които рискуват да бъдат пренебрегнати и маргинализирани.“
Не става дума за искане на услуги за определена категория, „а за борба, така че никой да не бъде изключен от здравните услуги, никой да не бъде дискриминиран или ощетен“, подчерта папата, като се позовава и на областта на научните изследвания.
Работа с институциите за общото благо
Папа Франциск отбеляза още, че като дават глас „на мнозина, които сами не биха могли да бъдат чути“, асоциации като UNIAMO не само искат подкрепа, но също така дават важен принос за обществените институции, с техните експертни контакти, и преди всичко с хората, които желаят да работят за общото благо
Папата завърши, като насърчи италианската мрежа да продължи ангажимента си и призова Света Богородица да придружава всеки човек и семейство, засегнати от рядка болест.
