Monumenti viola nel mondo per la lotta all’epilessia e all’isolamento dei malati
Alessandro Di Bussolo – Città del Vaticano
Anche quest’anno, nel secondo lunedì di febbraio, alcuni monumenti delle principali città del mondo si illuminano o si “tingono” di viola, il colore della lotta all’epilessia, per la Giornata internazionale dedicata alla lotta alla malattia, con la quale nel mondo convivono più di 50 milioni di persone. L’epilessia rappresenta una delle prime cinque cause di disabilità neurologica ed è responsabile di 125 mila decessi all'anno. In Italia i pazienti epilettici sono più di 500 mila. “Fare un passo avanti contro lo stigma”, che a volte fa soffrire più della stessa malattia, è lo slogan scelto per la giornata mondiale 2023, che ricorre il 13 febbraio, un’occasione per accendere i riflettori su una condizione che fa ancora paura, anche a causa della scarsa conoscenza. La Giornata è un'iniziativa congiunta dell'Ufficio internazionale per l'epilessia (Ibe) e della Lega internazionale contro l'epilessia (Ilae) a cui in Italia aderisce la Lega italiana contro l’epilessia (Lice).
In Italia, ogni anno 86 neonati con crisi epilettiche
Ancora oggi c’è chi considera l’epilessia un disturbo mentale, denuncia la Lice, quando è, invece, una malattia neurologica che si può manifestare a tutte le età, con due maggiori picchi di incidenza, uno nei primi anni di vita e l’altro (oggi in crescita) nell’ età avanzata. Attualmente si stima che ogni anno nel nostro Paese si verifichino 86 nuovi casi di epilessia nel primo anno di vita, 20-30 nell’età giovanile/adulta e 180 casi dopo i 75 anni. L’alto tasso di incidenza nel primo anno di vita è dovuto soprattutto a fattori genetici e rischi connessi a varie cause di sofferenza perinatale; per gli over 75 la causa è principalmente il concomitante aumento delle patologie legate all’età, come ictus cerebrale, malattie neuro-degenerative, tumori e traumi cranici. “Una persona con epilessia su tre non è sensibile alla cura farmacologica – ricorda Laura Tassi, presidente Lice – questo rappresenta un grave problema di inclusione sociale scolastica e lavorativa, oltre che la quota più alta di spesa per il Servizio Sanitario Nazionale e per chi si prende cura dei malati. Sebbene la strada da percorrere sia ancora lunga, molti passi avanti sono stati fatti”.
Le colonne viola della Casa Sollievo della Sofferenza
Alla giornata aderisce, “tingendo” di viola le colonne del pronao d’ingresso, anche la Casa Sollievo della Sofferenza, fondata a San Giovanni Rotondo, in provincia di Foggia, da san Pio da Pietrelcina. Che ricorda come nella sola Puglia i pazienti epilettici siano circa 25 mila. In un comunicato l’Irccs pugliese, dove da ottobre 2022 è stato allestito un sistema di monitoraggio continuo per pazienti epilettici, sottolinea che l’epilessia è una patologia neurologica cronica che si manifesta con le cosiddette crisi epilettiche, “espressione di un’alterata funzionalità elettrica dei neuroni della corteccia cerebrale, con conseguenze non solo neurobiologiche e cognitive, ma anche psico-sociali”.
Il Centro epilessia dell'ospedale voluto da san Pio da Pietrelcina
Il primo approccio alla cura dell’epilessia è di tipo farmacologico, ma circa il 30 per cento dei pazienti con epilessia “continua però ad avere crisi epilettiche nonostante la terapia farmacologica”. In questi casi può essere valutata anche l’opzione dell’intervento chirurgico, “che nel 70 per cento dei casi elimina le crisi e favorisce il recupero dell’autonomia personale”. Per i casi “di epilessia farmacoresistenti che non possono essere sottoposti ad intervento, possono essere proposte terapie alternative, quali stimolazione vagale, tecniche di neurostimolazione e dieta chetogenica”. Il Centro epilessia di Casa Sollievo della Sofferenza, inserito nell’Unità di Neurologia dell’ospedale, svolge attività clinico-assistenziale di studio e cura dell’epilessia con due ambulatori diversificati per “epilessia” e per “epilessie rare e complesse, e di day-service/day-hospital. Vengono invece ricoverate le persone che necessitano “di un approfondimento diagnostico, di diagnosi differenziale con l’epilessia, e di un’attività di monitoraggio video-eeg per individuare i candidati alla terapia chirurgica dell’epilessia”.
La stanza per il monitoraggio continuo veglia-sonno
“Da quando nell’ottobre scorso è stato allestito il sistema di monitoraggio continuo veglia-sonno video-eeg, con una stanza di acquisizione ed una di monitoraggio, il nostro Centro Epilessia ha compiuto certamente un notevole passo in avanti” sottolinea Giuseppe d’Orsi, medico epilettologo, direttore dell’Unità di Neurologia della Casa Sollievo della Sofferenza. In questi quattro mesi il Centro ha già eseguito 83 giorni di monitoraggio con 1992 ore di registrazione “che hanno permesso, con un concomitante approccio multidisciplinare – ricorda d’Orsi - di dare una diagnosi precisa e di impostare un approccio terapeutico ad hoc per 50 persone con forme di epilessie rare, complesse e farmacoresistenti, provenienti dalla Puglia e dalle altre regioni del Sud Italia”.
D'Orsi: fondamentale "fare rete" con le associazioni dei familiari
Il Centro Epilessia di San Giovanni Rotondo, composto da due neurologi specializzati dedicati, tre tecnici di neurofisiopatologia e due infermieri, opera in stretta collaborazione con le Unità di Neuroradiologia, Genetica Medica e Neurochirurgia dell’Ospedale. Fondamentale è anche il legame con le associazioni delle persone con epilessia, e in particolare con l’Associazione Amicamente Odv che supporta attivamente i sanitari e i pazienti per facilitare e garantire un’assistenza adeguata e completa. Questa collaborazione “è un esempio del ‘fare rete’ che funziona per raggiungere obiettivi importanti e condivisi – spiega Giuseppe d’Orsi –. Le associazioni dei familiari hanno un ruolo fondamentale nella sensibilizzazione contro lo stigma sociale che una diagnosi di epilessia ancora porta con sé, insieme con l’esclusione da una vita normale, nella scuola, nel lavoro e in generale nella quotidianità. Il pregiudizio e la scarsa conoscenza si contrastano con l’informazione e con iniziative di sensibilizzazione”, come appunto la Giornata internazionale dell’epilessia.
L'Oms: contrastare lo stigma sociale che colpisce i malati
"Per molte persone che vivono con l'epilessia - ricorda Francesca Sofia, presidente dell'International Bureau for Epilepsy (Ibe) - lo stigma associato alla condizione è spesso più difficile da affrontare rispetto alla malattia stessa". Per questa ragione lo scorso anno l'Organizzazione Mondiale della Sanità ha approvato un piano dedicato (Intersectoral Global Action Plan on Epilepsy and other Neurological Disorders) che mira a ridurre lo stigma, migliorare l'accesso alle cure e a migliorare la qualità della vita delle persone con disturbi neurologici e di chi si prende cura di loro, come le loro famiglie. Il piano si pone inoltre l'obiettivo che l'80 per cento dei Paesi abbia sviluppato o aggiornato la propria legislazione per promuovere e proteggere i diritti delle persone con epilessia entro il 2031.
Il concorso: "Si va in scena! Storie di epilessia"
In occasione della giornata, Lice e Fondazione Lice, in collaborazione con il Giffoni Film Festival, lanciano “Si va in scena! Storie di epilessia”, campagna per combattere lo stigma sociale, che prevede un concorso letterario al quale possono partecipare le persone che convivono con la malattia, i loro familiari e caregivers. Spiega Antonio Gambardella, presidente della Fondazione Lice: «Chi è affetto da patologie come queste affronta quotidianamente la discriminazione e l’esclusione dalla vita sociale, professionale o scolastica, in base all’età. Per questo vogliamo che le persone con epilessia non si nascondano più per paura del giudizio, che raccontino le loro storie, le loro paure ma anche i loro successi”.
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