Ep. 4 - Io e Mattia

“Io e Mattia eravamo uniti da un legame speciale perché combattevamo insieme lo stesso avversario, condividevamo le fatiche, i momenti belli, le esperienze più faticose. Condividevamo anche la stessa stanza, quindi la notte - è una cosa che fa tenerezza - i nostri respiratori andavano in sincronia, i rumori dei respiri andavano appaiati, e questa è una cosa che mi manca molto. Forse è la cosa che mi manca di più”. Il racconto di Giacomo Mattivi, studente di 21 anni affetto dalla distrofia di Duchenne, si fa più intenso quando parla di suo fratello, di poco più grande, anche lui colpito da quella malattia genetica, scomparso due anni fa. Due respiratori e due cuori che andavano all’unisono e che ancora oggi - in qualche modo - non smettono di battere insieme.

Nel quarto e penultimo episodio del suo podcast, Giacomo parla a lungo di Mattia, dei giochi nel bosco con cui si divertivano insieme, della passione comune per gli acquari e della presenza di quegli amici e amiche fedeli che lo aiutavano a superare il muro di timidezza di suo fratello. La famiglia è ancora il cuore di questo racconto: con Luca, il terzo figlio che fortunatamente "nasce sano" e Federica, l’ultima arrivata, che - racconta Giacomo - da piccola dormiva tutta la notte senza far stancare mamma e papà, “come se percepisse che nella casa ci fossero delle persone che avevano bisogno”.

“Io ho una grande gratitudine nei confronti dei miei genitori - confessa Giacomo - perché mi hanno dato la possibilità di crescere come un mio coetaneo, mi hanno sempre sostenuto. Questo percorso dell'associazione Shemà è nato anche per dare una certa socialità a me e a Mattia. Dico sempre che i miei genitori sono due persone speciali”.