Czerny: affrontare le malattie rare insieme, per un mondo più inclusivo

Benedetta Capelli – Città del Vaticano

Trecento milioni di persone che vivono “la discriminazione, lo stigma e l’esclusione sociale”, che lottano per una diagnosi corretta e che spesso non hanno accesso alle cure perché molto costose. Il cardinale Michael Czerny, Prefetto ad interim del Dicastero per il Servizio dello Sviluppo Umano Integrale, in un messaggio, in occasione della 15.ma Giornata Mondiale delle Malattie Rare, tratteggia le gravi difficoltà di chi vive questa patologia.

Le difficoltà nei Paesi a basso reddito

“L'impatto negativo – spiega - di vivere con una malattia rara è sentito per tutta la vita e in ogni aspetto della vita dalle persone affette da questo genere di patologie e dalle loro famiglie”. Il cardinale si sofferma anche sui farmaci orfani sui quali le case farmaceutiche non investono per mancanza di “un adeguato ritorno economico”. “Nei paesi a basso reddito questo impatto negativo è ancora più forte perché – sottolinea - le scarse risorse ed investimenti sulla ricerca, la diagnostica e le terapie, escludono all’accesso alle cure i molti malati con patologie rare, poveri e indigenti”.

Serve un cambio di passo

“Occorre – sottolinea Czerny - un ripensamento radicale e globale dei sistemi politici, economici e sanitari per assicurare ricerca e sviluppo di nuovi farmaci e avere cure efficaci per tutti e tale obiettivo si può raggiungere solo se si debella innanzitutto la pandemia dell’egoismo, individuale e sociale, per promuovere una cultura dell’accoglienza, della solidarietà e del bene comune”. Un approccio globale dove la comunità ha il suo peso per la condivisione di “paure, sfide, speranze” e “per dare una spinta condivisa ad un cambiamento globale, di conversione verso un mondo più giusto, equo, inclusivo e sostenibile”.

Il peso sulle famiglie

Il porporato si sofferma sui problemi che ricadono sulle famiglie: dalla scuola che non accoglie ai costi associati alle cure e all’assistenza che portano “ad un maggior rischio di impoverimento e di isolamento ed esclusione sociale ed economica”. Altro punto dolente è il reddito perché “accedere, mantenere e tornare al lavoro è una sfida continua non solo per chi è affetto da una patologia rara, ma anche per le persone care che se ne prendono cura, generalmente donne, spesso i principali caregiver”. Ricordando l’appello di Papa Francesco riguardo il diritto al lavoro, il cardinale Czerny invoca “soluzioni che aiutino a costruire un nuovo futuro del lavoro che si fondi su condizioni lavorative decenti e dignitose e che promuova il bene comune”. A conclusione del Messaggio, si ricorda un passaggio della Fratelli tutti nel quale si sottolinea che l’antidoto all’individualismo e all’indifferenza è “la cultura della fraternità, fondata sulla coscienza che siamo tutti uguali come persone umane, tutti uguali, figli di un unico Padre” .