Bambino Gesù presenta la Carta dei Diritti del Bambino Inguaribile

Marco Guerra – Città del Vaticano

Esistono purtroppo bambini non guaribili ma non esistono bambini incurabili. Parte da questo presupposto la riflessione aperta dall’Ospedale pediatrico della Santa Sede, Bambino Gesù, dopo un mese dalla morte del piccolo Alfie Evans.

I temi affrontati

L’alleanza terapeutica tra famiglia e medico, l’accompagnamento e la cura anche dei pazienti affetti da malattie inguaribili, il diritto alle cure palliative e di accesso alle cure sperimentali, la capacità di fare rete tra le strutture di diversi Paesi , la necessità di creare una normativa internazionale capace di attenuare i conflitti. Di questo è molto altro hanno parlato, questa mattina, all’Aula Salviati del Bambino Gesù, politici, medici, ricercatori e bioeticisti. Presenti, tra gli altri, il presidente della Pontificia Accademia per la Vita, mons. Vincenzo Paglia; la parlamentare europea, Silvia Costa; il direttore del Centro Nazionale Trapianti, Alessandro Nanni Costa; il direttore della Pediatria e della Rianimazione Neonatale dell’Ospedale “A. Beclere” di Parigi, Daniele De Luca; il vescovo di Carpi, mons. Francesco Cavina. Per l’Ospedale Bambino Gesù, oltre alla presidente Enoc, sono intervenuti il direttore scientifico Bruno Dallapiccola; il direttore dei dipartimenti clinici Nicola Pirozzi e il responsabile dell’Etica Clinica, don Luigi Zucaro.

Mons. Paglia: rilanciare alleanza tra medico e famiglia

Mons. Vincenzo Paglia ha evidenziato l’importanza dell’alleanza terapeutica per contrastare la cultura dello scarto denunciata da Papa Francesco:

“Io credo che iniziative come queste siano particolarmente utili, perché i due casi di cui si fa memoria – quello di Charlie e di Alfie – mostrano un punto molto critico della società contemporanea. Ecco perché è indispensabile ritrovarsi insieme per riscoprire quella alleanza terapeutica o alleanza d’amore tra medici, familiari, malati e chi è amico, per accompagnare, senza mai abbandonare, anche coloro che sono inguaribili. Io mi augurerei che casi come questo ci aiutino a riflettere sul fatto che mai nessuno deve essere scartato. Io credo che sia indispensabile una cultura che contesti e si sdegni contro uno scarto quotidiano per aiutare un mondo che invece capisca; come dice Papa Francesco: ‘Se lo vogliamo umano, dobbiamo ripartire dalle periferie o dagli scartati”.

Mons. Cavina: Alfie ha destato le coscienze

Il vescovo di Carpi, mons. Francesco Cavina, ha parlato della sua esperienza di sostegno dei genitori del piccolo Alfie, Thomas e Kate Evans, e del risveglio delle coscienze che ha potuto riscontrare tra i fedeli della sua diocesi:

“Io ho rilevato che c’è stata da parte della gente, credenti e non credenti – voglio sottolinearlo questo –  veramente un’attenzione particolare su questi fatti, perché tantissime persone hanno capito che qui è in gioco la persona umana, l’uomo. Quando il Santo Padre mi ha chiesto le ragioni per le quali mi ero interessato di questo caso, ho risposto: ‘Perché ho pensato anche alla mia vita, perché oggi c’è questo bambino, ma domani potrebbe esserci ognuno di noi, nel momento in cui la società, o chi per essa detiene il potere, ritiene che la nostra vita – la mia vita – non abbia più alcun valore né significato’. E devo dire nei riscontri che io ho avuto, ad esempio nella mia diocesi quando cammino per strada, tante mamme che non conosco, mi fermano e mi ringraziano per ciò che è stato fatto, per l’intervento del Santo Padre, proprio perché, in quanto mamme, in quanto genitori, capiscono che cos’è l’amore per il proprio figlio”.

La Carta dei Diritti del Bambino Inguaribile

Durante il seminario è stata evidenziata la necessità di un confronto lontano da conflitti ideologici e giudiziari. A questo scopo l’Ospedale Bambino Gesù ha presentato come contributo originale la “Carta dei Diritti del Bambino Inguaribile”, nata dall’elaborazione delle precedenti Carte nazionali e internazionali dei diritti dei bambini in Ospedale, alla luce dei progressi compiuti dalla medicina e delle più recenti direttive europee nel campo dei diritti all’assistenza sanitaria transfrontaliera.

Enoc: passeremo Carta ai Paesi Ue

Sull’importanza di promuovere questo strumento si è soffermata la presidente Mariella Enoc:

“Noi la passeremo, attraverso il Parlamento europeo, a tutti Paesi membri, perché questo potrebbe essere un luogo significativo. Non ci aspettiamo di diventare un punto assoluto di riferimento, però di divulgarla sì. E poi tutti coloro che, come le associazioni dei genitori o di malati, o altri ospedali pediatrici del mondo e europei, ne vorranno tener conto. Questa è un’alleanza che si deve veramente fare. Io avevo chiesto al presidente dell’Alder Hey hospital (l’ospedale pediatrico di Liverpool ndr) di fare un’alleanza tra il Bambino Gesù e il suo ospedale; purtroppo questa non è stata accettata. Ma io mi auguro che con molti altri ospedali, anche europei, questa alleanza si possa accettare. L’ospedale Bambino Gesù è presente in tutte le reti europei, quindi, se questo è facile, deve essere facile anche sul concetto di cura”.

De Luca: puntare sulla formazione

In questo orizzonte di collaborazione internazionale, il direttore della Pediatria e della Rianimazione Neonatale dell’Ospedale “A. Beclere” di Parigi, Daniele De Luca, ha illustrato i differenti approcci terapeutici dei Paesi europei e ha messo in luce la questione della formazione del personale sanitario:

“Abbiamo parlato dell’Inghilterra, e ne abbiamo sentito abbastanza. Se guardiamo ad esempio ai Paesi Bassi o al Belgio ci sono giustappunto delle normative per l’eutanasia, e in questi Paesi per esempio i piccoli prematuri vengono rianimati molto meno rispetto a quanto avviene ad altre latitudini. In Francia la situazione è più complessa: ci sono delle differenze da un centro all’altro; dunque diciamo che dipende dalla sensibilità dei medici, dei direttori, e quindi dall’ambiente di quel reparto piuttosto che di un altro. Quindi, ancora una volta, stante questa variabilità, si capisce quanto è importante formare medici e far passare questa cultura”.

I 10 articoli della Carta

La “Carta dei Diritti del Bambino Inguaribile” elaborata dall’ospedale pediatrico della Santa Sede è una proposta di aggiornamento al fine di garantire diritti equanimi al bambino fragile con bisogni speciali senza possibilità di guarigione ma con possibilità di cura, anche durante le fasi terminali di vita. Il testo si compone di dieci articoli che mettono a fuoco l’importanza dell’alleanza terapeutica tra famiglia del paziente e medico con una piena partecipazione al percorso di cura; il diritto a una “second opinion” e all’approfondimento diagnostico; il diritto di scelta di una struttura sanitaria di propria fiducia - anche trasferendosi in un Paese diverso dal proprio -; il diritto di accesso a cure sperimentali e palliative e il diritto all’accompagnamento psicologico e spirituale.

Il bambino e la sua famiglia, infine, hanno diritto alla partecipazione nelle attività di cura, ricerca e accoglienza. Il bambino e la sua famiglia, stabilisce l’art. 10, hanno diritto: “Alla partecipazione nelle attività di cura, ricerca, accoglienza anche favorendone il ruolo attivo nei Comitati ospedalieri, negli sportelli delle Associazioni genitoriali, nelle attività ludiche e ricreative, nella gestione delle Case di accoglienza”.

Ognibene: i media hanno una responsabilità etica

Il seminario è stato moderato dal caporedattore di Avvenire, Francesco Ognibene, che ha affrontato il tema della responsabilità etica dei media che spesso arrivano quando i casi come quello di Charlie e Alfie sono già “scoppiati”. Secondo Ognibene importantissima è la 'cura delle parole' perché inguaribile e incurabile non possono avere la stessa valenza e quindi l’informazione sui temi etici non può essere improvvisata ma deve essere sempre più documentata.