Les centres de soins palliatifs: «un concentré de vie»

Hélène Destombes - Cité du Vatican

 «Guérir si possible, prendre toujours soin», ces paroles de Jean-Paul II s’illustrent chaque jour au sein des services de soins palliatifs. Les différentes équipes spécialisées œuvrent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. La dignité des personnes malades est une question centrale et le regard posé sur chaque patient est extrêmement important, observe Anne de la Tour, médecin en soins palliatifs, chef de service à l’hôpital d’Argenteuil, en banlieue parisienne.

«Le regard de l’autre me constitue», affirme-t-elle, citant le philosophe Emmanuel Levinas, et les soignants travaillent sur la manière de regarder le malade, de s’adresser à lui. «La dignité n’a rien à voir avec cette situation, je n’ai jamais rencontré de malade indigne d’être ce qu’il est, même face à un patient qui avait perdu tous ses membres», souligne Anne de la Tour. Aussi, il faut travailler «sur la représentativité, le ressenti que le malade a de sa propre image et du regard de la société».  

Ecouter et libérer la parole

La dignité des personnes en fin de vie doit être préservée grâce aux soins apportés au corps, mais aussi à travers la parole. Sophie Odelin est aumônier catholique au CHR de Lille. Elle se dit «souvent émerveillée par la force et le courage de ces personnes et de leur famille et amis». La vérité est très présente dans ces échanges, confie cette mère de famille. «Ils ne nous connaissent pas et souvent il leur est plus facile de dire à l’aumônier que c’est la fin, plutôt qu’à leur entourage qui pourrait souffrir. On est au cœur de la mort mais elle fait partie de la vie et il se dit de belles choses dans ces moments-là. Il y a des “mercis” et des “pardons” qui se disent. Ce sont des moments essentiels de vie».

Les aumôniers, en entrant dans le temps des malades, offrent ainsi une écoute et parfois libèrent une parole. Il arrive aussi qu’ils créent des ponts entre la personne en fin de vie et sa famille. «Humainement on est là pour faire le lien. C’est une façon de faire parler, d’oser dire». «Pour certaines familles c’est facile, pour d’autres c’est plus difficile», relève Sophie Odelin qui se souvient avoir assisté à une scène «grandiose» lorsque qu’un enfant saluant au téléphone son arrière-grand-mère l’a quitté sur ces mots prononcés avec beaucoup d’amour: «je te dis au revoir, adieu mamie, adieu».

Développer les soins palliatifs

Claire Fourcarde, présidente de la SFAP (Société Française d'accompagnement et de soins palliatifs) est elle aussi en lien étroit avec des personnes proches de la mort. Elle appelle à «rendre accessible à tous» les soins palliatifs le plus précocement possible afin d’«améliorer la qualité de vie des patients et même, dans certains cas, de la prolonger». «Des études démontrent qu’un accompagnement précoce en soins palliatifs permet parfois de vivre plus longtemps que sous chimiothérapie», indique t-elle.

L’auteur de l’ouvrage Les patients au cœur. La vie dans un service de soins palliatifs (Ed. Bayard) évoque l’envie de vivre des patients. «Les personnes que l’on côtoie au quotidien sont confrontées à quelque chose d’essentiel, à des moments de grande intensité relationnelle, où tout est important, rien n’est accessoire». Elle décrit les services de soins palliatifs «comme un concentré de vie». «On pourrait imaginer que c’est là où la vie s’en va, mais au contraire, c’est là où elle prend toute sa valeur».

Accompagner spirituellement

Claire Fourcarde note par ailleurs l’importance de l’accompagnement spirituel pour certains malades, croyants et non croyants. «Je suis très frappée de constater que de nombreux patients, alors que l’on est dans une région très déchristianisée, expriment un grand besoin d’être écoutés sur ces questions. Ils ont besoin de réfléchir à une autre dimension de leur vie et de leur parcours».

Sophie Odelin accompagne également des personnes malades «plus ou moins proches de l’Église» et dit découvrir «une belle foi». Elle relate avoir changé de regard sur la piété populaire en observant l’importance des Saints pour certaines personnes. «C’est une piété qui est belle et qui est à respecter» déclare t-elle, se réjouissant de la richesse de sa mission. «On est touché, on ne sort pas indemne de ces relations».