Journée mondiale des maladies rares: investir dans la recherche

Cyprien Viet - Cité du Vatican

«Nous pouvons nous soutenir les uns les autres et affronter, armés seulement par Jésus, chaque défi avec courage et espérance» : le tweet du Pape était aujourd’hui dédié aux personnes affectées par des maladies rares, à l’occasion de la Journée qui leur est dédiée.

Des maladies rares mais des millions de patients dans le monde

Le monde médical recense actuellement quelque 7000 maladies dites “rares”, qui concerneraient au total 30 millions de personnes en Europe et 300 millions à l’échelle du monde. Il ne s’agit donc pas d’un problème marginal. Le besoin d’investissements et de recherche a été à l’origine de cette Journée qui se célèbre dans 94 pays.

Le message du cardinal Turkson

Dans son message écrit à l’occasion de la Journée, le cardinal Peter Turkson, préfet du Dicastère pour le Service du Développement humain intégral, souligne que «pour un millier de ces pathologies, il n’existe même pas une connaissance scientifique de base».

Et le préfet en indique les causes : «Il est connu que les maladies rares sont négligées par les grands investissements des multinationales pharmaceutiques, qui financent quasi exclusivement la recherche sur les pathologies les plus répandues. En se référant aux maladies génétiques, on parle de maladies “orphelines”.» Mais les personnes, elles, ne peuvent pas être laissées “orphelines”, explique le cardinal Turkson. «Chaque malade doit être écouté et aimé, et aucune maladie ne doit le condamner à l’abandon et à la marginalisation. Jésus nous a enseigné que la personne humaine est toujours précieuse, toujours dotée d’une dignité qui rien ne peut annuler, pas même la maladie.»

L’appel aux autorités civiles

«Je sollicite les autorités publiques pour qu’elle une contribution décisive à la recherche, en impliquant toutes les agences et les entreprises disponibles, en mettant en réseau les connaissances, les financements et les meilleures pratiques médicales», insiste le cardinal Turkson dans ce message. «La coopération entre l’OMS, les États et les grandes ONG est la voie maîtresse pour rendre plus efficace la lutte contre les maladies rares.»

Le cardinal ghanéen appelle aussi à des études plus précises sur l’influence de l’environnement dans le développement de ces maladies. «De nombreuses maladies rares ont une cause génétique, pour d’autres les facteurs environnementaux ont un fort impact ; mais même quand les causes sont génétiques, l’environnement joue un rôle aggravant. Et le poids majeur pèse sur les populations les plus pauvres», explique-t-il.

Un défi adressé à l’industrie pharmaceutique

Le cardinal Turkson adresse enfin une invitation au monde de l’industrie pharmaceutique : «Je m’adresse en particulier à l’industrie pharmaceutique avec un appel, pour qu’elle dirige sur une base volontaire une partie de ses profits pour la recherche sur les maladies rares. Il s’agit vraiment d’une cause urgente et impossible à repousser», insiste-t-il.