Journée mondiale de la trisomie 21: la joie de la différence

Colombe de Barmon – Cité du Vatican

«Aujourd'hui, souvenons-nous des personnes avec #SyndromedeDown, afin que, dès le sein maternel, ils soient accueillis, appréciés et jamais rejetés.» C’est ainsi que le Pape a relayé l’appel des organisateurs de la journée mondiale de la trisomie 21, hier 21 mars.

En France on dénombre 56 000 personnes trisomiques. L’incidence de cette maladie concerne 1,3/1 000 naissances. Il s'agit d'une cause fréquente d'interruption médicale de grossesse, particulièrement aux États-Unis, où entre 50 et 85 % des cas de trisomie diagnostiquée avant la naissance sont avortés. L’association “trisomie 21” compte 50 000 enfants trisomiques ou déficients intellectuels. Elle déplore que seulement la moitié soit scolarisée, revendiquant une réelle politique d’intégration des personnes handicapées dans les entreprises.

Le but de cette journée ? L’objectif est avant tout de changer de regard sur cette maladie. C’est aussi l’occasion de rappeler les droits de ces personnes dont la présence anormale d’un troisième chromosome sur la 21e paire provoque un retard mental et de développement, et de défendre leur inclusion dans la société.

La date du 21 mars, 21/3, n’a pas été choisie par hasard. Si le 21 renvoie au nom de la maladie trisomie 21, le 3 rappelle la présence du 3^ème chromosome. C’est l’Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21, créée en 1990  qui a choisi cette date en 2005.

Des initiatives respirant la joie de vivre

Plusieurs initiatives ont été lancée à l’occasion de cet événement.

Pour changer de regard et valoriser la différence comme un richesse avant d’être un handicap, les organisateurs ont ainsi proposé un geste simple et accessible à tous : porter des chaussettes dépareillées. Une page Facebook a été créée où chacun peut poster une photo de ses chaussettes dépareillées.

Un événement de plus grande ampleur : l’exposition «Le grand shooting de la trisomie 21» qui a lieu à Paris (mairie du Ve) les 20, 21 et 22 mars. Lancée par l’association Tombée du Nid, plus de 250 photographes professionnels se sont prêtés au jeu. «Tendresse», «créativité», « joie de vivre », «regard intense», c’est sur ces critères que les photos ont été choisies. La galerie photo, touchante de joie de vivre et de tendresse, est disponible en ligne.

L’initiative est aussi soutenue par une vingtaine de parrainages de personnalités notamment de présentateurs de télévision comme Anne-Sophie Lapix ou Eglantine Éméyé. Les Kids-United, le groupe d’enfants chanteurs bien connu, ont aussi manifesté leur soutien : «La musique nous rassemble avec toutes nos différences. Nous embrassons tendrement tous nos fans porteurs du chromosome de l’amour et nous invitons toute la tribu Tombée du nid à célébrer avec nous la joie de vivre sur nos plus belles mélodies, dans un esprit de fête et de solidarité».