Paolo torna dal Papa, la madre: forse l’ultima volta che riuscirà a correre verso di lui
Salvatore Cernuzio – Città del Vaticano
“Sì, è la seconda volta che va dal Papa. Forse l’ultima, non sappiamo come la malattia si evolverà. Al 100% l’anno prossimo potrebbe stare fisso su una sedia a rotelle e non potrà andare a piedi dal Papa”.
Paoletto è tornato. Il bimbo di 11 anni di San Ferdinando di Puglia affetto da una malattia neurodegenerativa grave, la Sindrome di West, secondo caso in tutta Italia, è stato protagonista di un nuovo fuori programma questa mattina in Piazza San Pietro. Già il 20 ottobre dello scorso anno aveva fatto sorridere il mondo correndo improvvisamente verso la sedia del Pontefice, durante l’udienza generale in Aula Paolo VI.
Mano nella mano con la sorellina
Questa volta, ancora durante l’udienza generale e ancora mentre la speaker leggeva la lettura in lingua tedesca, ha ripetuto lo stesso gesto. Come pure il Papa che, come un anno fa, lo ha accarezzato e lo ha invitato a sedere accanto a lui. Questa volta, però, ad accompagnare Paolo jr c’è la sorellina Maria Rosa. Mano nella mano si sono diretti verso Francesco che, sorridendo, li ha guardati salire i gradini del palco. Dopo averli fatti accomodare ai suoi piedi e avergli regalato un Rosario, li ha indicati ai fedeli come esempio di coraggio e modello di dialogo con Dio.
“Ci hanno dato esempio di come dobbiamo comportarci con Dio, con il Signore: andare avanti! Lui ci aspetta sempre”, ha detto il Pontefice. “Mi ha fatto bene vedere la fiducia di questi due bambini: è stato un esempio per tutti noi. Così dobbiamo avvicinarci sempre al Signore: con libertà”.
La madre: "Paolo era felice"
“È sempre un’emozione, sono momenti indimenticabili”, commenta la mamma, Elsa Morra, 35 anni, al telefono con Vatican News. Una telefonata interrotta a più riprese dalla commozione della giovane donna nel raccontare la vita quotidiana fatta di crisi epilettiche, visite mediche e viaggi fino a Roma per i controlli al Bambino Gesù. Interrotta pure dai richiami “mamma, mamma” di Paolo. “Ha una decina di parole nel suo vocabolario, non fa una frase completa o domanda con più di una parola. Non è verbale, è limitatissimo nel parlare, dice sempre ‘bello’, come oggi quando è tornato dal Papa”.
A inizio udienza, il bimbo era “nervoso”, racconta la madre: “Gridava, poi è salito perché ama molto il contatto con la gente. Gli è andata dietro pure la sorellina… Paolo è imprevedibile, in tutto ciò che fa, in tutti i suoi movimenti. Una volta che si è seduto, dopo aver salutato il Papa, si è tranquillizzato”. Alla mamma ha ripetuto il gesto della carezza, quella fatta da Francesco per salutarlo. “Quando sbatte le mani o fa movimenti simili, vuol dire che è felice”.
Ieri il bambino si è sottoposto a una visita neurologica e odontoiatrica al Bambino Gesù. Ad aiutare Elsa, divorziata dal papà di Paolo, con due bambine dal suo attuale compagno, ci sono i genitori: “Sono fissi 24 ore su 24 da me per darmi una mano”.
"Forza, tanta forza"
Passando da Roma, hanno voluto ‘salutare’ Papa Francesco: “C’è un legame, un forte legame. Sono emozionata, contenta, è sempre un’emozione andare davanti al Papa. Quando si è avvicinato a noi mi ha preso le mani e mi ha detto: ‘Forza, tanta forza’”, spiega la donna. “È stato straordinario, per noi e soprattutto per Paolo perché non sappiamo come si evolve la malattia l’anno prossimo e se potremo ritornare”.
“Paolo andando avanti andrà a finire al 100% in sedia a rotelle. Ora si muove ma ha una scoliosi grave, ecco perché è curvato. È una malattia molto avanzata, forse l’anno prossimo non riuscirà nemmeno ad andare dal Papa”, spiega Elsa Morra. “Cosa spera per suo figlio?”, le domandiamo. “Eh, cosa spero… una vita migliore e che il Signore ci dà almeno la forza a noi per poterlo aiutare”.
Una associazione per le famiglie
La forza, in realtà, già ce l’ha. Così tanta da poterla condividere con altre famiglie in una situazione simile alla sua. A breve nascerà infatti l'associazione Azzurro. “Ancora aspettiamo le pratiche della burocrazia, ma la chiameremo così perché a Paolo piacciono i Modà e la canzone Come un pittore che dice Azzurro come te, come il cielo è”. L’obiettivo è di “accompagnare le famiglie che magari non sanno come muoversi per agevolazioni, aiuti, assistenza per i bambini e via dicendo”. Grazie a due amiche - “due sorelle” - Elsa sta frequentando pure dei corsi di aggiornamento. “Più in là potremo organizzare dei convegni, magari inviterò il Papa. Forse verrà, chi lo sa”.
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