Gaza, la tragedia dei bambini farfalla e l’aiuto della Chiesa di Terra santa

Roberto Cetera - Gerusalemme

ll termine scientifico della malattia è epidermolisi bollosa, ma per tutti sono i ‘bambini farfalla’. Si tratta di una malattia della pelle abbastanza rara (per fortuna) ma invalidante. E soprattutto di origine genetica. “In pratica, il deficit di cheratina e collagene, rende la pelle squamosa e suscettibile di abrasioni, gonfiori e piaghe, spiega la dottoressa Anna Claudia Massolo, pediatra ricercatrice presso l’ospedale Bambino Gesù di Roma, Ne esistono vari tipi, alcune più sostenibili con le corrette terapie e altre più gravi e anche letali. Perché queste bolle ed abrasioni possono generare infezioni, che poi attecchiscono anche agli organi interni”. È una malattia dolorosa, che determina spesso un’invalidità perché interessa soprattutto mani e piedi. “Malgrado l’origine genetica della malattia, spiega ancora la dottoressa Massolo, non esistono test prenatali che possano individuarla, e le terapie in uso sono limitate agli antibiotici per arginare le infezioni batteriche, agli antidolorifici, e alle bendature”. Dunque l’origine è genetica e quindi trasmissibile per via ereditaria. E questo è il punto che più ci interessa. Perché a causa della frequente consanguineità dei genitori la malattia è diffusa sicuramente oltre la media in Palestina e in particolare a Gaza. L’abitudine di sposarsi tra parenti, e le famiglie spesso assai numerose, ne sono il detonatore. Ma il moltiplicatore è poi dato dalla precarietà delle condizioni igieniche nella Striscia, che rimane una delle zone più densamente abitate al mondo, e con una povertà diffusa. Le condizioni di vita precarie di Gaza favoriscono spesso la degenerazione della patologia in infezioni che poi si rivelano letali. Spesso i bambini che ne sono affetti non sono trasportabili, e questo rende necessaria l’assistenza sanitaria a domicilio.

Issak ne è stato riguardato fin dalla nascita. Per sua fortuna in una forma lieve e ricevendo le cure appropriate. Ma la sua vita ne è risultata comunque segnata al punto di decidere di dedicarsi, una volta ristabilito, alla cura degli altri. Sulla sua strada ha incontrato un’infermiera italiana in servizio solidale a Gaza, Gianna Pasini, e soprattutto il parroco dei cattolici latini di Gaza padre Gabriele Romanelli. Mettendo insieme la passione di Isaak, le competenze di Gianna, e le capacità organizzative di padre Gabriele, è nata un’associazione dedicata all’assistenza domiciliare dei bambini farfalla. “Oltre l’aspetto sanitario c’è un grande problema sociale su questa malattia. Tanto la società quanto le istituzioni non sono preparati a fornire un supporto adeguato a questi bambini”, spiega padre Gabriel. Il dramma della guerra esplosa il 7 ottobre dello scorso anno si è riversato anche sui ‘bambini farfalla’. Sia per la carenza di farmaci reperibili, ma soprattutto per l’impossibilità, sotto i continui bombardamenti, di provvedere all’assistenza domiciliare. “Prima della guerra la nostra associazione era in grado di sostenere le cure di circa 70 bambini farfalla, soprattutto nel nord della Striscia. Ora è saltato tutto. Non ci sono neanche più ospedali per i casi più gravi. E le condizioni igieniche sono un disastro -continua il parroco-. Purtroppo alcuni non ce l’hanno fatta. È terribile”. Così pure, molti, sfollati verso sud, sono ormai irreperibili. Tommaso Saltini, direttore generale della ong Pro Terra Sancta collegata ai francescani della Custodia di Terra Santa promette: “Sì, si sono persi i contatti con molti bambini che venivano assistiti a casa. Anche perché a Gaza l’80% delle case sono andate distrutte. E per gli operatori era troppo pericoloso aggirarsi lungo le strade. Ma non appena ci saranno di nuovo le condizioni ricominceremo a supportare finanziariamente tutta l’operazione insieme al parroco Romanelli. D’altronde abbiamo cominciato ad aiutare i bambini farfalla circa dieci anni fa, così come la nostra associazione fa anche per altri tipi di disabilità presenti in Palestina, attraverso la nostra sede operativa di Betlemme”.