Ep. 3 - Shemà: ascoltare con il cuore

“Molte volte, la disabilità viene vista solo in maniera negativa. So che è una vita faticosa, fatta di sofferenza, però la mia famiglia è stata capace di rendere questa sfortuna un combustile per ricaricarci e coinvolgere altre persone. Io uso l’immagine della lava viva”. Così Giacomo Mattivi spiega gli aspetti più duri della sua malattia, sottolineando la capacità reattiva che lo anima, grazie ad una rete famigliare solida e a una comunità che ha scelto di condividere con lui la sua vita “spietata” ma ricca di opportunità.

In questo terzo episodio Giacomo spiega l’importanza dell’Associazione di promozione sociale “Shemà” (in ebraico ascolta), nata nel 2022 per iniziativa dei suoi genitori, che poi ha dato vita a "Casa Iride", un centro per accogliere e accompagnare i giovani con attività ricreative ed educative. Si sofferma sul valore dell’ascolto, “a volte faticoso ma altre volte naturale”, che è la strada per avvicinarsi all’energia e al cuore degli altri. Era questo il canale di dialogo con Mattia, il fratello scomparso due anni fa per le conseguenze della distrofia di Duchenne, la stessa malattia genetica di Giacomo. “Condividevamo le nostre fatiche – racconta - ci facevamo forza l’un l’altro”. Il loro ascolto continua al di là della morte, “ci parlo tutti i giorni, non serve andare al cimitero per parlare con lui. Io lo porto e lo ascolto in ogni posto in cui vado”.

"Shemà" e "Casa Iride", animati dalla famiglia di Giacomo e da 35 giovani, sono da tempo l’espressione dell’energia che i Mattivi hanno alimentato partendo dal dolore, dalla fatica, delle malattie dei loro figli. “Qui – racconta Giacomo - trovo tantissimi dei miei amici più cari e poi i sorrisi degli animatori, dei giovani e dei bambini: riesco a captare la loro energia. I bambini, nonostante il mio aspetto un po’ spaventoso, perché io ho la carrozzina e uso il respiratore, si avvicinano a me naturalmente e riescono a valorizzarmi per come sono. Non si relazionano con Giacomo che è disabile, ma con Giacomo che è Giacomo. E questo è quello che mi dà l’energia per combattere”.