Maladies rares : le Pape souhaite que les patients profitent d’opportunités égales

Vatican News

«La #Journeedesmaladiesrares nous offre l’occasion de prendre soin tous ensemble de nos frères et sœurs qui en souffrent, intégrant recherche, soins médicaux et assistance sociale de façon à jouir d’opportunités égales et profiter d’une vie comblée» : c’est le tweet que le Pape François a publié ce samedi 29 février à l’occasion de cette journée, axée cette année sur le thème de l’équité, de l’accès à l’égalité des chances pour améliorer le potentiel des patients. 300 millions de personnes dans le monde souffrent d’une de ces pathologies, «un nombre considérable – écrit le cardinal Turkson – qui ne peut être ignoré et qui mérite l’attention».

Dans son message, le préfet du dicastère pour le Service du Développement humain intégral explique que «les maladies rares sont souvent difficiles à diagnostiquer et, le plus souvent, les patients touchés par ces maladies et leurs familles vivent dans la stigmatisation, la solitude et un sentiment d'impuissance, souvent exaspérés par les difficultés d'avoir un traitement spécifique pour la maladie rare et une assistance adéquate. Malheureusement, cette situation est encore plus grave dans tous les pays où le système de santé est plus vulnérable».

Diagnostic, traitement et amour

Les principes de subsidiarité et de solidarité doivent inspirer la communauté internationale ainsi que les politiques de santé «afin que des systèmes de santé efficaces, un accès équitable au diagnostic et au traitement et un soutien et des soins spécifiques pour les patients et leurs familles soient garantis pour tous, en particulier les populations les plus vulnérables». «Il est important - conclut le cardinal - d'étudier les activités, en synergie avec les différents acteurs du domaine, qui peuvent renforcer le potentiel des patients rares, car parfois le malade peut ressentir un manque d'humanité».

Le préfet rappelle en particulier ce que le Pape François a écrit dans son message pour la Journée mondiale du malade 2020 : «Dans la maladie, la personne se sent compromise non seulement dans son intégrité physique, mais aussi dans les dimensions relationnelle, intellectuelle, affective et spirituelle ; et donc, en plus de la thérapie, elle attend du soutien, de la sollicitude, de l'attention... bref, de l'amour».