Entre 3 000 à 5 000 enfants naissent avec la trisomie 21 dans le monde

Vatican News

La trisomie 21 ou syndrome de Down est un arrangement chromosomique naturel qui est à l’origine du retard de croissance sur le plan physique, cognitif, affectif et psychomoteur. Il est estimé que la prévalence du syndrome de Down est comprise entre 1 sur 1 000 et 1 sur 1 100 naissances vivantes à travers le monde. Et chaque année, environ 3 000 à 5 000 enfants naissent avec cette anomalie chromosomique.

Ce jeudi 21 mars, journée mondiale de la trisomie 21 instituée par une résolution des Nations unies, vise à mieux faire connaître le syndrome de Down. Le choix du 21 mars n'est pas un hasard: en effet, le chiffre 21 rappelle la présence d'un chromosome supplémentaire, caractéristique de ce syndrome appelé aussi trisomie 21. 

La solidarité du Pape pour les personnes malades

Le Souverain pontife a toujours rappelé que chaque naissance est un don de Dieu. «Chaque enfant qui s’annonce dans le sein d’une femme est un don qui change l’histoire d’une famille: d’un père et d’une mère, des grands-parents et des frères et sœurs». «Cet enfant a besoin d’être accueilli, aimé et protégé. Toujours!», avait-il écrit sur son compte X en 2021.

L’amélioration des conditions de vie et de la reconnaissance des droits des personnes handicapées est due notamment au fait d’une plus grande conscience que «leur vie est conditionnée, outre les limites fonctionnelles, par des facteurs culturels, juridiques, économiques et sociaux qui peuvent être des obstacles à leurs activités et à leur participation sociale», avait aussi souligné François. La dignité de ces personnes doit être au centre des réflexions, comme le rappellent la doctrine sociale de l’Église et l’encyclique Fratelli tutti. «La vulnérabilité et la fragilité appartiennent à la condition humaine et ne sont pas le propre des personnes avec handicap», avait déclaré François en recevant les membres de l’assemblée plénière de l’Académie pontificale des Sciences sociales en avril 2024, tout en précisant que pour Jésus, «chaque condition humaine (…) est une invitation à tisser un rapport singulier avec Dieu qui fait refleurir les personnes».

Par ailleurs dans son message à l'occasion de la Journée internationale des personnes handicapées en décembre 2021, le Pape rappelait que l'inclusion des personnes handicapées dans le monde du travail, à l'école, et dans toutes les sphères de la société civile, doit rester l'un des piliers sur lesquels construire une société plus inclusive. Une société qui doit être meilleure et non pire après la crise.

Plusieurs fois, l’évêque de Rome a condamné la culture de la mise au rebut qui rejette les êtres humains les plus faibles et les plus fragiles. «Certaines parties de l'humanité semblent sacrifiables au profit d'une sélection qui privilégie un secteur humain digne de vivre sans limites. En effet, les personnes ne sont plus ressenties comme une valeur première à respecter et à protéger, surtout si elles sont pauvres ou handicapées», affirmait François.

Selon les experts, une prise en charge précoce, pluridisciplinaire et permanente, peut permettre à la personne trisomique de mener une vie saine et équilibrée, loin des stéréotypes.