Alzheimer, il romanzo "Adesso che sei qui" sulla cura nella fragilità

Antonella Palermo – Città del Vaticano

Misurarsi con un familiare che mostra i sintomi dell'esordio di Alzheimer crea assai frequentemente scompiglio, disorientamento, senso di disfatta, rabbiosità. Sono 47 milioni le persone che ne soffrono nel mondo e il numero è destinato quasi a triplicare entro il 2050. Le società dovranno farci seriamente i conti, in termini di ricerca, costruzione di senso di inclusione e comunità, sensibilizzazione informativa, formazione di operatori e caregiver. Perché si può interagire ed essere partecipi di una vita comunque intensa e degna, anche quando le forme di demenza si accentuano, a costo di cambiare alcuni paradigmi negli stili di vita. Non è un caso che monsignor Vincenzo Paglia, presidente della Pontificia Accademia per la vita, nel presentare il recente documento sulla condizione degli anziani dopo la pandemia "Vecchiaia: il nostro futuro", abbia citato una poesia di Edith Bruck scritta pensando al marito malato di Alzheimer, cui è rimasta accanto tenendolo in casa fino alla morte, e ricordando, lei, questa esperienza come la più bella della sua vita.

Mariapia Veladiano, già insegnante e preside, con all'attivo quattro romanzi e saggi, ha dato alle stampe la sua ultima fatica letteraria "Adesso che sei qui" (Guanda, 2021) vestendo i panni di Andreina, la nipote di Camilla, che si ritrova a farsi carico della malattia della zia, di fatto madre adottiva. Un romanzo di cura, dallo stile leggiadro, delicatissimo, a suo modo ironico, che restituisce – attraverso una minuziosità mai satura – una rimodulazione di ambienti e relazioni nella stratificazione di memorie non più solide e difficilmente accessibili.

Una storia dolorosa scritta con lietezza. E proprio la tenerezza è il sentimento prevalente alla lettura, e dopo. Andreina, la principale caregiver, nell'avventura faticosa della malattia di Camilla, coglie un'opportunità.

R. - Nel mondo occidentale la vita si è di molto allungata, una cosa buona, ma nelle condizioni di fragilità il mondo è totalmente impreparato e si attrezza con soluzioni che non sono vere soluzioni. La scelta di separare, di chiudere, di segregare gli anziani in residenze che, come abbiamo visto nell'anno della pandemia, non sono purtroppo in grado di proteggere, ci deve indurre a pensare la fragilità come un dato normale della vita. E che il modo di farvi fronte deve essere un modo creativo. La fragilità non è una eccezione nella vita.

"La perfezione non è contemplare inerti il mondo ma sentirsi vivi e amabili" si legge nel libro: è qualcosa di cui dobbiamo ricordarci anche nello svolgimento del nostro lavoro... Per esempio, nel caso della voce narrante, Andreina, l'ambiente è la scuola, con gli alunni... c'è dell'autobiografico?

R. - Non è autobiografico il libro ma certamente l'esperienza dell'insegnante la conosco bene. E' un osservatorio fare l'insegnante. A scuola arrivano tutte le bellezze ma anche le fragilità. Andreina fa in qualche modo tesoro di questa esperienza e mette in campo con la zia tutto ciò che ha potuto osservare, per esempio, la consapevolezza che uno dei modi di amare è anche non fare, lasciare che l'altro faccia più lentamente, in un modo diverso rispetto a come il mondo si aspetta. C'è una modalità che contempla l'adeguamento al modo in cui l'altro è diventato adesso. E' chiaro che è un passaggio che Andreina può fare perché capisce di non potercela fare da sola e accetta un mondo di aiuti attorno a sé.

Mariapia Veladiano

Lei scrive "La malattia pone sempre di fronte a due strade: sottolineare sempre la non normalità oppure lasciarsi portare nella loro vita illogica"...

R. - Noi siamo abituati a pensare che l'unico modo di vita sia quello di una giornata scandita secondo i nostri orari abituali. In realtà ci sarebbero un sacco di persone che vivrebbero secondo una scansione diversa. Così gli anziani. Di fronte a una situazione di questo tipo Andreina sceglie di lasciare che le cose vadano, scorrano.

In questa vicenda tutti i personaggi perdono lo stigma che si costruisce su di loro: la persona malata, la sorella di lei imperdonabile, la figliastra, la donna straniera che fa da badante... Naima è una di queste: poteva legare due mondi, quello di origine e il nuovo con Camilla. In una condivisione di fragilità. Una sorta di fraternità nuova che si costituisce...

R. - E' il mondo che si costruisce attorno al fatto che non siamo super efficienti, superdonne o superuomini, che non devono dimostrare di stare in corsa. C'è un reciproco riconoscimento. Le donne di cura vengono spesso da lontano e noi spesso le sfruttiamo. Invece Andreina sceglie di portare dentro le vite tutte intere di queste donne, in un caso la donna si porta anche i figli. E si verifica qualcosa di straordinario. Zia Camilla sa insegnare cose elementari e c'è una ricomposizione di fragilità: quella della donna straniera, dei bambini, dell'anziano... nessuno è sfruttato.

E' un romanzo molto al femminile, questo, ma non è una novità...

R. - Questo è un romanzo di cura. Da noi le donne sono culturalmente addette alla cura. Non è una cosa buona che sia una loro pressoché esclusiva prerogativa, io le chiamo le sentinelle, però di fatto vi fanno fronte. Le donne fanno ciò di cui c'è bisogno. Ci sono però anche figure di uomini capaci di indicare, pur in un contesto non contemporaneo, una strada fatta anche di dolcezza, di tenerezza.

"Se il nostro fare mortifica le nostre abilità residue, allora è finita". Siamo all'inizio del tempo di Quaresima, il rito delle Ceneri ci ha ricordato la nostra fragilità, il residuo, per andare oltre in una prospettiva di rinascita. Questo romanzo ci invita a fare lo stesso: c'è un residuo che dà vita, fino alla fine...

R. - Sì, nel momento in cui noi accogliamo tutta la dimensione della vita, sia nel momento della salute sia nel momento della fragilità, recuperiamo tutta la vita che siamo. La negazione della fragilità, di ciò che il Papa chiama lo scarto, che sembra intollerabile, è in realtà una parte di noi che ci stiamo negando. Che prezzo ha il fatto di ignorare le vite fragili? Altissimo. Andreina si sarebbe persa le coccole, le attenzioni, l'affetto che Camilla sapeva dare. E Camilla avrebbe perso tutto. Dopo l'esordio dell'Alzheimer avrebbe perso tutto il sostegno.

Che posto occupa la fede in questo romanzo?

R. - Zia Camilla non è particolarmente religiosa nel senso tradizionale del termine. Però, per esempio, lei ricorda molto bene le preghiere. La preghiera è come se fosse una memoria affettiva, un canto di culla che rimane per sempre. Infatti zia Camilla prega fino alla fine. Lei è una donna buona, generosa. Tutto l'intercalare del suo rapporto con gli altri evidenzia quanto sia intrisa di cultura biblica che si sovrappone, del resto, con la nostra comune più profonda umanità.

E' una donna che sa creare, inconsapevolmente e in modo insospettato legami... "Le parole presero ad avere una loro vita segreta e inaccessibile". Qual è il destino delle parole in una dimensione di cura come questo?

R. - Andreina a scuola ha imparato che le parole fanno accadere le cose. Non va mai detto "sei un incapace", "ma guarda che cosa hai fatto"... Mai giudicare. E impara anche con zia Camilla questa cosa. Lei non ricorda, ma il mondo esterno costruisce un merletto di ricordi. Giudicare fa deprimere, entrare in crisi. Bisogna aspettare. La parola può essere usata come carezza nei confronti di una vita ferita.