Cameroun : Journée mondiale de la Trisomie 21

Paule Valérie Mendongo – Edea (Cameroun)

A l’occasion de la journée mondiale de la Trisomie 21 ou le syndrome de Down, Paule Valérie Mendongo, correspondante de Radio Vatican-Vaticanews est allée à la rencontre du Docteur Adalbert Guy Nock, psychomoteur et de la sœur Catherine Dominique Ngo Ngue, psychomotricienne qui soignent accompagnent les personnes atteintes de cette maladie.

Le Docteur Adalbert Guy Nock est psychoéducateur ; enseignant de psychomotricité à l’Institut panafricain de psychomotricité et Relaxation ; et Directeur du Centre d’éducation et de rééducation des thérapies psychomotrices et d’éducation spécialisée au Cameroun. Il a expliqué ce qu’est la Trisomie 21.

La trisomie 21 est une anomalie chromosomique. Les cellules humaines ont généralement 23 paires de chromosomes, donc 46 chromosomes. Les trisomiques eux, en ont 47. Ainsi, il y a un chromosome surnuméraire sur la 21ème paire, d’où l’appellation Trisomie, c’est-à-dire Tri qui vient de 3.

La trisomie 21 a eu plusieurs appellations : Syndrome de Down, Trisomie 21 et à une époque, on parlait de la Mongolie. Pourquoi le Syndrome de Down ? Tout simplement parce que John Down est le premier à faire une description de la Trisomie 21, en 1866. On a appelé les trisomiques mongoles, à cause de leur similarité entre eux, et leur ressemblance aux habitants de la Mongolie.

Quelques manifestations de la trisomie 21

En ce qui concerne les manifestations de trisomie, on peut citer une déficience intellectuelle importante et un ensemble d’anomalies anatomiques, telles que la petite taille, un cou qui est généralement court, le visage arrondi, et une hypotonie généralisée, accentuée par une hyper laxité ligamentaire. On peut donc distinguer trois formes principales de trisomie 21. Les cas où il y a un mélange de cellules à 46 chromosomes et des cellules à 47 chromosomes et la trisomie 21 par translocation. Toutes ces trois formes s’accompagnent généralement d’une déficience intellectuelle importante.

Quelle est la situation de la trisomie 21 en Afrique en général et au Cameroun en particulier ?

En Afrique ou au Cameroun, les statistiques sont assez rares ; et lorsqu’elles existent, elles sont parfois également inaccessibles. On peut quand même se servir des données empiriques pour faire une évaluation de la situation de cette anomalie.

Pour le cas du Centre dont j’ai la gestion, a précisé le docteur Nock, sur les 35 enfants à besoins spécifiques que nous avons, 5 sont trisomiques. J’ai fait le tour des autres Centres de la ville de Douala, et je me suis rendu compte que la situation est presque pareille dans les autres centres. On peut donc évaluer à 10-15% le taux de Trisomiques au Cameroun.

Y a-t-il un traitement préventif ou curatif ?

Un traitement curatif, à ma connaissance, n’existe pas ; mais le trisomique doit être suivi en permanence, avec notamment des médicaments pour prendre en charge les troubles associés, tels que les maladies cardiaques et respiratoires, et le retard du développement psychomoteur qui accompagne ces troubles. Il faudrait également dire que la prise en charge des enfants trisomiques doit être pluridisciplinaire, c’est-à-dire médicale et soutenue par des disciplines de la médecine complémentaire, telles que la kinésithérapie, l’orthophonie et la psychomotricité.

Quel conseil donner aux familles ayant une personne trisomique en leur sein ?

Les mentalités sont en train d’évoluer, mais le conseil qu’on peut donner est qu’il ne fait pas penser à la condamnation automatique et systématique. En effet, ces enfants, malgré le retard qu’ils peuvent accuser dans leur développement, peuvent également s’améliorer si la prise en charge est précoce. Le conseil que je peux donner aux parents est donc d’amener ces enfants auprès des spécialistes qui prendront soin d’eux et progressivement les rendre beaucoup plus autonomes.

Au niveau social existe-t-il des dispositions pour alléger la vie des personnes trisomiques ?

Au niveau social, il existe des mesures qui viennent du Ministère des Affaires Sociales. Mais il faut dire que ces mesures, lorsqu’elles existent, sont mal connues des populations. S’il y avait un conseil à donner au gouvernement, ce serait d’informer sur les mesures que l’État a prévu pour les enfants handicapés, comme les trisomiques.

La Sœur Catherine Dominique Ngo Ngue, religieuse dans la Congrégation des Sœurs Servantes de Marie de Douala, est psychomotricienne. Elle a expliqué comment le Centre où elle travaille accompagne les personnes trisomiques

Nous avons fondé l’institut Panafricain de Psychomotricité et Relaxation qui forme un personnel compétent prenant en charge des personnes de tout âge et surtout des personnes déficientes. Nous avons deux structures : une structure de formation et une structure de prise en charge thérapeutique. Parmi les personnes que nous encadrons, il y a des autistes, des hyperactifs, des infirmes cérébraux moteurs et des trisomiques. Nous essayons de les rendre autonomes en créant des ateliers d’apprentissage, pour qu’après, avec les soins que nous leur prodiguons, ils soient capables de se prendre en main. La grande difficulté des parents est de savoir, « qu’est-ce qu’on fait avec notre enfant trisomique ?». Nous avons donc créé, au Centre, des ateliers d’art plastique ; pour les filles, nous pensons à l’esthétique, la coiffure, la céramique, et pourquoi pas, l’informatique.

Quelles sont les difficultés que vous rencontrez dans cette tâche d’accompagnement ?

Les difficultés auxquelles nous faisons face sont énormes. D’abord, le Centre n’a pas une structure convenable pour que ces enfants soient pris en charge de manière régulière et qu’ils soient internés, qu’on les soigne et qu’on leur apprenne des métiers tous les jours. Bien sûr, l’achat du matériel aussi n’est pas facile. Par ailleurs, beaucoup de parents ont des enfants à la maison, même s’ils savent qu’il y a ce Centre, ils n’ont pas les moyens pour les y amener. Toutefois, jusque'ici, on constate beaucoup de socialisation parmi les enfants que nous suivons, une grande amélioration pour plusieurs d’entre eux. Mais pour nous, ça ne suffit pas. Il faut aller au-delà. S’il y a possibilité de l’installer (l’enfant trisomique), qu’il ait un métier qui le rende autonome pour qu’il se prenne en charge, ce serait l’idéal pour nous.