Dal dolore alla condivisione. La storia di una mamma coraggiosa

Debora Donnini – Città del Vaticano

Uno dei problemi più grandi per le tante famiglie che in Italia hanno familiari malati in casa, nell’emergenza del Coronavirus, è legato all’assistenza domiciliare perché molti infermieri sono stati assorbiti dal servizio sanitario nazionale. In molti si sono sentiti, a seconda dei casi, più o meno abbandonati. Lo racconta Paola Desideri, mamma di Maya, una ragazzina di quasi 14 anni, che soffre di una rara malattia mitocondriale. Paola è vicepresidente dell’associazione Mitocon onlus e ha costituito il gruppo Facebook «Fiere x Forza» per riunire familiari di pazienti con disabilità gravissime che usufruiscono di un piano di assistenza domiciliare ad alta complessità. L’altro grosso problema, spiega, è d'altra parte quello del rischio, per questi malati, del contatto con persone esterne perché sono considerati soggetti fragili. La Desideri ricorda anche i tanti gesti di solidarietà in questo tempo difficile, ad esempio le mamme che hanno avuto la consegna della spesa da parte della Protezione civile.

Molto importante è avere supporto morale e psicologico, sottolinea poi ricordando, in proposito, la sua esperienza e la presenza molto importante, nel suo quartiere di Roma, di don Maurizio Mirilli, che ha organizzato la Messa su Facebook e messo in atto altre iniziative di vicinanza on line.

Ieri il Papa al termine del Regina Coeli, ha ricordato quanto “fanno molte donne, anche in questo tempo di emergenza sanitaria, per prendersi cura degli altri”, fra cui anche le tante donne che si trovano in casa con bambini, anziani e disabili. In proposito Paola Desideri racconta la sua esperienza con Maya, ricordando che non bisogna mai perdere la speranza e la fede. “È un percorso sicuramente difficile, una prova cui - dice - veniamo sottoposti, che all'inizio si fa fatica a pensare che sia possibile da superare”, poi il tempo ci dice che la costanza e “soprattutto l'amore che questi che questi bambini e queste persone disabili in generale, ti tirano fuori è talmente grande che riesce a fare delle cose che nemmeno avresti sospettato”.

Forte anche il ricordo di quel 6 maggio del 2018 quando lei e sua figlia ricevettero la cresima da Papa Francesco durante la sua visita alla parrocchia del Santissimo Sacramento a Tor de’Schiavi e l’inaugurazione della "Casa della gioia", un centro di accoglienza per persone disabili. Un momento folgorante e molto importante nella sua vita di fede, quello della Cresima. Quando nel 2006 quando è arrivata la diagnosi e Maya aveva due mesi e ha iniziato ad avere i primi problemi, Paola Desideri rammenta come sia stata un’esperienza che li ha costretti a crescere in maniera molto rapida, con tutta una serie di ricoveri continui, di crisi metaboliche. Quindi, “un percorso doloroso” che però è stato anche un’opportunità di mettere a disposizione questa esperienza e di creare l'associazione, dando così supporto alle famiglie che si trovano oggi a vivere questo tipo di malattia. Soli, infatti, non si riesce.