Papa: Nimeni să nu fie exclus din serviciul de sănătate, să nu fie discriminat, penalizat
Cetatea Vaticanului – A. Mărtinaș
Vatican News – 13 februarie 2023. "Prima valoare a organizației dumneavoastră este tocmai aceea de a împărtăși. La început este o necesitate, apoi devine o alegere. Atunci când un tată și o mamă descoperă că copilul lor are o boală rară, trebuie să cunoască alți părinți care au trăit și trăiesc aceeași experiență. Este o necesitate. Și pentru că boala este rară, devine indispensabil să te adresezi unei asociații care reunește persoane care se confruntă cu această boală în fiecare zi: ei cunosc simptomele, tratamentele, centrele de tratament și așa mai departe. La început, aceasta este o cale forțată, o cale de ieșire din angoasa de a se afla singur și dezarmat în fața inamicului. Încet-încet, însă, modul de a împărtăși devine o alegere, susținută de două motivații. Prima este conștientizarea faptului că este utilă, că ne ajută, că ne oferă soluții, cel puțin temporar, că ne permite să ne orientăm puțin în ceața acestei situații. Iar cea de-a doua motivație vine din plăcerea relațiilor umane, din binele pe care ni-l face prietenia cu oameni pe care până mai ieri nici măcar nu-i cunoșteam și care acum ne încredințează experiențele lor pentru a ne ajuta să ducem împreună o condiție foarte grea. Aceasta este prima mare valoare pe care o văd în voi, în realitatea voastră asociativă." Astfel a evidențiat pontiful în discursul înmânat reprezentanților Federației italiene "Boli rare", pe care i-a primit în audiență luni, 13 februarie, cu dorința de a împărtăși speranțele și necazurile acelor părinți care se confruntă cu situații foarte dificile din cauza bolilor rare de care suferă copiii lor.
"Există apoi o altă valoare, la fel de importantă, dar diferită, la nivel social și politic" – se spune în continuare – cu referire la contribuția decisivă în favoarea binelui comun adusă de o federație care reunește asociații legate de bolile rare. Contribuția se referă îndeosebi la îmbunătățirea calității serviciilor de sănătate dintr-o țară, dintr-o regiune sau teritoriu.
În discurs se evidențiază că "o politică bună depinde și de contribuția asociațiilor, care, în probleme specifice, au cunoștințele necesare și acordă atenția necesară persoanelor care riscă să fie neglijate". "Acesta este punctul decisiv" – se subliniază – precizându-se că "nu este vorba de a pretinde favoruri pentru propria categorie, aceasta nu este o politică bună; ci este vorba de a lupta pentru ca nimeni să nu fie exclus din serviciul de sănătate, nimeni să nu fie discriminat, nimeni să nu fie penalizat".
Punându-se în lumină importanța realităților asociative în cazul bolilor rare, în discurs se evidențiază beneficiul reprezentat de exercitarea presiunilor în vederea depășirii barierelor naționale și comerciale pentru a împărtăși rezultatele cercetării științifice, astfel încât să poată fi atinse obiective care astăzi par foarte îndepărtate.
"Desigur – se explică – "este dificil pentru toată lumea să se implice într-o asociație atunci când se luptă deja să facă față propriei probleme. Dar tocmai în aceasta constă forța asociației și mai ales a federației: în capacitatea de a da o voce celor mulți care, singuri, nu s-ar putea face auziți".
"În relațiile cu instituțiile, la diferite niveluri, nu numai doar solicitați dar și oferiți: cunoștințe, contacte și, mai ales, persoane, persoane care pot da o mână de ajutor pentru binele comun, dacă acționează în spirit de serviciu și simț civic" – se spune în finalul discursului Sfântului Părinte înmânat participanților. În final este invocată Preacurata Fecioară Maria pentru a însoți fiecare persoană și fiecare familie care se confruntă cu o boală rară.
