Péče o děti s nemocí motýlích křídel v Gaze a pomoc církve ve Svaté zemi
Roberto Cetera - Jeruzalém
Vědecký termín pro tuto nemoc je epidermolysis bullosa, ale pro všechny se jedná o „motýlí děti“. Je to naštěstí poměrně vzácné, ale zneschopňující kožní onemocnění. A především je genetického původu. „V podstatě jde o nedostatek keratinu a kolagenu, který způsobuje, že kůže je šupinatá a náchylná k odřeninám, otokům a vředům“, vysvětluje Mudr. Anna Claudia Massolo, výzkumná pediatrička z nemocnice Bambino Gesù v Římě, „existují různé typy, některé jsou při správné terapii lépe léčitelné, jiné jsou závažnější a dokonce smrtelné. Tyto puchýře a odřeniny totiž mohou vyvolat infekci, která se pak uchytí i ve vnitřních orgánech. Jedná se o bolestivé onemocnění, které často vede k invaliditě, protože postihuje především ruce a nohy. Navzdory genetickému původu nemoci,“ vysvětluje dále dr. Massolo, „neexistují prenatální testy, které by ji dokázaly odhalit, a současná terapie se omezuje na antibiotika k zastavení bakteriálních infekcí, léky proti bolesti a obvazy. Původ je tedy genetický, a tudíž přenosný dědičností. A to je bod, který nás zajímá nejvíce. Protože vzhledem k častému příbuzenství rodičů je nemoc v Palestině a zejména v Gaze jistě rozšířenější, než je průměr. Zvyk uzavírat sňatky mezi příbuznými a často velmi početné rodiny jsou rozbuškou. Multiplikátorem jsou pak ale nejisté hygienické podmínky v Pásmu, které zůstává jednou z nejhustěji osídlených oblastí na světě a s rozšířenou chudobou. Nejisté životní podmínky v Gaze často napomáhají přerůstání nemocí v infekce, které později končí smrtí. Postižené děti často nemohou být přepravovány, a proto je nutná domácí zdravotní péče“.
Issak byl postižen od narození. Naštěstí pro něj v mírné formě a dostává se mu odpovídající péče. Jeho život však tato nemoc přesto poznamenala do té míry, že se rozhodl věnovat péči o druhé, jakmile se uzdraví. Na své cestě potkal italskou zdravotní sestru sloužící v rámci solidarity v Gaze, Giannu Pasini, a především faráře latinských katolíků v Gaze, otce Gabriele Romanelliho. Spojením Isaakova nadšení, Gianniných odborných znalostí a organizačních schopností otce Gabrieleho se zrodilo sdružení věnující se domácí péči o motýlí děti. „Kromě zdravotního aspektu je s touto nemocí spojen velký sociální problém. Společnost i instituce nejsou připraveny poskytnout těmto dětem odpovídající podporu,“ vysvětluje otec Gabriel.
Drama války, která vypukla 7. října loňského roku, se přeneslo i na „motýlí děti“. Jednak kvůli nedostatku dostupných léků, ale především kvůli tomu, že za neustálého bombardování není možné zajistit domácí péči. „Před válkou bylo naše sdružení schopno podpořit péči o zhruba 70 motýlích dětí, především na severu pásma. Nyní je vše pryč. Už nejsou ani nemocnice pro nejvážnější případy. A hygienické podmínky jsou katastrofální,“ pokračuje farář. Někteří to bohužel nezvládli. Je to hrozné. Stejně tak mnoho lidí, vysídlených směrem na jih, je nyní nezvěstných. Tommaso Saltini, generální ředitel nevládní organizace Pro Terra Sancta spojené s františkány z Kustodie Svaté země, přisvědčuje: „Ano, ztratili jsme kontakt s mnoha dětmi, o které bylo doma postaráno. Také proto, že v Gaze bylo 80 % domů zničeno. A pro pracovníky bylo příliš nebezpečné pohybovat se po ulicích. Ale jakmile budou opět vhodné podmínky, začneme spolu s farářem Romanellim celou operaci finančně podporovat. Koneckonců, motýlím dětem jsme začali pomáhat asi před deseti lety, stejně jako naše sdružení pomáhá i jiným typům postižení v Palestině, a to prostřednictvím naší provozní kanceláře v Betlémě.“
