Giornata stati vegetativi: la sfida delle dignità per pazienti e familiari

Marco Guerra – Città del Vaticano

Il 9 febbraio del 2011 in Italia veniva celebrata la prima Giornata nazionale degli stati vegetativi. La ricorrenza è stata ideata per ricordare la morte di Eluana Englaro, che avvenne il 9 febbraio di due anni prima, e sensibilizzare la società circa i bisogni di tutte le persone in stato di minima coscienza.

4000 pazienti in stato vegetativo

Dieci anni dopo le circa 4000 persone che in Italia vivono in stato vegetativo possono contare su una rete di assistenza più adeguata, creata anche grazie all’impegno delle associazioni che proposero l’istituzione della Giornata all’allora ministro della Salute Ferruccio Fazio. Ma se da una parte sono migliorati i servizi di lunga degenza, i centri diurni e le assistenze domiciliari, dall’altra le condizioni di queste persone, negli ultimi anni, sono diventate un tema sempre più legato alle iniziative legislative sul fine vita, l’eutanasia e il testamento biologico.

Le spinte a favore dell’eutanasia

Nel dicembre del 2017, sul finire della XVII legislatura, è stata approvata la legge sulle Dat (Disposizioni anticipate di trattamento) che consente per la prima volta in Italia ad persona maggiorenne di esprimere le proprie preferenze sui trattamenti sanitari, comprese le pratiche di nutrizione e idratazione. Si tratta di un aspetto molto contestato della normativa, perché questa possibilità è offerta anche a pazienti stabilizzati, che non sono in una fase terminale della vita o di una malattia e che hanno una respirazione autonoma, esattamente le stesse condizioni che presentano le persone in stato vegetativo o di coscienza minima.

Il pensiero del Papa

Papa Francesco ha più volte rivolto il suo pensiero a queste fragilità rimarcando la dignità di ogni vita e la necessità di offrire cure e sostegno. Nel maggio del 2019 il Santo Padre lanciò diversi appelli per Vincent Lambert, il cittadino francese tetraplegico privato di alimentazione e idratazione senza il suo consenso, e così si espresse in un tweet:

Preghiamo per quanti vivono in stato di grave infermità. Custodiamo sempre la vita, dono di Dio, dall’inizio alla fine naturale. Non cediamo alla cultura dello scarto

Prima ancora, il 15 aprile 2018, in occasione del Regina Coeli, Francesco aveva detto:

Preghiamo perché ogni malato sia sempre rispettato nella sua dignità e curato in modo adatto alla sua condizione, con l’apporto concorde dei familiari, dei medici e degli altri operatori sanitari, con grande rispetto per la vita.

L’attività di Casa Iride

Numerose sono le realtà sorte in questi anni che offrono assistenza alle persone in stato vegetativo o in stato di coscienza minima e alle loro famiglie. Ma a percorrere i primi passi in questa direzione è stata Casa Iride, fondata e gestita da Risveglio Onlus, che cura questo tipo di pazienti, non più malati ma portatori di incapacità totale di provvedere a se stessi. Questa struttura alla periferia di Roma, visitata da Papa Francesco nel 2016, garantisce sostegno anche ai familiari degli assistiti, che condividono l’ambiente con persone che stanno vivendo la loro stessa esperienza, imparando a fronteggiare la propria situazione e mantenendo la loro produttività in ambito lavorativo. All’interno di Casa Iride sono presenti spazi comuni, a disposizione di tutti, e  stanze individuali dove ciascun ospite può ritrovare, seppur inconsapevolmente, la dimensione della propria quotidianità.

Napolitano (Presidente Risveglio onlus): con la cura possibili progressi

“Abbiamo fondato casa Iride nel febbraio del 2008, perché ci eravamo accordi che per le persone che uscivano dal coma in stato vegetativo non vi erano soluzioni se non accantonamenti in reparti di residenze a lunga degenza che non facevano altro che far peggiorare queste situazioni”, spiega a Vatican News il Presidente dell’Associazione Risveglio, Francesco Napolitano.  “Il conforto che diamo – aggiunge Napolitano – è sia nel poter concedere un’assistenza logistica e sanitaria che possa sopperire a tutte le problematiche quotidiane, sia nel creare un ambiente familiare dove poter stare insieme e darsi forza a vicenda”. Napolitano ricorda che il coma non dura più di 3 settimane e che poi evolve in una situazione di stato vegetativo che migliora o che può persistere per tutta la vita: “Noi curiamo entrambe le situazioni ma non si può mai escludere che un paziente possa evolvere negli anni successivi, nuove tecniche rianimatorie e assistenziali consentono di aspirare a qualche progresso verso un ricontatto con il mondo esterno”.

Nessun accanimento

Secondo il presidente di Risveglio Onlus “è odioso parlare di accanimento in riferimento all’idratazione e alimentazione”, ricorda infatti che sono pratiche che possono essere erogate con una semplicità estrema anche dalle famiglie senza assistenza medica, “è un dovere umano verso persone della nostra società”. Napolitano ritiene quindi che le iniziative legislative a favore dell’eutanasia sono portate avanti per meri interessi economici e chiede infine che sia adottata una strategia sanitaria per le gravi cerebrolesioni acquisite, che ogni persona che ha conseguenze gravi sia curata con un protocollo preciso dalle terapie intensive fino agli esiti successivi e che sia siano stanziate risorse adeguate.