Bude už brzy Evropa Down-free?
Jana Gruberová - Vatikán
Island usiluje o to, aby se stal první evropskou zemí bez nositelů Downova syndromu, dozvěděli jsme se nedávno z médií. Již dnes se tato ostrovní země se čtyřmi sty tisíci obyvatel blíží ke kýženému cíli stoprocentně „zdravé populace“ – počet dětí narozených s trizomií 21 zde nepřevyšuje dvě ročně. Prenatálním testům odhalujícím tuto genetickou vadu se zde podrobuje 80-85% těhotných žen, přičemž potrat je na Islandu v případě anomálie plodu legální až do 16 týdne. Matka, která se dozví o postižení svého dítěte, není samozřejmě nucena k ukončení těhotenství a prenatální testy nejsou povinné, avšak islandská vláda stanovila povinnost o nich nastávající matky informovat. Nicméně nejenom na Islandu a v jiných severských zemích, nýbrž také ve Francii, Španělsku a Itálii se projevuje všeobecná tendence k eliminaci plodů, které mají o chromozom víc. Tento skrytý eugenický cíl – tedy svět bez Downova syndromu – bohatě a věcně dokumentuje italský statistik Roberto Volpi (La sparizione dei bambini Down, Lindau 2016).
Jak píše, ubývání dětí s Downovým syndromem svědčí o boji zdravotnických služeb nejrozvinutějších zemí s chromozomálními vadami, ze kterých zmíněný syndrom není zdaleka nejhorší. Pouze se vyskytuje častěji než ostatní, čímž se dostává do středu pozornosti. Situace lidí s trizomií 21 se přitom paradoxně oproti minulosti výrazně zlepšila, podotýká italský statistik, a to jak kvalitativně, tak kvantitativně. Díky širší osvětě se jejich každodennost více podobá životu takzvaně normálních jedinců. Nositelé Downova syndromu vykazují zhruba padesátiprocentní intelektový deficit a průměrně se dožívají šedesáti let, ale jsou dnes mnohem autonomnější, navazují citové vztahy a mnohdy pracují. Navzdory tomu s rostoucí dostupností prenatální diagnózy této genetické náhody narůstá rovněž počet interrupcí. Volpi cituje údaje z databáze Eurocat, podle které od zavedení bezplatných prenatálních testů porody dětí s Downovým syndromem na evropské úrovni poklesly o 60%. Jen v Itálii bylo v letech 2008-2012 z celkového počtu 781 případů diagnostikováno 581 a potraceno 526 plodů s trizomií 21. Italský odborník varuje před prenatální diagnózou Downova syndromu bez jakýchkoliv selektivních měřítek a navrhuje zvýšení věkové hranice „kritického těhotenství“ z 35 na 40 let. Pouze v tomto věku se totiž riziko početí dítěte s Downovým syndromem rovná riziku spontánního potratu při amniocentéze. Pokud se naopak prenatální testy provádějí v širším měřítku, hrozí, že na jedno diagnostikované dítě s Downovým syndromem budou potraceny tři zdravé plody, píše Volpi.
Spolu s dětmi s Downovým syndromem mizí také jejich rodiče, tedy lidé bezvýhradně přijímající zdravotní postižení svého potomka. Ve svém okolí se tak stále vzácněji setkáváme se vzory naprosté oddanosti a chladná mondénní logika nás nutí k otázce, zda se vůbec vyplatí péče o vlastní krev. O to potěšitelnější jsou příběhy, které vyvracejí stávající eugenické trendy. Na italských knižních pultech se nyní objevily hned dva. Jeden z nich upoutá na první pohled, protože autorem je dnes dvacetiletý student Giacomo Mazzariol (Mio fratello rincorre i dinosauri, Torino, Einaudi 2016). Jeho knize předcházelo video The Simple Interview, fingované pracovní kolokvium s rodným bratrem s Downovým syndromem, které před dvěma lety zveřejnil na portálu YouTube a které překvapivě dosáhlo tak velké sledovanosti, že se dostalo na úvodní novinové stránky. Knižní zpracování pod titulem „Můj brácha honí dinosaury“ je jakýmsi deníkovým záznamem a nahlíží bratrovu odlišnost z netradičního úhlu dítěte a později adolescenta. Spontánně a přirozeně obnažuje pocity a neklid dospívání, stud, rozpaky a snahu o vymazání postiženého bratra z adolescentního života a konečné dozrání k vnitřní svobodě, která umožňuje bratra milovat v jeho nedokonalosti a jedinečnosti. Tuto složitou cestu lemuje nevšední soudržnost rodičů a pevná pospolitost širší rodiny, dále všeobjímající moc hudby, která, jak známo, nezná bariéry a tvoří rockovou kulisu k celé knize, a zejména postupně nabývaná schopnost zlehčení, odstupu a sebeironie.
Druhý titul „Jako malá jsem byla Down“ (Da piccola ero Down, edizioni il prato, 2017) pochází z pera profesorky římského gymnázia Isabelly Piersanti, jejíž dcera má Downův syndrom. Rodina s takovým dítětem musí čelit řadě předsudků, vyrovnávat se se stereotypy a zvládat množství praktických problémů. Je tak vlastně celkově poněkud „postižená“, avšak nikoli méně šťastná, uznává autorka v závěru knihy, což vůbec není málo. Lze tedy jen doufat, že se některé z uvedených svědectví dočká také českého překladu…
