Derechos ecuánimes a niños enfermos

Ciudad del Vaticano

El Hospital Pediátrico Bambino Gesù de Roma durante el seminario que se está llevando a cabo sobre el tema “¿Hay niños sin cura?”, que fuera organizado un mes después del fallecimiento del pequeño Alfie Evans, presentó la “Carta de los Derechos del Niño Incurable”.

Se trata de un decálogo en el que se abordan diversos temas, a partir de la importancia de la alianza terapéutica entre la familia y el médico con una plena participación en el tratamiento, el derecho a una segunda opinión, el derecho a elegir una estructura sanitaria de propia confianza con el consecuente derecho de mudarse a un país distinto al propio a tal fin, el derecho de acceso a cuidados paliativos y experimentales, entre otros.

Derechos ecuánimes a los niños enfermos

Como se lee en la introducción de la misma, la Carta quiere constituir una propuesta de actualización, en continuidad con cartas precedentes nacionales e internacionales de los derechos de los niños hospitalizados, con la finalidad de garantizar derechos ecuánimes al niño frágil con necesidades especiales, con patología crónica, sin posibilidad de sanación pero con posibilidad de curación, también durante las fases terminales de la vida.

En la base del decálogo, existe el derecho del niño y de su familia a la mejor relación con el médico y con el personal sanitario. “La alianza terapéutica entre la familia y el médico -recuerda el art. 1 de la Carta - constituye el elemento fundamental de todo proceso de curación que involucre a un menor”. En esta perspectiva “el tiempo de comunicación entre el médico y el paciente constituye tiempo de cura” y “el instrumento principal a través del cual tal relación se expresa, está representado por el consentimiento informado”.

Garantizar al niño el máximo nivel de tratamiento

Los esfuerzos de todas las personas involucradas en la curación del niño deben estar dirigidos a garantizar al niño el máximo nivel de tratamiento y asistencia para asegurarle las mejores posibilidades de supervivencia. En los casos de Charlie Gard y de Alfie Evans, fue la decisión de las estructuras sanitarias de referencia, ratificadas por los jueces, las que no autorizaron el traslado de los pequeños en otras estructuras o países según la voluntad de los padres. “El derecho de la familia de elegir un médico, un equipo médico y una estructura sanitaria de propia confianza, aun transfiriéndose en un país distinto del proprio”, debe ser respetado por el hospital en el que el niño está internado, y tal derecho, según la Carta, puede ser limitado por las leyes de los diferentes países sólo por motivos imperativos de interés general o en el caso de condiciones lesivas de los derechos y libertades ajenas.

Asimismo, la atención a la vivencia del niño enfermo y de su familia, debe comprender, necesariamente, el derecho al acompañamiento psicológico y espiritual.