Malattie rare ossee: nel Centro Italia i pazienti non hanno più una struttura dedicata

Eliana Astorri – Città del Vaticano

Grande disagio di molte famiglie per la chiusura, dopo 15 anni di attività, dell’UOSD, dedicato alle malattie rare dello scheletro e delle ossa del Policlinico romano Umberto I. Un punto di riferimento fondamentale per le persone con gravi e rare patologie, molte di queste bambini, che chiedono la riorganizzazione di un Centro analogo che possa garantire la presa in carico dei pazienti e la loro cura nel tempo. La struttura era un’eccellenza nazionale che trattava malati da numerose regioni, soprattutto del centro-sud. Intervista ad Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare:

Quali sono i motivi per i quali è stata decretata la chiusura dell’UOSD Malattie Rare Scheletriche dell’Umberto I?

R. - Il direttore ci ha motivato questa chiusura come una generale ristrutturazione dell’ospedale tendente ad una maggiore efficacia ed efficienza. Con questa riorganizzazione si sono perse, però, alcune specializzazioni che erano dedicate alle malattie rare, destinandole ad altri reparti. Questo comporta il fatto che non c’è più un centro di eccellenza come era prima, ma ci troviamo di fronte ad un reparto che adesso è confluito in pediatria, sguarnito di medici e di specialisti.

Che ne è delle persone con malattie rare ossee che vi venivano trattate e curate?

R. – Queste persone si trovano senza un punto di riferimento, salvo il professor Celli che è rimasto nel reparto di pediatria, e sono abbastanza preoccupate perché ci sono da recuperare tutte le visite sospese con il lockdown provocato dal Covid-19. E questo, senza personale specializzato, dedicato, sarà piuttosto difficile da fare in tempi brevi.

E queste sono persone con disabilità motorie ed altre patologie che hanno bisogno, oltre che di medici specialisti, anche di infermieri competenti nella gestione della mobilizzazione di pazienti con fragilità ossea?

R. – Assolutamente sì, perché devono essere trattati con tutte le dovute cautele, specialmente per quello che riguarda l’osteogenesi imperfetta, ma anche per l’Ehlers-Danlos, ci sono dei movimenti che non possono essere fatti. Tanto è vero che anche per il Pronto Soccorso ci sono delle avvertenze specifiche. Il rischio è di rompere le ossa alla persona.

Le associazioni tutte, e voi, come Federazione Italiana Malattie Rare, state chiedendo la riapertura dell’UOSD o di un Centro analogo?

R. – Noi stiamo chiedendo che non vengano smantellate eccellenze che c’erano. Anche nell’ambito della riorganizzazione dell’ospedale, che venga però preservata la possibilità di avere personale dedicato alle persone con malattia rara ossea che vi confluivano, senza perdersi, quindi, in vari rivoli dell’ospedale, una cosa che non sarebbe più accettabile.

C’è un dialogo tra voi e la Direzione del Policlinico Umberto I?

R. – Sì, so che la Direzione si è dichiarata disponibile per un incontro chiarificatore per spiegare la situazione e per poter accogliere anche le richieste dei pazienti. E speriamo che questo incontro ci sia a breve e sia molto proficuo.