Sei mesi fa moriva Charlie Gard: il bambino che ha scosso il mondo

Debora Donnini-Città del Vaticano

E' di giovedì scorso la notizia: la Corte europea dei Diritti Umani di Strasburgo ha stabilito che sospendere i "trattamenti nel caso di un minore in stato vegetativo è conforme alla Convenzione". Così, contro il parere dei genitori, i medici potranno sospendere i trattamenti vitali a Inès, una ragazza francese di 14 anni. Già affetta da una malattia neuromuscolare autoimmune, lo scorso giugno la giovane è stata colpita da un arresto cardiocircolatorio, che l'ha portata allo stato vegetativo. Ma la respirazione e la nutrizione artificiale le consentono di vivere e i genitori vogliono prendersi cura di lei. Per questo hanno ingaggiato una battaglia legale nei tribunali francesi, che li ha portati fino alla Corte di Strasburgo. Una vicenda che riporta alla memoria quella di Charlie Gard. 

Charlie Gard: il bimbo che ha commosso il mondo

Proprio 6 mesi fa, veniva infatti interrotta la respirazione artificiale al bimbo inglese affetto da una rara malattia genetica. Charlie moriva alla vigilia del suo primo compleanno. Per mesi e mesi i genitori si erano battuti perché Charlie potesse accedere ad una cura sperimentale negli Stati Uniti e non gli fossero staccate la macchine come volevano i medici dell'ospedale londinese dove era in cura e dove era seguito dalla tutrice che gli era stata destinata. Anche qui, ne era scaturita una battaglia legale in diverse aule di tribunale. 

L’ultima “battaglia”

Nel corso dell’ultimo confronto, davanti all’Alta Corte di Londra, era stato concesso che un’équipe internazionale coordinata dall’Ospedale pediatrico Bambino Gesù con il  neurologo “padre” della terapia sperimentale, visitassero il bambino. Ma il danno muscolare sembrava troppo avanzato, dicono i genitori che a quel punto rinunciano alla battaglia legale non senza denunciare i ritardi e ribadendo che si dovesse intervenire subito per tentare il tutto per tutto per salvare il piccolo. Charlie, che avrebbe compiuto 1 anno il 4 agosto, morirà invece in un hospice, non a casa come avevano chiesto i suoi genitori. “Il nostro splendido bambino se n'è andato. Siamo veramente orgogliosi di Charlie”, erano state le parole dei genitori Connie e Chris.

Gli appelli per Charlie

Dal Papa a Trump, dal cardinale Bassetti, presidente della Cei, a tantissimi cittadini con manifestazioni nelle Piazze reali e virtuali e con petizioni era stato chiesto che fosse data una chance al bimbo. Con lacrime e fiato sospeso il mondo aveva seguito la vicenda. A sei mesi dalla sua morte, ne parliamo con Assuntina Morresi, editorialista di Avvenire e membro del Comitato Nazionale per la Bioetica, che ha recentemente scritto un libro sulla vicenda del piccolo Charlie: "Charlie Gard. Eutanasia di Stato". 

Il miglior interesse

“La storia di Charlie Gard è stato un evento sentinella perché quando uno arriva a dire che il miglior interesse di una persona è morire, vuol dire che non c’è più l’orizzonte del favor vitae, cioè la vita non è più la bussola di riferimento” afferma la Morresi.

Ventilazione e nutrizione artificiale

“Il punto era che questo bambino, pur in condizioni gravi per ammissione dei medici, era comunque attaccato non a chissà quali macchine, ma a un ventilatore artificiale e veniva nutrito artificialmente. Per il resto tutti gli organi funzionavano” spiega, mettendo anche in evidenza che “non c’era prova che soffrisse, alcuni medici dicevano che era probabile, ma era continuamente sedato con la morfina perché i medici non avevano voluto fare la tracheostomia, cioè la ventilazione con il tubo in gola ma avevano lasciato la ventilazione con i tubi infilati nel naso, che è più invasiva: la tracheostomia si fa per malati cronici mentre i medici pensavano che questo bambino doveva essere fatto morire subito”.

C’è una vita non degna di essere vissuta?

Tra l’altro, sperimentare la terapia aveva come effetto collaterale la diarrea. La Morresi, infatti, nota che “se da un punto di vista professionale è legittimo per un’équipe medica rifiutare un trattamento sperimentale, è stupefacente pensare che l’unica possibilità di sperimentazione che dà solo la diarrea sia negata perché non costava niente farla, si poteva fare quasi come cura palliativa, in parallelo”. “Negarla”, quindi, è stato proprio sottolineare il fatto che si ritenesse “talmente bassa questa qualità di vita che non valeva la pena viverla. Il loro problema era la sofferenza del vivere, non il dolore fisico”. “Parliamoci chiaro – prosegue la Morresi -  il dolore fisico fortunatamente ai nostri tempi si può sempre sconfiggere, controllare”.

Atteggiamento eutanasico

Quindi il problema non è la sofferenza fisica, non lo sarebbe stata neanche quella psicologica se fosse stato più grande, il problema era che quel bambino - secondo loro - non aveva una vita degna di essere vissuta, perché non parlava, non si poteva muovere, non piangeva e perché era destinato a morire”. E quindi, “anziché preoccuparsi di accompagnarlo alla morte, anche in queste condizioni sicuramente gravi, il problema è stato come accorciare la sua vita, e questa è eutanasia”, sostiene ancora la Morresi, che si chiede: se ci mettiamo a misurare quando la sofferenza del vivere è tale per cui è meglio morire, chi stabilisce quale sia “il limite per cui una vita non vale la pena che sia vissuta, nel momento in cui riesco a controllare il dolore fisico, a sopportarlo? Questo è l’atteggiamento eutanasico”.

La volontà dei genitori

C’è un’altra questione che ha fatto sollevare l’opinione pubblica, specialmente attraverso i Social, e cioè che in qualche modo ospedale e giudici si sostituissero alla volontà dei genitori. La Morresi esprime preoccupazione su questo aspetto. “È chiaro che se i genitori non fossero stati in grado di prendersi cura del bambino, questo provvedimento sarebbe stato logico, la cosa che ha lasciato esterrefatti è stato che i genitori fino alla fine hanno dovuto dare il consenso per la TAC, per le ultime analisi cliniche, quindi i genitori erano considerati perfettamente in grado di avere cura del bambino ma non in grado di stabilire il suo migliore interesse”, ricorda.

Chi decide della vita di una persona?

“Ora il problema non è solo chi decide, perché ci può stare qualche caso in cui i genitori non sono in grado di prendersi cura del bambino e decide un tribunale al posto dei genitori. Ma il problema è cosa si decide: è possibile decidere della vita o della morte di una persona?”, si chiede. “Quando un giudice o la famiglia, se vogliamo andare fino in fondo, decide della vita o della morte di una persona, questo è ammissibile in una società civile?” prosegue, sottolineando che “in nome dell’auto-determinazione arriviamo all’etero-determinazione più netta, tanto è vero che i genitori di Charlie Gard non sono stati neanche liberi di decidere dove e come morisse il loro figlio, non sono stati neanche liberi di riportarselo a casa”.