Anche i malati rari possono donare gli organi

Paolo Ondarza – Città del Vaticano

Avere una malattia rara non è una controindicazione alla donazione di organi. È quanto emerge da uno studio italiano pubblicato dalla rivista Clinical Transplantation. 500 le patologie neurologiche rare a rischio morte prese in esame: per ciascuna è stata verificata l’idoneità al trapianto di singoli organi: rene, fegato, cuore, polmone e pancreas. Pienamente positivo il giudizio espresso per l’85% dei casi, e parzialmente positivo per un 5%. Obbiettivo dello studio è offrire ai clinici alcune linee guida su come procedere nel caso di soggetti donatori affetti da malattia rara. La ricerca ha coinvolto il Centro Nazionale Trapianti, il Consiglio Superiore di Sanità e numerosi centri trapiantologici, tra cui l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Prima firma il professor Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell’Ospedale.

“È la prima volta che al mondo viene affrontato questo tema: vedere in quale misura i malati rari - che sono purtroppo una quantità estremamente ampia, si calcola ce ne siano almeno due milioni in Italia - siano potenziali donatori di organi. Questo studio nasce da una richiesta che ci è stata fatta dall’Istituto Nazionale Trapianti che ha circa l’1% di donatori che sono affetti da malattie rare. Ci ha commissionato questo studio che noi abbiamo condotto attraverso l’Istituto Superiore di Sanità. Lo studio è partito due anni fa per cercare di vedere se tra i malati rari, in particolare affetti da malattie neurodegenerative, ci fossero patologie potenzialmente utilizzabili come fonte di organi da donare nel caso in cui il paziente destinato a morire fosse interessato ad una donazione. Abbiamo affrontato circa 500 di queste malattie che sono nella stragrande maggioranza malattie neurodegenerative a rischio di morte e abbiamo riportato un risultato che è veramente importante e anche sorprendente: circa l’85% di queste malattie hanno organi che sono potenzialmente utilizzabili per la donazione”.

Quindi nell’85% dei casi è possibile procedere al trapianto di organi?

“Nell’85% dei casi i malati che vengono a morte sono candidabili alla donazione degli organi. Naturalmente c’è poi una piccola parte di queste malattie che sono da valutare caso per caso. In effetti la quota di malattie non candidabili al trapianto è molto piccola ed è inferiore al 10% Quindi se pensiamo che in Italia c’è una lista di attesa di oltre 8000 pazienti in attesa di trapianto, questi pazienti rari possono costituire una risorsa nel caso siano interessati a donare i propri organi”.

Professore, invece finora che cosa accadeva? Come si procedeva nel caso di malati rari potenziali donatori?

“Al Centro Trapianti hanno un gruppo di lavoro e di studio che di volta in volta, quando viene un potenziale donatore con una malattia complessa rara, si riunisce e valuta caso per caso. Tanto è vero che nei registri del Centro Nazionale Trapianti, delle 500 malattie che noi abbiamo valutate, circa 150 erano già stati oggetto di una precedente valutazione. Diciamo che queste sono linee guida di massima che danno un informazione generica. Naturalmente poi compete a chi è coinvolto nel trapianto, di volta in volta valutare il caso. Però il messaggio importante è che abbiamo scoperto che una quota straordinaria di malati con queste malattie che abbiamo preso in considerazione sono candidabili al trapianto”.

Quindi questa è una importantissima scoperta da un punto di vista medico scientifico, ma anche una notizia che va ad accrescere la speranza di chi vive in attesa di un trapianto di organo…

Sì, di solito la visione che abbiamo del malato raro è quella di un malato che ha bisogno di tutto, ha bisogno di cure. In questo caso dimostriamo che c'è un percorso inverso. Il malato raro può diventare un donatore di salute per altri pazienti.

Finora c'erano molte richieste di donazioni di organi da parte di malati rari che però non potevano essere accolte?

Al Centro Nazionale Trapianti mi risulta che circa l’1% delle richieste di donazione di organi sia nella categoria di malattie rare. È una piccola percentuale, però considerata la numerosità dei malati rari questo diventa un numero abbastanza interessante e significativo.

A questo punto come si procederà una volta pubblicato lo studio?

Lo studio rimane una linea di massima che si aggiunge ai molti protocolli già in possesso del Centro Nazionale Trapianti. Naturalmente al di là del documento che abbiamo preparato, che è un documento riservato all’Italia, nello specifico al Centro Nazionale Trapianti, abbiamo voluto produrre una pubblicazione scientifica per portare una conoscenza veramente nuova a livello mondiale che è potenzialmente utilizzabile anche da Paesi al di fuori dell’Italia.