Disabilità, l’impegno dell’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare

Amedeo Lomonaco - Città del Vaticano

“Come associazione ci impegniamo ogni giorno perché le persone con malattie neuromuscolari e i loro familiari non si sentano soli ma accolti e supportati nelle loro necessità”. E’ quanto ha affermato Marco Rasconi (ascolta), presidente nazionale dell’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm) poco prima dell’incontro di Papa Francesco, nell’Aula Paolo VI, con oltre 1500 soci di questa associazione.

In Italia oltre 20 mila persone affette da distrofia muscolare

Le distrofie neuromuscolari sono patologie ereditarie di origine genetica. Sono caratterizzate dalla progressiva degenerazione e dall’indebolimento dei muscoli volontari. In Italia ne sono affette circa 20 mila le persone.  Attualmente, non esiste una cura per queste malattie che permetta di arrivare ad una guarigione, nonostante vi siano numerosi studi e sperimentazioni cliniche in corso.

Inclusione sociale tra le priorità

Gli obiettivi prioritari dell’Uildm sono: favorire l’inclusione sociale delle persone con disabilità e promuovere la ricerca scientifica e l’informazione sanitaria sulle distrofie muscolari progressive e sulle altre patologie neuromuscolari. Da quasi 60 anni questa associazione svolge un’importante funzione sociale e medico – riabilitativa. Tra i servizi offerti, attività di inclusione, formazione e sensibilizzazione. Ma anche assistenza riabilitativa domiciliare e visite specialistiche.