Il Papa incontra i malati di Sla

Luisa Urbani – Città del Vaticano

In occasione della Giornata mondiale sulla Sla, un gruppo di oltre 350 persone tra malati, loro familiari e volontari di Aisla (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) sono stati ricevuti per la prima volta, in udienza privata, da Papa Francesco.

Il Papa, un’iniezione di fiducia

Tra i molti partecipanti all’udienza, c’era anche Massimo Mauro, presidente di Aisla, che racconta come “il Pontefice ha concesso a tutti la possibilità di stringergli la mano. Durante l’incontro, durato circa un ora, lui è stato in piedi ed ha percorso tutte le file dove c’erano gli ammalati per poterli salutare uno ad uno. È stato importantissimo incontrarlo perché – prosegue il presidente - la Sla è una malattia che non ha cura, quindi le uniche speranze che hanno i malati sono la ricerca e la Fede e da questo punto di vista il Papa – spiega - è un’iniezione di fiducia straordinaria che incide anche sul quotidiano delle persone affette da Sla. È stato un incontro che porta sollievo e speranza”.(Ascolta l'intervista a Massimo Mauro sull'udienza con il Papa)

Poche parole e più gesti

“Papa Francesco – prosegue - si è preoccupato molto di più di avere un contatto fisico con i malati che di parlare. Le parole sono state poche e, onestamente, non è male perché è stato molto più importante ricevere il sostegno attraverso la sua presenza. Il Papa, con i suoi gesti, dimostra che lui realmente sta vicino alle persone che soffrono e per un ammalato di Sla - spiega - sapere che il Pontefice ti vuole incontrare per un gesto di conforto è davvero una cosa importantissima. L’incontro di oggi – prosegue Massimo Mauro - sarà utilissimo per la quotidianità e per affrontare le difficoltà della malattia. Grazie al Papa ci sarà più forza in ognuno di noi”.

Sensibilizzare la società

“Speriamo che l’incontro sensibilizzi la nostra società – auspica il presidente - perché per noi è fondamentale far conoscere al mondo questa malattia per potenziare la ricerca scientifica e aiutare le persone che ne sono colpite a vivere nel modo migliore possibile, senza essere mai lasciate sole. Spero che il Governo Italiano – conclude – stanzi ancora più fondi. Ci vorrebbe minimo un miliardo di euro per soddisfare i bisogni primari”.

La testimonianza di Luca

Luca è un signore di 54 anni che da anni combatte contro la Sla. Oggi era anche lui all’incontro con Papa Francesco. “L’emozione – racconta – è stata grandissima, ha superato le mie aspettative. A me questo Pontefice è sempre piaciuto per il suo volto umano. È una persona semplice e buona e quando la vedi da vicino queste sensazioni le tocchi con mano. Spero di tornare ancora dal Santo Padre perché, come ho anche detto a lui, è uno di noi”.

La Giornata mondiale

Ogni anno, il 21 giugno si celebra la Giornata mondiale sulla Sla, malattia che colpisce circa 450mila persone in tutto il mondo. Promossa dalla federazione internazionale delle associazioni dei pazienti, International Alliance of Als / Mnd Associations, la celebrazione vuole richiamare l’attenzione sul bisogno delle persone affette da SLA di ricevere un’assistenza adeguata e sulla necessità di sostenere la ricerca scientifica su questa patologia che, ad oggi, non ha ancora una cura.

Il tema della ricorrenza

“Sla senza confini” (#ALSMNDWithoutBorders) è il tema che l’International Alliance of Als/Mnd Associations propone da quattro anni per quest’occasione per sottolineare la necessità per le persone con la malattia di vivere senza barriere e avere accesso a una qualità della vita che sia la più alta possibile.

L’impegno di Aisla

L’International Alliance of Als/Mnd Associations riunisce oltre 50 associazioni di tutto il mondo, tra cui Aisla, in qualità di unico membro italiano. Da più di 30 anni, Aisla si muove attivamente, su tutto il territorio nazionale, a favore delle persone con Sla e delle loro famiglie. Sostiene la ricerca, la formazione, l’informazione e l’assistenza. L’impegno quotidiano è quello di far sì che le strutture competenti si occupino in modo adeguato e qualificato delle persone affette da questa malattia.

La campagna social

L’International Alliance of ALS insieme  alle associazioni di tutto il mondo, è impegnata in una campagna sui social network che vuole celebrare l’alleanza e la collaborazione tra tutte le figure impegnate nella lotta alla SLA. Per tutti l’hashtag sarà #ALSMNDWithoutBorders.