Día Mundial de las Enfermedades Raras: 400 millones de enfermos

Ciudad del Vaticano

Hay más de seis mil enfermedades raras, registradas por la Organización Mundial de la Salud, que padecen según algunas estimaciones, cuatrocientos millones de personas en todo el mundo. En su mayoría, el 80%, corresponden a patologías genéticas, a menudo crónicas y mortales, que afectan a las minorías de la población. Sin embargo, la definición de rareza, es decir, el límite de su difusión, varía de un país a otro. En la Unión Europea, donde se define enfermedad rara a la que afecta a menos de un individuo cada dos mil, se supone que hay treinta millones de ciudadanos afectados por alguna de ellas. Y en Italia – según la red Orphanet – habría dos millones de pacientes con enfermedades raras, de los cuales el 70% son niños.

Toda vida humana es única

“Toda vida humana es única, y si la enfermedad es rara o muy rara, antes aún lo es la vida misma”, decía el Papa Francisco el pasado 30 de abril al recibir en audiencia a los padres y voluntarios de la asociación "Una vida rara", una de las tantas surgidas en las últimas décadas, que superan los 115 consorcios italianos de la red “Uniamo”, que participa en la alianza de la Organización Europea de Enfermedades Raras (“Eurordis”), fundada en 1997, y que hoy en día es punto de referencia de 837 asociaciones, activas en 70 países de los cinco continentes, para sostener a los pacientes y sus familias.

Integrar la salud con la asistencia social

De aquí surgió la idea de lanzar el Día de las Enfermedades Raras, que se celebró por primera vez en el año 2008, queridamente en un mes raro o “anormal” en el calendario ordinario. Y desde entonces se lo ha fijado para el último día del mes de febrero.

Ahora en su 12ª edición, el Día dedicado a las Enfermedades Raras de este 2019 se centra en el tema de “Integrar la salud y la asistencia social”, porque aunque se han hecho progresos desde 1993 – cuando las enfermedades raras fueron declaradas una prioridad de salud pública por la Comisión Europea – queda mucho por hacer para mejorar la vida diaria de estos pacientes “raros”. Acciones y servicios que deben gestionarse y coordinarse, empezando por cómo obtener medicamentos, cómo administrarlos o tomarlos incluso en lugares que no sean el propio hogar, el acceso a exámenes médicos, la rehabilitación física y las terapias de rehabilitación, el uso de equipos especializados, o cómo fortalecer el apoyo social y la “ayuda” a las familias.