Francesco, auspico per i malati di fibromialgia una necessaria assistenza

Adriana Masotti - Città del Vaticano

E' diretto a loro il pensiero di Francesco nei saluti del dopo Regina Coeli, ai malati di fibromialgia, perché possano ricevere la necessaria assistenza. Della fibromialgia non si conoscono le cause esatte, la diagnosi viene fatta per esclusione di altre patologie, non esiste una vera cura, né misure di prevenzione. Almeno due milioni e mezzo le persone che in Italia soffrono di questa malattia che si caratterizza da dolori muscolari e ossei diffusi e costanti associati a stanchezza cronica, rigidità, cefalea, disturbi del sonno, di memoria e alterazioni dell'umore. Si autodefiniscono “malati invisibili” perché i segni del male non sono immediatamente percepiti dagli altri, ma soprattutto perché la fibromialgia in Italia non è ancora riconosciuta dal Sistema sanitario nazionale, mentre lo è dall’Organizzazione Mondiale della Sanità.

Un fondo destinato alla ricerca e alla cura 

Ma c’è una novità che fa ben sperare: l’ultima legge di bilancio varata dal governo a fine dicembre, istituisce un fondo per lo studio, la diagnosi e la cura della fibromialgia, con una dotazione di 5 milioni di euro per l'anno 2022. Una conquista frutto dell’impegno di tanti, associazioni e medici, che lavorano tutti i giorni per questi malati. In prima linea c’è la Chiesa sollecitata da Papa Francesco che già alla vigilia della Giornata Mondiale della Fibromialgia 2021, al Regina Coeli, richiamava l’attenzione delle istituzioni e delle comunità. “Esprimo la mia vicinanza a auspico che cresca l’attenzione a questa patologia a volte trascurata“, aveva affermato in quella circostanza, mentre in occasione del suo ricovero al Policlinico Gemelli aveva sottolineato: non ci sono malati di serie A e di serie B.

L'attenzione della diocesi di Roma ai fibromialgici

La diocesi di Roma, attraverso l’Ufficio per la pastorale sanitaria, guidato dal vescovo Paolo Ricciardi, rappresenta un fiore all’occhiello nell’attenzione ai fibromialgici: da qualche anno esiste un’area dedicata alle malattie reumatiche che include questo tipo di malati a cui offre ascolto e sostegno attraverso un apposito sportello, una pagina Facebook e un gruppo di auto mutuo aiuto, promuovendo inoltre attività di sensibilizzazione sulla malattia nelle parrocchie e nelle strutture sanitarie. Responsabile dell’area è Edith Aldama, di professione infermiera, che vive personalmente la condizione di fibromialgia. Ai nostri microfoni ci spiega il suo lavoro e le attività che coordina.

Edith Aldama, coloro che sono affetti da fibromialgia vengono chiamati "malati invisibili". Perché?

La fibromialgia è una diagnosi che va ad esclusione di altre patologie, quindi non esiste un esame di laboratorio o esami strumentali che possano aiutare ad arrivare a una diagnosi. Quindi questi malati si trovano a dover fare una sorta di pellegrinaggio da medico a medico per cercare di capire che cosa sta succedendo al loro corpo. Malatti invisibili perché fondamentalmente non esiste un esame che possa stabilire la presenza di questa malattia.

Per la fibromialgia non c'è un protocollo di cura ben definito, si fa ricorso per lo più agli antidolorifici. Non è neppure una malattia riconosciuta in Italia, però recentemente c'è stata una novità: mi riferisco al fondo che il governo ha stanziato a fine dicembre per la ricerca. Un primo passo importante?

Certo, è un primo passo importante. Noi siamo veramente molto felici perché questo significa dare riconoscimento a questi malati, significa per la prima volta nella storia mettere su carta la parola fibromialgia che è riconosciuta invece dall'Organizzazione Mondiale della Sanità dal 1992, quindi sicuramente è un passo avanti.

La pastorale della salute della diocesi di Roma ha istituito un 'area dedicata proprio alle malattie reumatiche inclusa la fibromialgia e con diversi volontari avete dato il via a tante iniziative. Ce le può descrive?

Quest'area nasce da un'esperienza di sofferenza, di malattia, e quello che abbiamo voluto dare a queste persone è l'abbraccio della Chiesa, quindi abbiamo aperto un Centro d'ascolto dove i malati ricevono, appunto, ascolto da parte dei volontari che sono volontari malati, ed è importante capire che la malattia non la possiamo affrontare da soli. Tante persone si sentono incompresi a casa perché questa è una malattia i cui segni non sono evidenti. Puoi vedere una persona malata e ti sembra che non abbia nulla, invece quella persona soffre, quindi a volte i malati non sono capiti a casa e nella società. Tante persone non riescono più a fare il lavoro che facevano prima, quindi cominciano i licenziamenti, dentro le famiglie subentrano le crisi matrimoniali. Noi abbiamo avuto malati che ci raccontano proprio storie di una vita difficile perché un dolore cronico non coinvolge solo il malato, coinvolge tutta la famiglia. Quello che facciamo in questo Centro è cercare anche di essere un ponte: abbiamo coinvolto le diverse strutture ospedaliere a livello della regione Lazio, partendo dal Policlinico Gemelli, dove in reumatologia c'è una presa in carico di questi malati e così anche all'ospedale San Giovanni Addolorata che ci sta sostenendo con l'apertura di un ambulatorio in modo che i malati possano accedere all'assistenza gratuita ed evitare lo sfruttamento e la strumentalizzazione della malattia. Non essendo ancora riconosciuta, tanti malati purtroppo si ritrovano a ricorrere alle visite private, quindi noi vogliamo portare quella visione che il Santo Padre ci insegna e cioè l'importanza dei servizi gratuiti.

Fibromialgia, una malattia che interessa l'apparato muscolare e scheletrico

Papa Francesco ha usato la parola fibromialgia, ha avuto parole di vicinanza alle persone malate...

Sì, noi siamo veramente grati verso il Papa perchè ci ha regalato speranza. Le sue sono state parole che hanno smosso qualcosa anche a livello delle istituzioni, della società, per un cambiamento. Ha dato proprio una forte spinta chiedendo lui alle istituzioni di guardare ad una malattia trascurata, quindi le sue parole sono state un grande segno di vicinanza, sono state per noi una carezza.

La Giornata Mondiale della Fibromialgia si celebra ogni 12 maggio. Qual è il suo obiettivo?

E' quello di portare la sensibilizzazione e la conoscenza di questa patologia e quello che noi cerchiamo di dare è uno sguardo diverso rispetto ad essa. Quello che vogliamo è arrivare a toccare il cuore delle istituzioni perché questa malattia possa essere inserita nei livelli essenziali di assistenza, così che questi malati possano avere diritto alla cura. Quindi questa Giornata nasce per dare a tutte queste persone proprio una dignità.

Il 12 maggio a Roma si terrà un incontro organizzato dalla pastorale della salute insieme al Comitato Fair Play del CONI sul tema salute e sport, ma lo sport può fare qualcosa per aiutare chi è affetto da fibromialgia?

Sicuramente lo sport è salute. Noi abbiamo voluto coinvolgere le Federazioni sportive perché il sostegno e la vicinanza a questi malati è molto importante per dare un segnale a tutta la società. Certamente attività sportive come il nuoto, come la ginnastica dolce possono aiutare il malato a stare meglio. Così abbiamo voluto indicare  una speranza, dire che si può migliorare, che si può riuscire a stare meglio sia dal punto di vista fisioterapico sia psicologico. Grazie al sostegno del presidente dell'Ordine dei Medici cattolici abbiamo anche aperto una strada per la presa in carico dei malati affetti da fibromialgia per iniziare con loro percorsi di psicoterapia e aiutarli ad accettare la malattia, ad affrontare i momenti di sconforto, anche di rabbia che comunque ci sono.

Edith, lei è un'infermiera ed è una persona malata proprio di fibromialgia, come vive la sua malattia? Che cosa significa per lei avere questo tipo di malattia?

La fibromialgia è entrata nella mia vita in modo inaspettato, io la chiamo la "compagna indesiderata" perché nessuno comunque la vuole, no? Perché portare avanti un dolore cronico non è facile. Io sono passata dall'essere infermiera, quindi dal prendermi cura degli altri, ad aver bisogno io di cure e il percorso è stato molto difficile. La mia malattia è a un grado abbastanza severo quindi ho molta difficoltà anche per portare avanti le mie attività quotidiane, però ho abbracciato questa sofferenza trasformandola sicuramente in forza per potermi mettere a disposizione degli altri malati. Credo che questo sia un cammino che ognuno di noi può fare, può cioè trasformare il dolore e la sofferenza ascoltando che cosa ti vuol dire quel dolore nella tua vita, che cosa il Signore ti dice in quel momento attraverso quella sofferenza, quella perdita. Io ho abbracciato questa malattia e cerco di trasformarla in dono cercando di essere di aiuto a chi come me soffre di questa patologia.