La lebbra: una malattia che ancora crea emarginazione

Marina Tomarro - Città del Vaticano

Sono l’India e il Brasile i Paesi più colpiti dalla lebbra e che da soli rappresentano il 70% dei casi nel mondo. Infatti questa affezione, benché oggi sia perfettamente curabile, si sviluppa ancora in regioni povere, dove è carente la sanità di base in grado di prevenire il contagio e l’insorgere della malattia.  L’Aifo, l’Associazione italiana amici di Raoul Follerau, da sempre è impegnata nella cura delle persone che soffrono di questa patologia, promuovendo la medicina di base e aiutando le comunità.

Creare percorsi sanitari e di inclusione sociale 

 “La lebbra è ancora oggi una malattia presente in più di 120 paesi del mondo – spiega Giovanni Gazzoli medico di Aifo - e quindi non è una patologia debellata, ma che ancora oggi causa disabilità permanenti per il batterio che colpisce i nervi periferici degli arti superiori e inferiori e a volte anche l'apparato oculare. Per molti paesi dell'Africa, dell'Asia, del Sud America, è ancora un problema di salute pubblica molto sentito”.

Oggi ci sono dei medicinali per poterla curare?

R - Certo. Oggi attraverso un’associazione di farmaci che si chiama polichemioterapia è possibile guarire le persone colpite. Purtroppo però nei Paesi della fascia tropicale e subtropicale, l'accesso ai servizi e la loro qualità è molto scarsa, per cui le persone malate a volte arrivano alla cura tardivamente, con delle disabilità già presenti e purtroppo permanenti. Quindi il peso sociale della patologia non è solo determinato dal numero dei malati, ma dal fatto che portano con sé i segni del morbo permanentemente, rimanendo quindi anche a carico dei sistemi sanitari nazionali di questi Paesi. Inoltre, nonostante sia una malattia curabile e non così facilmente trasmettibile come in passato, le persone colpite ancora oggi perdono il contatto col mondo del lavoro, con la famiglia e con la comunità in cui vivono, diventando emarginate. Per questo sono necessari programmi di controllo, che oltre a monitorare la malattia dal punto di vista medico, devono anche incrementare attività di inclusione sociale, e di recupero funzionale delle disabilità.

In che modo l’Aifo cerca di essere vicino a queste persone?

R -  L’Aifo gestisce le iniziative di controllo ed eliminazione della lebbra in cinque Paesi: in India, in Brasile, in Mozambico, in Guinea Bissau e anche in Cina. Noi in genere sosteniamo delle attività di sanità di base che includono anche il controllo della malattia, e quindi oltre a favorire il trattamento, focalizziamo l'attenzione sulla prevenzione delle disabilità e sull'inclusione sociale delle persone con disfunzioni causate dalla malattia o disabilità in generale. Oggi i programmi di controllo della lebbra non focalizzano l'attenzione solo sull'aspetto medico, ma anche sull'educazione sanitaria. Sono informazioni per la popolazione in generale, sui sintomi precoci della malattia, sulla riabilitazione socio-economica delle persone colpite e dei membri delle loro famiglie. Quindi si tratta di un'azione combinata e multisettoriale, dove la finalità principale, oltre al trattamento è anche difendere i diritti dei malati, proprio perché sono soggetti a emarginazione.