Dopo pandemia: le famiglie delle persone disabili chiedono aiuto

Fabio Colagrande – Città del Vaticano

“La sensazione è quella di essere tornati indietro di una settantina d'anni per quanto riguarda il posto che le persone disabili hanno nella società. Abbiamo lottato tanto per l'eguaglianza e per l'inclusione e in questi mesi ci siamo sentiti e ci sentiamo ai margini”. La testimonianza arriva da Legnano, nel milanese, da quel Nord Italia dove il contagio da coronavirus è stato maggiore. A parlare è Francesca Fusina, madre di una persona disabile e presidente locale dell’Anffas, l’associazione Onlus che in Italia riunisce le famiglie di persone con disabilità intellettiva e relazionale. Si tratta di una di quella categorie più fragili che hanno vissuto con difficoltà raddoppiate i due mesi di segregazione forzata della pandemia e ora guardano con preoccupazione alla ripartenza della cosiddetta “Fase 2”.

I disabili ai margini

Mentre si torna finalmente a parlare della riapertura in sicurezza sul territorio dei centri diurni, socio educativi o di formazione all’autonomia, le famiglie dell’Anffas denunciano come in una situazione emergenziale sanitaria e socio-economica il mondo della disabilità sia stato di nuovo dimenticato. Francesca Fusina ci parla di famiglie allo stremo dopo tante settimane di reclusione e ricorda che la situazione sarebbe meno grave se fossero rispettati i paradigmi della convenzione Onu per le persone con disabilità. Intervistata da Radio Vaticana Italia, Francesca Fusina, a nome dell’Anffas, chiede tamponi per gli operatori, le persone con disabilità e i loro familiari. Ma sollecita anche, nella fase della ripresa, programmi educativi individualizzati e meno standardizzati, progettati in modo ‘sartoriale’ con un confronto con le famiglie e con la persona disabile stessa. E infine solleva la questione della mancanza di percorsi di ricovero speciali per i disabili nei reparti Covid degli ospedali italiani.

R.- Quella che stiamo vivendo come genitori di persone con disabilità è una situazione straordinaria che mai nella vita avremmo pensato di dover affrontare. Siamo abituati a fare di necessità virtù e abbiamo imparato, per il bene dei nostri figli, che la resilienza è l’atteggiamento che ci deve contraddistinguere. Oggi ancora di più deve essere la nostra colonna portante perché dobbiamo essere doppiamente attenti che non si ammali il nostro familiare con disabilità. Un ipotetico ricovero in ospedale sarebbe infatti impensabile sia per lui che per noi. Una persona disabile ha sempre bisogno dell’assistenza di un familiare e ciò esporrebbe perciò anche noi a eventuali pericoli.

È una situazione che tra l’altro dovete vivere mantenendo il controllo…

R.- Certo, dobbiamo affrontarla con il sorriso sulle labbra perché i nostri figli sono molto sensibili e non possiamo trasmettere loro ansia o angoscia perché vorrebbe dire amplificare ancora di più una situazione di enorme stress che stanno già vivendo. Pensate infatti a cosa ha significato per persone abituate a delle giornate rigidamente strutturate anche per quanto riguarda il tempo libero ritrovarsi dalla sera alla mattina a dover affrontare una quotidianità dove, per via della pandemia, tutto è nuovo, non c’è più nulla di strutturato. È veramente una situazione stressante, molto difficile da capire e noi la gestiamo per amore dei nostri figli, sforzandoci di rispettare, ancora più degli altri, le normative sanitarie perché la salute dei nostri figli è la cosa che ci sta più a cuore.

Vi siete sentiti soli?

R.- Non completamente, perché fortunatamente la rete Anffas ci dà un enorme supporto. Sia a livello di vicinanza, dimostrandosi sempre più una grande famiglia che non lascia indietro nessuno, sia a livello di competenza perché è un interlocutore estremamente autorevole ai tavoli istituzionali.

Quali sono i vostri timori per la ‘Fase 2’?

R. - La preoccupazione più grande è per il dopo pandemia. Ci chiediamo se e quando potranno ripartire i servizi per i nostri familiari disabili. Finora sono stati in regime ridotto: solo video lezioni con gli assistenti, ma molto brevi perché i nostri figli non riescono a sopportare lezioni a distanza come gli alunni normodotati. Video chiamate mirate che servono a non sradicare del tutto il contatto con i servizi. Ma ciò che chiediamo ora è una maggior presa in carico da parte dei servizi, con la creazione di un progetto individuale per la persona disabile. Come associazione cerchiamo anche di premere affinché negli ospedali siano previsti dei moduli e dei percorsi specifici per le persone con disabilità.

Pensiamo al progetto DAMA, nato nel 2000 all’Ospedale San Paolo di Milano per accogliere le istanze delle famiglie di persone disabili che avvertivano la difficoltà delle strutture ospedaliere a garantire ai loro cari un’assistenza sanitaria adeguata. Oggi anche i reparti Covid devono essere assolutamente adeguati per la gestione di persone con disabilità perché è inaccettabile l'idea che un nostro familiare possa essere ricoverato in ospedale e possa essere lasciato solo. È assolutamente impensabile.

Cosa chiedete, quindi?

R.- Auspichiamo che così come vengono tutelate le fasce più fragili della società, ci sia anche un'attenzione particolare alle famiglie di persone con disabilità che stanno vivendo un dramma che è veramente più di quanto ci saremmo mai aspettati. In questo momento la rete di aiuto e di sollievo familiare è proprio inesistente. Parlo proprio di quella fisica, quella di tutti i giorni ed è una situazione molto stressante. Noi genitori siamo forti, l’associazione ci aiuta, ma alzeremo la voce e chiederemo ancora conto di questa cosa, perché vogliamo che i nostri figli siano inclusi nella società in qualsiasi modo, com'è giusto che sia.