Card. Turkson: enfermedades raras, causa urgente e impostergable

María Cecilia Mutual - Ciudad del Vaticano

“Cada enfermo debe ser acogido y amado y ninguna enfermedad debe condenarlo al abandono y a la marginación”: es cuanto afirma el cardenal Peter Turkson, Prefecto del Dicasterio para el Servicio del Desarrollo Humano Integral en su mensaje en ocasión de la XI Jornada de las Enfermedades Raras.

“Muestra quien eres, al lado de quien es raro” es el título del mensaje, que el cardenal Turkson dirige a los presidentes de las Conferencias Episcopales, Obispos encargados de la Pastoral de la Salud, a los Religiosos y Religiosas, a los Agentes sanitarios, voluntarios y personas de buena voluntad, y sobre todo a los "queridos hermanos y hermanas afectados por enfermedades raras y a sus familiares”, en el que recuerda que Jesús mismo nos enseñó que “la persona humana es siempre preciosa y dotada de una dignidad que nada ni nadie puede cancelar, ni siquiera la enfermedad”.

No dejar huérfanas a las personas

Con la premisa de la enseñanza de Jesús, el cardenal Turkson señala que las enfermedades raras son descuidadas por las grandes inversiones de las multinacionales de los fármacos “que financian casi exclusivamente la investigación sobre las patologías más difundidas. Es por esto – precisa – que cuando nos referimos a enfermedades genéticas se habla de enfermedades ‘huérfanas’, a menudo dadas a conocer por los mismos enfermos en asociaciones especializadas. Pero si las enfermedades y los fármacos son huérfanos, no podemos dejar huérfanas a las personas”.

Necesaria contribución en la investigación

Con la experiencia de quien está junto a quien sufre de enfermedades raras, el purpurado se dirige a las autoridades públicas instándolas a dar “una contribución decisiva en la investigación que involucre a todas las agencias y las empresas disponibles”. “Para que los proyectos sean realmente eficaces – agrega el cardenal – es necesario que sean hechos propios y realizados por la comunidad internacional”. Y en este sentido, señala que “camino maestro” para volver más eficaz la lucha a las enfermedades raras es la cooperación entre la Organización Mundial de la Sanidad, los Estados y las grandes Organizaciones no gobernativas”.
“La creación de una red internacional de investigación favorecerá el alcance de un mayor número de diagnósticos y de diagnósticos precoces, reduciendo el número de personas que en todo el mundo deben convivir con una enfermedad rara” – agrega el prelado.

Llamamiento a la industria farmacéutica

Tras agradecer a todas las Asociaciones de pacientes, a los estudiosos, a los profesionales de la salud, empresas farmacéuticas, hospitales que favorecen y apoyan la investigación científica, el card. Turkson dirige, en particular, un llamamiento a la industria farmacéutica para que done voluntariamente “una parte de las ganancias para la investigación sobre las enfermedades raras”. Porque – asegura – “se trata de una causa urgente e impostergable”.

La incidencia de la medicina ambiental

El mensaje del Prefecto del Dicasterio para el Servicio del Desarrollo Humano Integral indica asimismo como imprescindible “que la medicina ambiental forme parte de las áreas de investigación, porque de hecho evalúa la correspondencia de las patologías raras con los agentes ambientales cada vez más incisivos”, sobre todo en las “civilizaciones industrializadas”. Porque, como advierte el Papa Francisco, “muchas enfermedades raras tienen causas genéticas, para otras tiene fuerte relevancia el factor ambiental, pero aun cuando las causas son genéticas, el ambiente contaminado hace de multiplicador del daño, evidenciando que el peso mayor recae en las poblaciones más pobres”.

La contribución de la Iglesia

El cardenal Turkson recuerda también en el mensaje la atención de la Iglesia a la situación y a “las condiciones de las personas afectadas por enfermedades raras” en todo el mundo y enfatiza el deseo del Santo Padre Francisco “que ha querido fuertemente que la atención a estas personas se volviera una prioridad en la obra del nuevo Dicasterio para el Servicio del Desarrollo Humano Integral”. Es por ello que el cardenal asegura que la XI Jornada Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra hoy “es una ocasión valiosa para reiterar el compromiso de este nuevo Dicasterio de la Curia Romana y con él de la entera Iglesia, a favor de las personas afectadas por patologías raras y de sus familias”.