Giornata Onu contro le discriminazioni per l'albinismo: vigilare sempre

Michele Raviart – Città del Vaticano

Si celebra oggi la Giornata internazionale dell’albinismo, per mettere in guardia contro le discriminazioni di chi soffre questa malattia genetica che colpisce una persona su 20 mila in Europa e in Nordamerica, ma è molto più diffusa in Africa. La Giornata di quest’anno ha come obiettivo quello di coordinare a livello globale tutte le associazioni che si occupano di questo fenomeno. In Italia, dove gli albini sono tra i tre e i quattromila, c’è l'associazione Albinit, la cui presidente Elena Tronconi, spiega ai nostri microfoni, gli aspetti principali dell'albinismo:

R. - Le persone con albinismo sono caratterizzate da una assenza totale o parziale di melanina quindi le persone albine vengono riconosciute soprattutto perché hanno capelli e pelle molto chiara, se non bianca. Tuttavia l’impatto sicuramente più importante è l’ipovisione. Tutti gli albini sono caratterizzati da problemi e difetti di rifrazione più o meno grave e da emispasmo, che è quel movimento incontrollato dell'occhio che viene impiegato inconsapevolmente per un miglior focalizzazione e da fotofobia quindi la fatica ad esporsi alla luce, perché si resta abbagliati.

Nel 2020 qual è la situazione delle discriminazioni per l'albinismo nel mondo, secondo il vostro osservatorio?

R. - Nell’Africa centrale la condizione dell’albinismo è ancora trattata senza nessun tipo di rispetto, per cui ci sono una serie di situazioni che raggiungono veramente l’incredibile. Gli albini vengono trattati ancora come merce umana di scambio e sono oggetti di credenze per cui vengono compiute delle atrocità assurde per ottenere successo, fama o avere le grazie degli Dei e raggiungere obiettivi, in cambio di arti di persone albine. Ovviamente e per fortuna la situazione non è così in altri Paesi del mondo, però c'è ancora della discriminazione. Le persone “normodotate” non riescono in un certo senso ad accettare la differenza. L’albinismo è molto visibile dal punto di vista cromatico e un pochino più nascosto, ma comunque di un grosso impatto, è l'aspetto dell'ipovisione. Non riescono a capire magari un certo tipo di atteggiamento, una certa titubanza, magari una certa difficoltà nell'eseguire certe cose per un problema di ipovisione. Il lockdown poi ha determinato un impatto soprattutto con il problema scolastico. L’affiancamento di una persona di sostegno, che li aiutasse molto più da vicino, è stato più difficile con il lockdown.

Come associazione Albinit che cosa si sta facendo e perché è importante avere una giornata mondiale dedicata all'albinismo?

R. -  Il problema dell'albinismo e dei diritti delle persone con albinismo è emerso in modo importante all'assemblea generale delle Nazioni Unite a dicembre del 2014. In quella sessione è stato adottato una risoluzione che ne proclamava la giornata internazionale, perché ci si è resi conto di dover necessariamente prendersi in carico il diritto umano delle persone con albinismo in paesi a come la Tanzania, il Camerun, e tutti i Paesi dell'Africa subsahariana e Centrafrica. Lì c’è una forte componente di religione animista per cui il problema non poteva essere più considerato un problema di quei Paesi, ma ci si è resi conto che comunque un po’ di attenzione va rivolta a tutte le latitudini e Albinit nel suo piccolo sta cercando sempre di più di favorire una diffusione dell’informazione scientifica e a livello nazionale cerca di condividere con le persone con albinismo o con i genitori di bambini con albinismo una sensibilizzazione e un’informazione in modo tale da abbandonare le vergogna e le false credenze ma cercare di far sì che soprattutto i genitori insegnino ai propri bambini che sono come tutti gli altri e come tutte le altre persone siamo tutti diversi.