Oltre il buio e il silenzio parlano le mamme della Lega del filo d'Oro

Silvia Giovanrosa e Gabriella Ceraso - Osimo ( Ancona)

Monica e Giuliana sono rispettivamente la mamma di Giulia e Riccardo, due dei piccoli pazienti che, insieme alle loro famiglie, sono ospiti presso il Centro Nazionale della Lega del Filo d’Oro ad Osimo. Con generosità e coraggio hanno accettato di raccontare ai media vaticani la storia della loro vita e di come questa si sia scontrata con le difficoltà e la sofferenza legate alla malattia dei figli. Due donne testimoni di amore e resilienza che, grazie al supporto della Lega del Filo d’Oro, hanno intrapreso un cammino che conduce oltre il buio ed il silenzio.

Monica, la mamma di Giulia

“Giulia è nata 12 anni fa, sordocieca e con una malformazioni ai reni e ai malleoli. A 5 mesi le sono state messe le protesi retro-auricolari e a 18 mesi quelle cocleari”. Lo sguardo di Monica, la mamma di Giulia, è fermo e diretto mentre pronuncia queste parole che arrivano al cuore come delle lame appuntite. Non c’è esitazione nella sua voce, sa che deve essere forte per sua figlia, ma può contare sull’aiuto di quanti da subito l’anno fatta sentire accolta e compresa: gli operatori della Lega del Filo d’Oro. Giulia frequenta il Centro di Osimo dal 2017. Da quando è qui ha imparato ad utilizzare il linguaggio dei segni, ad esprimere i suoi bisogni, a camminare con il deambulatore e a masticare. “Alla Lega Giulia è diventata Giulia e io sono diventata la sua mamma. E’ proprio qui che per la prima volta l’ho vista felice”, ci dice Monica. Questo ha fatto la Lega del Filo d’Oro per la bambina, che prima era invisibile agli occhi del mondo, e per sua madre, che ora riesce a ridere e scherzare con sua figlia. “Non nasci mamma e papà di un bambino disabile, spiega Monica. Qui ad Osimo ci hanno preso per mano e accompagnato a diventare i genitori di Giulia”. Nelle parole di questa madre c’è commozione e profonda gratitudine per “tutta la macchina della Lega del Filo d’Oro” che ha reso sua figlia finalmente una persona.

Giuliana, la mamma di Riccardo

“Riccardo ha 8 anni e mezzo, della sua patologia è difficile anche il nome, colpisce un bambino ogni 400mila e noi siamo stati scelti”. Sono queste le prime parole di Giuliana, la mamma di Riccardo, che è stata indirizzata alla Lega del Filo d’Oro dal centro di riabilitazione che frequenta regolarmente a Caserta, città da dove proviene. “Riccardo non regge il capo ed il tronco, capisce tutto ma non riesce ad esprimersi - racconta Giuliana. Alla Lega Riccardo ha imparato alcune autonomie, come tenere il cucchiaio e portarlo alla bocca, e a giocare con giochi adattivi. “Oggi quello che chiedo alla Lega del Filo d’Oro è di aiutarmi con la comunicazione e già vedo i primi passi avanti” - prosegue la mamma. Giuliana spesso non si è sentita capita, soprattutto quando parla di ciò che suo figlio le comunica pur non riuscendo a dire niente. Alla Lega del Filo d’Oro, tuttavia, sanno che non è così, e che Riccardo è in grado di comunicare i suoi bisogni. Giuliana finalmente sa di non essere un’illusa e di non essere da sola. “E poi - dice ancora con gli occhi che brillano - qui Riccardo può fare terapia in acqua, adora andare in piscina. Nell’acqua si sente libero di muoversi da solo ed è felicissimo. A Caserta non era possibile, non esistono – ci spiega - delle strutture adeguate”. Riccardo tra non molto trascorrerà un anno intero al Centro di Osimo, la sua mamma sa che sarà dura essere lontano da casa, dai suoi figli più grandi ma ne “varrà la pena, perché – conclude Giuliana - so che porterò a casa un bambino diverso.