Il Papa: le persone con malattie rare abbiano pari opportunità e una vita piena

Amedeo Lomonaco – Città del Vaticano

“La #GiornatadelleMalattieRare ci offre l’occasione di prenderci cura, tutti insieme, dei nostri fratelli e sorelle che ne sono affetti, integrando ricerca, cure mediche e assistenza sociale, in modo che abbiano pari opportunità e possano avere una vita piena”. È quanto scrive in un tweet Papa Francesco in occasione dell’odierna Giornata, incentrata quest’anno sul tema dell’equità, dell’accesso a pari opportunità per valorizzare il potenziale dei pazienti. Nel mondo sono oltre 300 milioni le persone con una malattia rara. Si tratta di un “numero considerevole - scrive in un messaggio il cardinale Peter Kodwo Appiah Turkson - che non può essere ignorato e che merita attenzione”.

Tra stigma e solitudine

“Le malattie rare - si legge nel messaggio del prefetto del Dicastero per il Servizio dello Sviluppo Umano Integrale - sono spesso difficili da diagnosticare e, il più delle volte, i malati colpiti da queste patologie e le loro famiglie vivono nello stigma, nella solitudine e con un senso di impotenza, spesso esasperato dalle difficoltà ad avere un trattamento specifico per la patologia rara e un’assistenza adeguata. Purtroppo, questa situazione si percepisce ancora più grave in tutti quei Paesi in cui il sistema sanitario risulta essere più vulnerabile”.

Il ruolo della ricerca

Nelle malattie rare, sottolinea il cardinale Turkson, gioca un ruolo sostanziale la ricerca scientifica, che “ha bisogno della partecipazione dei malati per ottenere risultati significativi e mirati alle loro necessità”. “La conoscenza scientifica e la ricerca delle Industrie farmaceutiche anche se attengono a delle leggi proprie, come la tutela della proprietà intellettuale e un equo profitto quale supporto all’innovazione, devono trovare appropriate composizioni con il diritto alla diagnosi e all’accesso alle terapie essenziali soprattutto nel caso delle malattie rare”.

Diagnosi, cure e amore

I principi di sussidiarietà e di solidarietà devono ispirare la comunità internazionale come anche le politiche sanitarie “affinché vengano garantiti a tutti, in particolare modo alle popolazioni più vulnerabili, sistemi sanitari efficienti, un accesso equo alla diagnosi e alle terapie nonché il sostegno e l’assistenza specifica ai malati e ai loro familiari”. “È importante – conclude il porporato - studiare attività, in sinergia con i vari attori presenti sul territorio, che possano valorizzare il potenziale dei malati rari, in quanto, a volte, il malato può avvertire una carenza di umanità”. Il cardinale Turkson ricorda in particolare quanto scritto da Papa Francesco nel messaggio per la Giornata mondiale del malato 2020: “Nella malattia la persona sente compromessa non solo la propria integrità fisica, ma anche le dimensioni relazionali, intellettiva, affettiva, spirituale; e attende perciò, oltre alle terapie, sostegno, sollecitudine, attenzione…insomma, amore”.