Giornata mondiale malato. La storia di L: una vita curata e custodita

Antonella Palermo – Città del Vaticano

"Una società è tanto più umana quanto più sa prendersi cura dei fragili con efficienza animata da amore fraterno”. Questo è uno dei tanti passaggi del Messaggio del Papa per l'odierna Giornata mondiale del Malato, che si ritrova nella vita della famiglia di L. Monica ed Enzo si sono sposati nel 1982 all’età di 22 anni entrambi. Per lui un passato di parrocchia, per lei no. Li accomuna, tra le altre cose, la passione per lo studio delle Sacre Scritture che lei coltiverà fino ad insegnare, tuttora, alla Facoltà teologica dell’Italia settentrionale e all’Istituto Superiore di Scienze Religiose di Torino.

Si esce da anni di impegno anche politico, gli anni di piombo; c’è la volontà di tenere insieme le istanze sociali e politiche e l’essere cristiani, insomma rendere in qualche modo visibile la testimonianza di coppia nell’ambito di una Chiesa operante, la Chiesa del dopo Concilio. “La scelta era – racconta Monica – di fare una cosa che potesse impegnarci come famiglia, non in un settore specifico, ma nella vita quotidiana. Devo dire – precisa - che è stata questa una volontà a volte pagata con la frattura di amicizie per non essere allineati secondo il sentire allora comune”.

L’accoglienza dell’handicap: un impegno di testimonianza cristiana

Nasce Martino, oggi ormai uomo, sposato. Cresce il desiderio di aprirsi a chi non ha famiglia e così si inoltra la domanda di adozione con un’apertura alla possibilità di handicap. Forse un po’ di follia? “Sicuramente, ma una scelta pensata. Del resto, senza un pizzico di follia non ci si muove”, sorride Monica. Dopo pochi mesi arriva la proposta di un’accoglienza: una neonata abbandonata alla nascita con gravi problemi fisici che necessitano interventi urgenti. Poco tempo per decidere, in poco meno di un mese si sconvolge tutta l’esistenza. Martino ha tre anni, sorride a questa nuova sorella, la abbraccia.

L. con sua madre Monica

Una normalità “straordinaria”

La storia continua tra cure e mesi estivi passati “in vacanza” in un centro ospedaliero in Francia. Ansie per peggioramenti o semplicemente risvolti inaspettati della malattia. “La vita prosegue nella normalità straordinaria – raccontano i genitori - Martino le vuole un bene infinito. Negli anni dell’adolescenza, tuttavia, per lui è stato molto difficile. Inevitabilmente ha rinunciato a tante vacanze, anche se noi cercavamo di compensare, poi è andato a studiare all’estero, per togliersi d’impaccio. Poi una grande ripresa. Ora il nuovo nucleo familiare di lui l’ha reso più consapevole e robusto, va molto meglio sia tra fratelli che nel rapporto con la cognata”.

A scuola, tra diffidenze altrui e gratificazioni

Il tempo della scuola per L. è molto duro: difficoltà di inserimento, chiusure da compagni e genitori dei compagni – le mamme spesso chiedono ai propri bambini di non rivolgerle lo sguardo perché troppo brutta e può spaventarli - intanto si evidenziano, oltre ai problemi fisici, anche instabilità emotive, psicologiche. “Avremmo avuto bisogno di uno scambio che ci alleggerisse. Sarebbe servito che i compagni le dicessero: andiamo una volta al pub... Non c’è stato. La tenacia è diventata una caratteristica di famiglia. Ci si aggrappa alla vita, ostinatamente si resiste”, spiega Monica. “La tenuta di L. è ancora in discussione, soprattutto a livello psichiatrico. Gli anni più pesanti non sono stati quelli di quando era piccola, ma quelli della post adolescenza. Anni molto tragici – ricorda - in cui si rendeva conto di essere veramente molto ai margini. Le ha pensate tutte: di chiudere con la sua vita o anche di farsi del male. Anni bui. Non so nemmeno se ne siamo usciti. Resistiamo, con molta fatica ma in certi momenti anche con molta contentezza”.

L. con suo papà Enzo

Lasciare il lavoro per essere papà a tempo pieno. E per L. arriva la laurea

Con il papà va come con tutti i papà delle femmine. “Quando c’è stato il momento più difficile dal punto di vista sanitario – racconta Enzo - abbiamo gettato ancora una volta il cuore oltre l’ostacolo. Io mi sono licenziato da un lavoro sicuro e ben pagato per stare sempre accanto a lei. Ho fatto il papà a tempo pieno. La situazione che si era venuta a creare era veramente complessa e quindi era necessaria la scelta radicale. C’era anche la porta aperta del rientro, vista la stima nei miei confronti. Poi in realtà, niente. Ma intanto ho fatto leva sulla passione per la musica e sono di fatto un musicista. Mi sono ritrovato a stare una quarantina di giorni in clinica, accanto a L. Se avessi avuto un lavoro non lo avrei potuto fare”. L. si è iscrive a un Istituto Professionale, scelto per non affaticarsi troppo. È anche gravemente ipovedente. Ma poi non ci sta a fermarsi e si prepara privatamente per la maturità tecnica. Se la cava più che bene. Altri interventi durissimi, poi la decisione di iscriversi all’università: Lettere. E arriva la laurea! Intanto scrive, pubblica alcune raccolte di poesie e ottiene qualche riconoscimento, anche un romanzo. Questi sono alcuni suoi versi:

La talpa

Zampette scavano dal basso…
Veloce, ancora più veloce…
Ella scava freneticamente…
Desidera l’aria aperta…
Vuole uscire…
Sentire il calore del sole…
Sul suo manto…
Non lo vedrà mai…
Coi suoi occhi…
Ma sentendone il calore…
Lo immaginerà…

La vita va accompagnata e tutelata mentre accade

Di fatica ne hanno accumulata tanta questi signori. Momenti di rara e intensa felicità, e momenti prossimi alla tragedia e alla fine di tutto. Chi vi ha accompagnato? “Le nostre famiglie d’origine hanno faticato a capire...”, rispondono Monica ed Enzo. “Alcuni amici, sono rimasti pochi, ma profondi, veri, sono stati di sostegno nei consigli, nelle tristezze. Dopo trent’anni sono cambiate le modalità, ma la cura è la stessa con qualche briciola in più di leggerezza e di serenità concessa dall’età. Il tessuto di queste esperienze a volte è racchiuso in schemi che non lasciano spazio a chi non può rientrare in nessuno schema”. La vita va accolta ma anche e soprattutto accompagnata, alla pari. I genitori di L. sentono di scandire chiaramente un messaggio, vissuto nella carne, ogni giorno: “Le battaglie per la vita dovrebbero cominciare da qui, nel rompere quegli schemi e lasciarsi disorientare un po’. Se la vita va accolta comunque sia, però va curata e custodita nel mezzo, tra un inizio ed una fine che solo Dio governa. È in questo mezzo che le persone un po’ perse hanno un bisogno disperato dell’abbraccio cristiano. Il resto è retorica”.

La ricerca del lavoro. Manca una rete efficace per l’inserimento 

Altro capitolo cruciale è il lavoro. L. è inserita in tutti i percorsi per disabili, ma per disabili che non hanno problemi cognitivi, come lei, paradossalmente il percorso è tutto in salita. “Non si arriva mai – lamentano Monica ed Enzo - e oggi è ancora per lei un miraggio. Le leggi ci sono, a volte incongruenti, ma ci sono. Ci sono anche le comunità cristiane, gli imprenditori cristiani, le associazioni cristiane… manca però una rete efficace, manca la consapevolezza che il lavoro dà dignità, rapporti sociali, vita. Non c’è bisogno di condiscendenza, ma di giustizia”.

“Anche per un figlio non malato, che però nasce in una situazione fragile, bisogna fare in modo che la vita non sia ancora più fragile”, argomenta Enzo, sottolineando che, nel caso di un handicap, la cosa è ancora più esigente. “Io sono sempre stato contro il discorso dell’assistenzialismo”, spiega e ricorda una delle discussioni più feroci in cui è stato coinvolto: “E’ capitata nel corso di una delle innumerevoli visite fiscali. Alla fine ho detto a chiare lettere che a me non interessano i soldi delle pensioni, ma che L. possa trovare un posto nel mondo. Tutti hanno diritto ad avere il proprio”.

Una scelta liberante oppure una gabbia?

“Se all’inizio è stata una scelta, poi diventa pura famiglia, e basta. Non c’è più distinzione tra il figlio che abbiamo avuto prima e la figlia che abbiamo adottato”. E’ la considerazione di Monica, riguardando all’avventura di adozione di L. Arriva a dire: “Facciamo pure fatica a dire che c’era un tempo in cui l’abbiamo accolta e il dopo. Ormai la cosa è totalmente assimilata. Certo, nel tempo, la tenuta fisica e psicologica varia a seconda delle nostre stanchezze. In senso evangelico, la libertà l’avvertiamo al pensiero che la scelta - molto passata al vaglio del discernimento, molto pregata - era tutta nostra. Questa è la libertà di fondo. Poi, nella realtà quotidiana, certo che abbiamo avuto delle gabbie una dopo l’altra. Non si poteva, per dirne una, seguire i nostri impegni ecclesiali o parrocchiali o con le amicizie. Poi abbiamo ripreso. La libertà sta nel prendere su di sé qualcosa che pesa ma con la consapevolezza che bisogna attraversarla”. Giorno dopo giorno, con interrogativi sempre più grandi, incertezze, anche dubbi. La sera, quando è silenzio, non riesci ad addormentarti.

La famiglia di L.

Ricordare il ‘tocco’ di Gesù per chi era perso

“C’è ancora molta strada da fare, prima di tutto nell’assimilare il senso dell’essere cristiani e Chiesa oggi, incarnare il Vangelo…”, ricorda Monica, che riavvolge i fili del tempo, valuta anche gli errori fatti, ma in coscienza dice: “Si è genitori, anche di figli speciali, solo provando ad esserlo. A volte risuonano dentro il cuore quelle parole di L. che gridava, e che grida ancora nei momenti oscuri, per la disperazione di una vita che sembra ai suoi stessi occhi non vivibile e senza valore. Ma poi ci si riprende e si prega, noi, con un semplice Padre Nostro, o si ritorna a leggere dello sguardo o del tocco di Gesù per chi era perso tra gli altri uomini, spesso incuranti. E si vive. Con speranza. Che c’è ancora ostinazione nel viverla”.

“Guardare” le ferite

“Guardare” è il titolo dell’ultimo libro di Monica Quirico, ecco il suo nome per intero, uscito nel 2020 per Cittadella Editrice. Scritto con Emanuela Mancino, è un invito a indagare lo sguardo di Gesù a contatto con le persone che incontrava nel cammino (Fissatolo, lo amò...). Come è cambiato il vostro sguardo sul mondo, sulla bellezza, su L.? Come purificare il nostro? “E’ cambiato il mio sguardo, nel senso che la bellezza può essere vista da tante prospettive. Quando entravo in qualche negozio, mi dicevano ‘oddio, ho visto un mostriciattolo! E i genitori dire ai propri bambini: ‘non guardare, girati dall’altra parte’. Ho imparato tante cose nuove. Giorno per giorno – conclude -impari a guardare i figli sani e non sani in un altro modo. Gli altri non si sono ancora educati, a volte io reagisco male nei loro confronti, ma altre sorvolo. Gli occhi di L. vedono poco, ombre, ma percepivo che brillavano quando ha realizzato che ho inserito in questo  libro due sue poesie”.