Ospedale Bambino Gesù: autismo, abbattere i confini

Barbara Castelli – Città del Vaticano

Sviluppare e condividere protocolli di valutazione, diagnosi e trattamento senza copyrigh sull’autismo. Con questo obiettivo, in vista dell’odierna Giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo, è nato all’Ospedale pediatrico Bambino Gesù un network internazionale composto da clinici e ricercatori provenienti da 20 Paesi. In troppe aree del mondo, infatti, soprattutto nei Paesi a basso o medio reddito, la conoscenza dell’autismo è ancora limitata e l’accesso alla diagnosi e ai trattamenti è di fatto precluso. La stessa ricerca scientifica è condotta in pochi Paesi, tutti ad alto reddito. “La nostra ambizione – ha raccontato ai nostri microfoni Stefano Vicari, responsabile di Neuropsichiatria infantile del Bambino Gesù – è quella di individuare, sulla scia degli studi internazionali, strumenti di diagnosi che siano utili per arginare questo squilibrio”.

Raccontare l’autismo a tutte le latitudini

L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha rilevato grandi disparità, a livello globale, sia nell’accesso ai servizi di screening, diagnosi e trattamento delle persone con autismo, sia nella ricerca. “La stragrande maggioranza, se non la totalità della produzione scientifica sull’autismo – ha rimarcato Stefano Vicari – è fatta negli Stati Uniti, in Australia, in Inghilterra e anche in Giappone, quindi sono tagliati fuori i Paesi del Sud America o dell’Asia”, con tutto quello che significa. Il costo elevato delle terapie, unito alla mancanza di conoscenze sulle variabili biologiche, culturali, sociali e ambientali dell’autismo, riduce così le possibilità – per chi vive nelle aree più povere – di scoprire il disturbo precocemente, iniziare subito il trattamento e ricevere il supporto necessario.

Il progetto pilota in Giordania

L’esempio pilota per il neonato consorzio internazionale di esperti è l’esperienza di medici e terapisti del Bambino Gesù in Giordania dove, dal 2013, è attivo un progetto di collaborazione con l’Ospedale Italiano di Karak per sviluppare le competenze del personale sanitario locale nel campo della neurologia e della neuropsichiatria infantile. Dall’inizio della collaborazione, sono stati presi in carico complessivamente 600 bambini giordani e a oltre 250 piccoli pazienti sono stati diagnosticati disturbi del neurosviluppo. “Le famiglie sono protagoniste – ci ha spiegato il responsabile di Neuropsichiatria infantile del Bambino Gesù – abbiamo deciso di formare i genitori, di far partecipare i genitori alla relazione terapeutica con il bambino, fornendo loro strumenti che possano favorire la crescita del bambino. E i risultati sono molto soddisfacenti, soprattutto in termini di qualità della vita del bambino”.

Colpito un bambino su cento

L’autismo o disturbo dello spettro autistico (DSA) è una patologia del neurosviluppo, caratterizzata da un’organizzazione atipica di alcune funzioni mentali e delle relative aree del cervello. L’origine è genetica, ma sono implicati anche fattori ambientali, come l’esposizione ad agenti inquinanti durante la gravidanza. Altri elementi di rischio: l’età avanzata dei genitori (soprattutto del papà), il basso peso alla nascita o la forte prematurità. Secondo gli studi più recenti, nel mondo un bambino ogni cento (negli Stati Uniti uno ogni 68) presenta un disturbo dello spettro autistico, ma il fenomeno è in crescita. In Italia il problema coinvolge circa 500.000 famiglie. In generale, manifestano una particolare attenzione per alcuni stimoli sensoriali, hanno una predisposizione a comportamenti ripetitivi e a routine rigide, ma anche una scarsa attitudine e motivazione all’interazione sociale reciproca. L’intervento precoce è fondamentale.