Alzheimer, alleanza giovani e anziani: dalla cura al prendersi cura

Antonella Palermo - Città del Vaticano

Prima o poi il pensiero lambisce chiunque: il timore di perdere l'orientamento nel tempo e nello spazio, di sentirsi estranei a casa propria e dentro se stessi. Non esiste ancora una cura specifica per il morbo di Alzheimer, sebbene la ricerca medica faccia sempre un passetto avanti soprattutto nella individuazione delle predisposizioni ad ammalarsi. L'impatto di questa forma di demenza è molto serio e galoppante in qualunque tipo di società, tanto che il mese di settembre - il 21 settembre ricorre la Giornata mondiale dell'Alzheimer - è ormai interamente dedicato all'opera di sensibilizzazione per conoscere di più questa patologia. 

I danni e le sfide della pandemia sul decadimento cognitivo 

L'associazione Walter Vinci onlus da oltre dieci anni si occupa di cultura, prevenzione e sostegno delle fragilità, attraverso progetti di divulgazione scientifica, mostre, interventi nelle scuole e sul territorio, e collaborazioni con le altre realtà del no profit che lavorano in questi ambiti. Ha sviluppato numerosi progetti di inclusione sociale, tra cui Sonoramente, un format di musicoterapia e canto corale strutturato per persone dalla memoria fragile. Marta Vinci, sociologa, figlia del medico che nel 2008 ha fondato la onlus di cui lei è presidente, ci parla da Milano degli sforzi di rimodulazione che questa realtà ha dovuto affrontare durante la pandemia e della creatività aggiuntiva che ha dovuto mettere in campo:

"Della pandemia è stato provvidenziale il supporto digitale, il trasferimento online di tutta l’attività del coro per non far perdere il contatto e tenere la relazione", ci spiega Marta, insistendo sul ruolo cruciale che i volontari giovani, nativi digitali, hanno avuto in questa operazione non facile così come anche nella formazione dei caregiver all’utilizzo degli strumenti. "Questo ci ha consentito di continuare il lavoro per quanto, per noi, il contatto umano resta fondamentale. La mascherina implica il nascondimento del volto che, oltre a bloccare la voce, blocca l’espressione e dunque il riconoscimento dell’altro. Il rientro è stato difficile - osserva - perché da un lato abbiamo perso molti coristi, alcuni hanno avuto proprio un peggioramento delle condizioni fisiche e del decadimento cognitivo".

La musicoterapia è diventata domiciliare

Nondimeno, lAssociazione non si è seduta. "Ci siamo mossi per studiare nuovi percorsi inclusivi e abbiamo promosso dei cicli di incontri di musicoterapia a domicilio in modo che al coro fosse consentito di continuare in una forma diversa ma sempre con l’ascolto della voce, del ritmo. Così - precisa Marta - non si perde il dialogo che si è venuto a creare in passato". Due o tre musicoterapeuti hanno stipulato un piano con le famiglie e concordato con il geriatra e/o il neurologo: prevede un lavoro che coinvolge sia la memoria fragile sia il caregiver. Ascolto della musica ma anche pratica, che vuol dire cantare, ballare, muoversi a ritmo. "Il lavoro è complesso - racconta Marta - perché si tratta di accompagnare la famiglia nell’uso della musica nel quotidiano. Nei momenti critici di aggressività, di apatia, è riconosciuto che la musica - non solo nel suo aspetto ludico - esercita una funzione terapeutica molto mirata e già abbondantemente studiata all’estero".

Giovani e anziani, un patto da rinnovare di continuo. I laboratori di Walter Vinci onlus

Il sogno di un giardino Alzheimer: gli orti riattivano le memorie fragili

La riprogettazione di questi ultimi mesi è planata anche sul 'green'. "Siamo stati stimolati su un progetto che avevamo già in mente e che abbiamo cominciato in fase sperimentale lavorando in piccoli orti in una cascina del milanese: semina, laboratorio con piante aromatiche che hanno consentito anche a persone con scarsa mobilità di impegnarsi con grande successo", spiega Marta Vinci. "Abbiamo poi richiesto e ottenuto un mese fa un orto terapeutico per persone con patologie dementigene e Alzheimer. Vogliamo aprirci anche alle persone con Alzheimer precoce - sottolinea - che stanno diventando consistenti come numero. Costoro hanno caratteristiche di forza fisica diverse per cui potrebbero trovare un ambito molto congeniale". La onlus ha intrapreso questa strada sotto la guida di altri ortisti che hanno curato giardini per anziani in altre zone di Milano e da ortoterapisti che si occupano specificamente di patologie dementigene.

"Il sogno - confida Marta - è di poter dare l’input alle istituzioni per la creazione di un giardino terapeutico Alzheimer sul modello di quelli già realizzati dall’architetto Botta in altre zone d’Italia. Sono tutte attività all’aperto, quindi comunque si tratta di investire sul futuro post-pandemia". Alla base dei progetti c'è sempre la sinestesia, il richiamo reciproco di tutti i sensi del corpo: "Come la suggestione del canto, anche l’esperienza verde riattiva tutta una serie di connessioni emotive che danno molto beneficio. Ci si può non ricordare cosa sia la salvia ma ci si può ricordare degli gnocchi con la salvia fatti dalla nonna! Qualcuno che non aveva più facoltà di parola - ammette Marta - è riuscito addirittura a parlare di nuovo".

Crescono i ragazzi volontari: la persona malata è una ricchezza

Ciò che condivide Marta è una serie di piccoli miracoli che, in realtà, una loro spiegazione scientifica consolidata ce l'hanno. "All’estero ci sono protocolli clinici già convalidati che noi vorremmo seguire perché ci rendiamo conto che in base alla nostra piccolissima esperienza non è solo migliorata la qualità di vita del malato ma che ci sono output sul caregiver studiati con ottimi risultati". La questione centrale è cambiare prospettiva: passare dalla cura al prendersi cura. Lo stanno capendo gli stessi giovani volontari che alimentano con menti e braccia e voci i progetti dell'associazione.

Giovani e anziani, un patto da rinnovare di continuo. I laboratori di Walter Vinci onlus

"Tra noi abbiamo sempre avuto ragazzi volontari. Sono entusiasti e riceviamo tante richieste che valutiamo con molta cautela perché il volontario deve essere formato a una esperienza molto impegnativa e che richiede una grandissima costanza per il tipo di utenza con cui si va a lavorare", spiega ancora Marta. "Poi, una volta dentro, vediamo che i ragazzi si rivelano le persone più collaborative, coerenti che si possa immaginare e che il rapporto che si viene a creare tra le memorie fragili e gli altri è straordinario perché è fatto di uno scambio vero. Va aldilà del verbale, è commovente e istruttivo e aiuta anche alla crescita dell’affettività del giovane che ha così la possibilità di superare il pregiudizio - conclude - e di comprendere sul campo che la malattia non è la vita, è una parte della vita e che la persona malata è una ricchezza. Si aprono mondi. La profezia e il sogno di Papa Francesco si avverano. Nessuno è scarto.